La Asociación Española Síndrome de Sturge Weber (AESSW) organizará el jueves 16 de marzo en Madrid y con la colaboración del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús la ‘I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber’ para afectados, familiares, profesionales sanitarios y público en general.

Como explica la AESSW, “en la Jornada se celebrarán diversas ponencias y coloquios que abordarán la realidad de los pacientes con síndrome de Sturge Weber desde distintas perspectivas y siempre de la mano de importantes profesionales del ámbito sanitario”.

Inscripción y programa

La Jornada, que se desarrollará gracias a la financiación de Obra Social ‘la Caixa’, se llevará a cabo en el Salón de Actos del Hospital Niño Jesús –Calle de Menéndez Pelayo, 65– entre las 10:00 y las 17:30 horas.

Concretamente, el programa de la Jornada contempla la celebración de las conferencias ‘Bases neuroanatómicas del síndrome de Sturge Weber (SSW)’, ‘Angiomas faciales’, ‘Papel del neuropediatra en el SSW’, ‘Patología neurológica en el SSW en la edad adulta’, ‘Posibilidades terapéuticas en las lesiones cutáneas del SSW’, ‘Glaucoma en el SSW’, ‘La Neuroimagen en el SSW’, ‘La rehabilitación en el SSW’ y ‘Papel del neuropsicólogo en el SSW’, así como de un coloquio.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico formacion.hnjs@salud.madrid.org.

Síndrome de Sturge Weber

El síndrome de Sturge Weber (SSW) es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 50.000 nacimientos y que viene caracterizada por una malformación vascular –atrofia en los vasos sanguíneos– producida durante el periodo de gestación y que puede afectar a la cara, el ojo y/o el cerebro.

Como informa la AESSW, “el síndrome no es hereditario y no se produce como consecuencia de ningún acto que la madre haya podido hacer o dejar de hacer durante el periodo de gestación. Ocurre de forma aleatoria, indistintamente de la raza y el sexo”.

En función de la zona afectada por la malformación vascular, sus principales manifestaciones son: mancha en vino de Oporto (malformación vascular en la piel); afectación leptomeníngea (malformación vascular en el cerebro); y glaucoma (consecuencia de una malformación vascular en el ojo).

Y en este contexto, concluye la AESSW, “hay que destacar que no todos los niños que nacen con una mancha en vino de Oporto tienen SSW. Además, es muy importante saber que no todos los niños con SSW desarrollan los mismos síntomas ni tienen la misma evolución. Cada SSW es diferente”.

– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?