La Fundación Síndrome 5p-, miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña de microdonativos con el objetivo de lograr fondos para la financiación de su ‘Proyecto de Acceso a la Tecnología de la Información y la Comunicación’ (Proyecto ATIC), iniciativa para la mejora cognitiva, conductual y social de los niños con síndrome 5P- y otras discapacidades intelectuales a través del manejo del ordenador.

Como explica la Fundación, “con el Proyecto ATIC, programa individual y adaptado a las necesidades del alumno según edad, nivel de desarrollo e intereses de cada uno, se pretende que los usuarios adquieran competencias, habilidades y conocimientos dentro de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, mientras se trabajan a la vez otras áreas comprometidas del menor”.

Proyecto ATIC

El objetivo del proyecto es ofrecer una intervención personalizada y adaptada a cada niño, según sus circunstancias, además de entrenamiento para que realicen tareas útiles del día a día y reforzar el tratamiento realizando tareas en el domicilio –siempre previamente pautadas por el profesional.

Como informa Fundación Síndrome 5p-, “para comenzar el proyecto hubo un coste total de 16.000 euros para el terapeuta ocupacional, secciones de formación, compra de ordenador y tablet, coste del programa NeuronUp con 40 líneas para cada usuario y mantenimiento anual del mismo. Y gracias a venta de artículos solidarios, calendarios, cenas solidarias y donaciones de particulares logramos costearlo”.

Sin embargo, como apunta la Fundación, “para poder continuar desarrollando el proyecto para el periodo 2017-2018 necesitamos un monto total de 9.844,5 euros para poder cubrir los gastos del Terapeuta Ocupacional, difusión del programa para para familiares y ámbito escolar del usuario y el pago de la cuota anual del programa NeuronUp. Con tu ayuda nuestros niños podrán tener mejor condición y calidad de vida”.

Para más información sobre el Proyecto ATIC, clica aquí.

Para colaborar con tu donativo con el proyecto, clica aquí –el plazo finaliza el 5 de enero de 2017.

Síndrome 5p-

Diagnosticado por primera vez en el año 1963 por el Dr. Leujene, el síndrome 5p- es causado por la pérdida o deleción de material genético en el brazo corto del cromosoma 5 (‘cinco p menos’).

Los afectados por el síndrome, en torno a 1 de cada 50.000 nacidos vivos –en su mayoría niñas–, presentan un perímetro craneal reducido, un crecimiento lento y discapacidad intelectual, pudiendo también padecer malformaciones congénitas.

En nuestro país conviven en torno a 500-700 afectados por este síndrome.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?