La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembros de Somos Pacientes, organizarán en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Fundación Mehuer el ‘VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras’, reunión que se celebrará los días 16, 17 y 18 de febrero en la capital hispalense.

Como explica FEDER, “el evento dará voz a los expertos más cualificados, a los representantes de la industria y de la administración y, por supuesto a los pacientes, a fin de conocer qué retos hemos de superar en el abordaje de las enfermedades raras”.

‘Compromiso en Red’

El Congreso, que se celebrará en el Hotel Meliá Lebreros –Avenida Luis de Morales, 2– bajo el lema ‘Enfermedades Raras, un compromiso en Red’, analizará las diferentes estrategias en el abordaje de las ER y tratará de establecer vías de colaboración entre los diferentes agentes implicados con el objetivo de trabajar de una manera cada vez más eficaz en favor de las personas afectadas por estas patologías.

Es más; como indica FEDER, “también se tratarán los retos que se plantean actualmente en este ámbito, como es el caso del acceso a los tratamientos más innovadores y sus vías de financiación”.

Como explica Manuel Pérez Fernández, presidente del Congreso, del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer “mucho hemos andado desde aquel congreso de febrero del año 2000. La sensibilidad en torno a las patologías de baja prevalencia y la apuesta por la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos han crecido de manera ostensible en este tiempo, aunque los logros conseguidos no deben deslumbrarnos de cuanto queda por hacer. Y en ese sentido tenemos una dura tarea por delante”.

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– A día de hoy, 92 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?