La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes, 10 de marzo, y hasta el próximo domingo en Sevilla su XLVI Asamblea Nacional y XXIV Simposio Médico-Social, reunión que se celebrará bajo el lema ‘Motivos para el optimismo’ con el que la Federación quiere enviar a los pacientes y sus familiares un mensaje de esperanza sobre el futuro en el tratamiento de la hemofilia.

Como destaca Daniel-Aníbal García Diego, secretario general de la FEDHEMO, “la evolución en los últimos años es auténticamente asombrosa, han aparecido nuevas técnicas de tratamiento y diagnóstico que aportan mucho a los pacientes en términos de salud y de calidad de vida. Así, y ya en la actualidad, los nuevos fármacos permiten reducir el número de inyecciones que a lo largo del año tiene que administrarse un paciente con hemofilia”.

Sin embargo, debe tenerse asimismo en cuenta la gran complejidad que presenta el tratamiento, dado que como recuerda Daniel-Aníbal García Diego, “no olvidemos son inyecciones intravenosas y en los niños son de gran dificultad”.

‘Motivos para el optimismo’

La Reunión se celebrará en el Hotel Silken Al-Andalus –Avenida de la Palmera, s/n– con la asistencia y participación de más de 300 personas que, como explica la FEDHEMO, “reivindicarán los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de nuestro país”.

Y es que entre otros objetivos, “la Reunión buscará unificar criterios y opiniones que se adapten a los nuevos retos y a las nuevas necesidades de los pacientes con hemofilia –informa la Federación–. Esta actividad también busca concienciar a los agentes políticos, sanitarios y sociales la importancia de apostar por las terapias más eficaces como primera opción de tratamiento y de la profilaxis, tanto en niños como en adultos, como parte de la atención integral en hemofilia”.

Así, el sábado se celebrará el XXIV Simposio Médico-Social, cuyo programa contemplará las conferencias ‘Tratamiento hematológico en mujeres portadoras ante intervenciones de cirugía mayor y menor’, ‘Nuevos fármacos en el tratamiento de los pacientes con la enfermedad Von Willebrand’, ‘Situación actual de los estudios con fármacos de acción prolongada y otras aproximaciones terapéuticas’, ‘Revisiones de aparato locomotor en hemofilia: Qué valorar, cuándo hacerlo y con qué objetivo’, ‘Investigación en hemofilia: una colaboración imprescindible entre el clínico, el paciente y el investigador’ y ‘Hemofilia y discapacidad. Proceso de reconocimiento y ventajas para pacientes con la condición discapacidad’.

Por su parte, el domingo, y tras la misa programada a las 9:30 horas en la Parroquia Nuestra Señora del Mar –Calle Corbeta, s/n–, se celebrará la XLVI Asamblea Nacional de la Federación –a partir de las 10:30 horas.

Como concluye la FEDHEMO, “estas actividades permiten a pacientes, familias y profesionales crear espacios de trabajo e intercambio de experiencias y conocimientos, así como participar en otras muchas actividades de vida asociativa”.

Para consultar el programa de la Reunión, clica aquí.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?