Como explica la Asociación, “tendremos el placer de contar con el grupo musical infantil ‘iabadabadu’, que sin duda hará disfrutar a los niños con sus canciones. Además, el ‘Grup Scout Els Millars’ se encargará de realizar multitud de actividades para que los pequeños se lo pasen en grande. Y no os podéis perder el espectáculo del Mago Llaves, quien nos dejará con la boca abierta y hará disfrutar a niños y adultos”.
Festival benéfico
El festival, enmarcado en los actos de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado el pasado martes, se llevará a cabo en el Recinto Ferial ‘La Pérgola’ del Parque Ribalta a partir de las 16:00 horas.
Concretamente, los asistentes al Festival, cuya entrada es totalmente gratuita, podrán disfrutar de las actuaciones de ‘iabadabadu’, del ‘Grup Scout Els Millars’ de Castellón y del Mago Llaves, así como de castillos hinchables y talleres infantiles –entre otros, de capoiera, pintacaras y globoflexia– y de una barra y rifa solidarias.
Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al festival, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES67 0081 0252 89 0001572967.
Síndrome MEF2C
El síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C se basa en la falta de un gen o parte de un gen del cromosoma 5. Concretamente, los niños con este síndrome tienen afectado el gen ‘MEF2C’, lo que puede comprometer el desarrollo psicomotor y ocasionar un retraso importante con rasgos del espectro autista y crisis epilépticas.
A día de hoy solo hay diagnosticados cerca de 60 casos de esta enfermedad rara en todo el mundo, tres de los mismos en nuestro país.
Y en este contexto, como informa la Asociación, “actualmente existe un equipo de investigación en la Universidad de California en San Diego (UCSD), dirigido por el Dr. Stuart Lipton, que está desarrollando posibles tratamientos para esta enfermedad. El Dr. Lipton y su grupo están muy volcados en esta investigación y esta se encuentra en una fase bastante avanzada. Sin embargo, necesita financiación para seguir adelante y que algún día nuestros niños puedan ser tratados”.
– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
