La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembros de Somos Pacientes, organizarán el domingo 5 de febrero y con la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la séptima edición de su ‘Ruta Solidaria por las personas con Enfermedades Raras’ en Totana (Murcia).

Como explican los organizadores, “la ‘VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras’, que discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María, se enmarca en el programa de actos organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero”.

VII Ruta Solidaria

Los participantes saldrán a las 10:00 horas de la Plaza de la Constitución de Totana rumbo a la Sierra de María, meta de la ruta –la llegada está prevista sobre las 12:30 horas– y en la que a las 13:00 horas disfrutarán de una barbacoa.

El precio de la inscripción, en la que se incluye la comida-barbacoa en la Sierra de María, se ha establecido en 5 euros para los niños y en 10 euros para los adultos. Para participar en la ruta, contacta con los organizadores en los números de teléfono 968 07 69 20 y 696 14 17 08 o en las direcciones de correo electrónico info@dgenes.es o info@aelip.org –el plazo para la inscripción finaliza el 29 de enero.

Así, como concluyen D’genes y AELIP, “queremos animar a la participación en esta nueva actividad solidaria y mostrar nuestro agradecimiento a todas las entidades colaboradoras que hacen posible esta jornada”.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?