Padres, médicos y enfermeras animan a los pacientes más jóvenes
Superhéroes para ayudar a los niños con déficit de hormona de crecimiento
La compañía farmacéutica Merck ha puesto en marcha la campaña ‘We Are Guardians’, iniciativa para, a través de un cómic, concienciar e informar a los niños con déficit de hormona de crecimiento sobre la importancia de seguir correctamente sus tratamientos y ayudarles a superar la dificultad que conlleva convivir con la desventaja de crecer a un ritmo diferente que sus compañeros.
Como explica la doctora Isabel Sánchez Magro, directora médica de Merck, “a través de la figura de los superhéroes implicados en su día a día, que son los padres, médicos y enfermeras, queremos animar a los pacientes más jóvenes a que participen en esa aventura y se sientan identificados. El cómic presenta los retos cotidianos a los que se enfrentan los niños con trastornos del crecimiento, como aumentar su autoestima y confiar en que poco a poco ganarán en centímetros y salud”.
Trastornos del crecimiento
Los trastornos del crecimiento afectan aproximadamente a 1 de cada 3.800 niños nacidos en el mundo y se estima que alrededor del 5% de los niños que acude a consulta de Pediatría tiene una patología relacionada con el crecimiento. Pero más allá de una cuestión meramente física, el déficit de hormona de crecimiento se asocia también a complicaciones metabólicas.
Como informa la doctora Beatriz García Cuartero, presidenta de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), “estos niños pueden presentar un aumento de factores de riesgo cardiovascular y alteración de la composición corporal, caso de un aumento de la masa grasa y una disminución de la masa muscular y de la masa ósea”.
Sin embargo, y en aquellos casos en los que es detectado a tiempo, el trastorno asociado al déficit de hormona de crecimiento en niños puede ser tratado con unos resultados favorables. De ahí la importancia, como indica la doctora García Cuartero, “del diagnóstico temprano y una buena adherencia al tratamiento, ya que permiten que los pacientes puedan alcanzar una altura y desarrollo relativamente normales”.
En consecuencia, refiere la presidenta de la SEEP, “debe respetarse la decisión del clínico que prescribe el tratamiento y no dejar que esta decisión se vea condicionada por criterios economicistas. Así, cumplir con la prescripción y la pauta de administración es responsabilidad de todos los agentes que rodean al paciente”.
Es más; el impacto del diagnóstico temprano y la adherencia sobre el resultado del tratamiento no sólo afecta a la dimensión física del afectado. De hecho, como concluye la doctora Sánchez Magro, “existen estudios que han demostrado que la calidad de vida de estos niños disminuye notablemente con la baja estatura, afectando a factores psicológicos, sociales y emocionales. Por ello, debido a las consecuencias que pueden tener estos trastornos, la intervención de los padres a la hora de señalar un posible caso resulta crucial”.
hola soy de Venezuela tengo una sobrina de 12 años. no conseguimos el tratamiento de genotropin les agradecería cualquier información somos de muy bajos recursos
Necesito saber una asociación que defienda a los niños afectados por déficit de hormona del crecimiento en España. No debe afectarles lo caro que puede ser el tratamiento y sí les afecta. Gracias!!!
Hola antes que todos muchas felicidades por apoyar este tipo de padecimiento…yo soy de México de la cd de Veracruz y mi hijo fue diagnosticado con déficit de hormona de crecimiento el tratamiento es sumamente costoso me gustaría saber si se puede que se me hiciera un descuento ya que la inyección esta alrededor de 8000.00 pesos y somos de bajos recursos…
Hola necesito información .me sobrino tiene 1año 8 meses,como puedo contacta. Dr aqui en jalisco
Hola, mi nombre es Massiel Paez soy de Venezuela tengo un niño de 13 años de edad, de talla baja por deficit de hormona de crecimiento y retardo puberal, le indicaron genotropin de 12 mgs o norditropin de 10 o 15 mgrs dosis de 2 mgrs diario sin dia de descanso… ese tratamiento no se consigue en Venezuela y comprarlo fuera es demasiado costoso y no contamos con los recursos. Cualquier informacion que me puedan suministrar aqui les dejo mi correo massiel@live.com elisaulcastro@gmail.com agradecida de antemano ya que mi hijo se siente mal por esa condicion
Hola Hilda. Ayer vi tu comentario, ya pasó bastante tiempo, así que a lo mejor ya solucionaste el problema con la hormona (y espero que así sea). Si no, pues deja tu correo electrónico y así podremos hablar en privado. Soy de España y también tengo a mi hijo con el tratamiento de la hormona de crecimiento. Saludos!
Hola Joanna.
También mi hija tiene déficit de hormona de crecimiento.
ha pasado bastante tiempo desde que escribiste, pero aun así quizás veas este mensaje y puedas informarme de alguna asociación u hospital que ayude (sobre todo en lo económico) a las familias con este tipo de casos.
Gracias
Saludos
Miguel
Me interesa el tema como familiar de alguien que está haciendo este tratamiento. ¿Dónde se pueden conseguir estos comics?
buenas tardes mi nombre es Disnelys Escalona soy de venezuela tengo una niña de 10 años de edad ella necesita con urgencia genotropin de 12 mg /2 ml y premarin de 0,3 mg se le realizo un estudio genetico y se le detecto q nacio con tres cromosomas x lo cual le afecto el crecimiento y no se le visualizan los ovarios por lo cual requiere con urgencia estas hormonas aqui en venezuela no se consiguen y yo no poseo los recursos necesarios para obtenerlas fuera del pais y eso me tiene muy angustiada me siento impotente sin poder tener las hormonas a la mano para mi hija estare agradecida la ayuda q puedan darme de parte de mi hija y del mio propio muchas gracias
Hola seré breve, somos de Venezuela me siento muy deprimida por mi hijo de 7 años desde hace 6 meses no he podido suministrarle la dosis que le corresponde de somatropina, nordotripin o genotropin porqué el gobierno no las ha traído más, ni deja que las farmacias privadas las traigan, en una reunión el ministerio de salud dijo que de enanismo nadie ha muerto por eso no las traerán mas hasta nuevo aviso, hoy fuimos a su consulta semestral yo esperando un milagro Rogé a la virgen que sus exámenes salieran bien, pero lamentablemente no fue así, aún sigue con déficit de producción de hormonas de crecimiento, no cuento con los recursos para comprarlas en el exterior ni si quiera tenemos acceso al dólar porque el presidente de la República Nicolás Maduro dictó control de cambio, y no tenemos acceso al dólar por ningún medio legal estamos desesperados, el niño ya entiende todo y está muy deprimido, si tengo que trabajar a cambio de las hormonas estoy dispuesta hacerlo en donde me pongan no importa lo que sea, aquí en Venezuela soy abogada tengo 1 Post grado en derecho laboral y 34 diplomados pero aún así estoy dispuesta a limpiar pisos si es necesario, por caridad ayuden a mi hijo
Hola buenas tardes estoy buscando una asosación de padres sobre el tratamiento de las hormonas de crecimiento, o información
buenas tardes soy de Venezuela necesito el dispositivo para aplicar el tratamiento si alguien sabe dónde lo puedo encontrar es el Pen 12 de 36 unidades genitropin