Este sábado, 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, una efeméride instituida en el año 2006 con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la situación y necesidades de los afectados por este trastorno del espectro autista (TEA) cuya prevalencia se estima en 3-7 casos por cada 1.000 nacidos vivos.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 18 de febrero, conmemora el nacimiento, en 1906, del doctor Hans Asperger, psiquiatra vienés que definiera por primera vez el síndrome en el año 1944.

Mucho camino por recorrer

El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológica en el procesamiento de la información. Y como explica la Federación Asperger España (FAE), miembro de Somos Pacientes, “este día debe de aunar la visibilidad del síndrome de Asperger, pero también la denuncia de las situaciones injustas y de desventaja social con que nos encontramos, así como constatar que queda aún mucho camino por recorrer”.

Y es que como recoge la Federación en su Manifiesto del Día Internacional del Síndrome de Asperger 2017 ‘Colectivo Asperger: Unido en la diversidad con presencia propia’, “nos encontramos con una diversidad funcional que supone de hecho una discapacidad social y organizativa invisible para la gran mayoría de la sociedad, pero lamentablemente también invisible para profesionales de la educación, de la sanidad y de los servicios sociales”.

Por ello, como indica la Federación, “debemos hacer visible que hay personas con una inteligencia promedio y lenguaje formal adecuado, pero cuya diversidad en el procesamiento de los estímulos las hace merecedoras de protección y apoyo social por su vulnerabilidad en nuestro medio social”.

Así, y por lo que refiere a la situación de la educación, “es momento de denunciar la falta de equidad de la Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE) y reivindicar la materialización de un pacto educativo que regule un nuevo sistema para todos, que garantice el derecho a los apoyos educativos y a las necesarias adaptaciones curriculares en la etapa escolar”, indica la FAE, “así como de reclamar que se ponga fin a la insuficiente o nula atención a los alumnos con necesidades educativas especiales en los ciclos de formación profesional, bachillerato y enseñanzas especiales, que impiden la continuidad en el sistema educativo a nuestros hijos e hijas”.

Ley de Atención Temprana

Es más; además de la incompetencia de la administración en la gestión de las becas, la Federación denuncia “el repunte del acoso escolar y la marginación en las escuelas, institutos e, incluso, puestos de trabajo. Es inaceptable que la casi totalidad del alumnado con síndrome de Asperger haya sufrido acoso escolar y que hoy continúen sufriéndolo”.

De la misma manera, recuerda la FAE, “es imprescindible una Ley de Atención Temprana en todo el estado que garantice la asistencia pública y gratuita a los afectados de cualquier patología incapacitante. No queremos un modelo basado en la caridad sino en la justicia social, y no queremos tener que competir con otras organizaciones que representan familias con necesidades por la concesión graciable de recursos públicos que pagamos todos los ciudadanos”.

Por todo ello, concluye la Federación, “esperamos que el Plan de Acción que debe poner en marcha la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), que tanto está costando sacar adelante, no quede en una declaración de intenciones y que suponga una serie de actuaciones por ley de obligado cumplimiento para todos los agentes implicados en la vida de las personas con autismo y/o síndrome de Asperger”.

Para leer el Manifiesto ‘Colectivo Asperger: Unido en la diversidad con presencia propia’, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre el síndrome de Asperger.

La Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger (ASSA), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 10:30 horas de este sábado la ceremonia de entrega de la tercera edición de los ‘Premios ASSA a la Inclusión Educativa y Social’ en el Salón de Actos del Hogar ‘Virgen de los Reyes’ de Sevilla –Calle Fray Isidoro de Sevilla, 1–, lugar en el que a las 13:00 horas inaugurará su Punto de Encuentro e Información para jóvenes y adultos Asperger.

La Asociación Asperger Madrid, miembro de Somos Pacientes, tras la jornada celebrada conjuntamente con la FAE por este Día Internacional en el día de ayer en Madrid, organiza desde las 17:00 horas de este sábado en su sede en la capital madrileña –Calle Bohonal, 15-17– una merendola para la captación de nuevos socios.

La Asociación Asperger Valencia, miembro de Somos Pacientes, tras la mesa informativa habilitada en el día de ayer en el Nuevo Centro de Valencia, organiza desde las 18:00 horas de este sábado un concierto solidario en el Salón de Actos del Ayuntamiento de Torrent (Valencia) con la actuación de la ‘B3 Benimaclet Big Band’.

– A día de hoy, 6 asociaciones de pacientes dedicadas al síndrome de Asperger ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?