La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, han firmado un convenio de colaboración para la investigación y la atención de los tumores poco frecuentes.

En palabras de Ignacio Muñoz Pidal, presidente de la AECC, “los tumores poco frecuentes conllevan una serie de problemas añadidos como el retraso en el diagnóstico, la poca información que se tiene sobre ellos o la dificultad de encontrar a otras personas que hayan pasado por la misma enfermedad, por lo que nuestra Asociación sumará esfuerzos con FEDER y trabajará para crear redes de apoyo entre pacientes con tumores poco frecuentes con el fin de que ninguna personas se sienta sola, desatendida o desinformada”.

Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembros de Somos Pacientes, “queremos agradecer a la AECC su implicación con nuestra causa, que es también la suya. Solo uniendo esfuerzos y trabajando de forma coordinada podemos lograr un movimiento sólido y empoderado, así como una sociedad informada y sensible a nuestro colectivo”.

Tumores poco frecuentes

Los tumores poco frecuentes suponen entre el 20% y el 24% de todas las neoplasias –es decir, del crecimiento anormal de células en un tejido del organismo– que se diagnostican en nuestro país. Así, se estima que este tipo cada año se detectan en España menos de 5 casos por cada 100.000 habitantes.

En este contexto, como informa Juan Carrión, “ambas entidades trabajaremos tanto en aquellos tumores poco frecuentes por su prevalencia como en aquellos que lo son por sus escasas opciones terapéuticas disponibles”. Y para ello, la AECC adjudicará cada año una ayuda específica dotada con 300.000 euros.

Es más; entre otros objetivos, el convenio también contempla el apoyo por la AECC a las personas con cánceres poco frecuentes que forman parte de las asociaciones de FEDER; el apoyo complementario por parte de FEDER a personas con este tipo de tumores en servicios especializados de los que no disponga la AECC; y el desarrollo conjunto de actividades tales como jornadas, congresos y otros eventos enfocados a la especialización de los profesionales implicados en el abordaje de este tipo de tumores.

– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer y 97 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?