Como destaca FundAME, “el evento se enmarca dentro de una noticia que llena de ilusión a todo el colectivo: una comunidad empieza a acceder a un primer tratamiento efectivo para esta patología. Así, y durante la Jornada, queremos celebrar este increíble momento y facilitar a todos la información necesaria. La cita supone además un nuevo punto de encuentro para poder ofrecer actualidad y formación relevante para los afectados y sus familias”.
Inscripción y programa
La Jornada del sábado contempla la celebración de sendas sesiones específicas para pacientes, familiares y público general y para especialistas en atrofia muscular espinal. Concretamente, la sesión para afectados y familiares contempla el desarrollo de las conferencias ‘Accesibilidad a tratamientos: contexto nacional’ y ‘Tratamientos para la AME en investigación y desarrollo: industria farmacéutica’, así como el desarrollo –conjuntamente con los especialistas– de un ‘Taller formativo para padres de espalda, caderas y mantenimiento de la función muscular’, de un ‘Taller formativo para padres de fisioterapia respiratoria, nutrición y emergencias’ y de un ‘Taller formativo para adultos AME: fisioterapia y nutrición’.
Y ya el domingo, el programa contempla, como explica FundAME, “un día en familia con actividades de ocio adaptadas. ¡Ah! Y por supuesto comeremos, todos juntos”.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
El precio de la inscripción en la Jornada es de solo 20 euros para los socios de FundAME y de 25 euros para el resto del público –y de 25 y 35 euros a partir del próximo viernes–. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 24 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
