La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Y como recuerda la Sociedad Española de Neurología (SEN), “en nuestro país, 225.000 personas han padecido crisis epilépticas en los últimos 5 años y cerca de 578.000 padecerán epilepsia en algún momento de su vida, diagnosticándose cada año entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de este trastorno neurológico”.
Erradicar la discriminación
La epilepsia es una enfermedad crónica con una gran repercusión social y económica. No en vano, el coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España se acerca a los 7.000 euros y el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas.
Además, la enfermedad tiene un gran impacto sobre la calidad de vida en hasta un 70% de los casos, y más del 60% de los pacientes han visto afectado su rendimiento académico y laboral. De hecho, la tasa de desempleo en el colectivo de afectados por la epilepsia es hasta un 40% superior a la de la población general. Todo ello sin olvidar, como recuerda la SEN, “la elevada de incidencia de enfermedades y trastornos como la depresión, déficit de atención, problemas de aprendizaje o alteraciones de conducta en el colectivo”.
Como indica la doctora Mercè Falip Centellas, vocal del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, “el estatus epiléptico es una condición neurológica asociada a unos índices de mortalidad y morbilidad elevados y, debido al envejecimiento de la población, su incidencia está aumentando. La mortalidad varía entre un 5% y un 45%, dependiendo de la causa y del manejo ya que la rapidez en su tratamiento disminuye la mortalidad y la morbilidad”.
Y a todo ello se aúna, como refiere la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), miembro de Somos Pacientes que en este 2017 se ha rebautizado con el nombre ‘Epilepsia España’, que “si bien 70% de las personas con epilepsia puede controlar sus crisis con medicación y la cirugía puede ser una alternativa en epilepsias refractarias, muchas personas siguen siendo discriminadas solo por su condición de tener epilepsia”.
Por ello, indica la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, “en este Día Nacional reivindicamos que la sociedad conozca, comprenda y ayude a las personas con epilepsia y a que consigan una integración real. Y, asimismo, reivindicamos el reconocimiento de nuestros derechos y tener voz para terminar con la incomprensión y los tabúes”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona (AEEB), miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles una carpa informativa en la Plaza de la Villa de Badalona (Barcelona), localidad cuyo Ayuntamiento se iluminó de naranja en el día de ayer para conmemorar la efeméride.
La Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), miembro de Somos Pacientes, habilita entre las 9:00 y las 13:00 horas de este miércoles mesas informativas en el Hospital Virgen del Rocío y el Hospital Virgen Macarena de Sevilla. Y asimismo, organiza entre las 17:00 y las 20:00 horas sus XVII Jornadas Formativas de Epilepsia y Sociedad ‘Automanejo de la Salud en Epilepsia’ en el Real Colegio de Médicos de Sevilla, ciudad cuya Fuente de las Cuatro Estaciones de la Plaza Don Juan de Austria se iluminará de naranja a las 21:30 horas. Para más información sobre las Jornadas, clica aquí.
La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, pone fin este miércoles a las actividades de su campaña ‘Rompiendo Estigmas’, iniciativa que, bajo los lemas #DalacaraporlaEpilepsia de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, y #rompiendoestigmas, ha tenido por objetivo formar y concienciar a la población sobre la epilepsia para erradicar los estigmas que padecen los pacientes con la enfermedad. Y asimismo, y entre otras iniciativas –caso de la iluminación en color naranja de los Ayuntamientos de Valencia y Alicante–, habilita este miércoles una mesa informativa en el Hospital General de Castellón.
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), miembro de Somos Pacientes, organizó esta madrugada la marcha ‘Caminando Junt@s por la Epilepsia’ en localidades de todo el país en el marco de su campaña #SalirdelaSombra.
La Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) organiza desde las 16:00 horas de este miércoles en el Hotel NH Paseo de la Habana de Madrid su ‘III Jornada Informativa de la SEEP’ para asociaciones, pacientes y familiares. Para más información sobre la Jornada, clica aquí.
Asimismo, y junto a los monumentos y consistorios ya referidos, muchos lugares destacados de nuestro país se iluminarán de naranja para conmemorar este Día Nacional, caso entre otros del Congreso de los Diputados y la fuente de la Cibeles en Madrid, del Cabildo de Gran Canaria en Las Palmas, y de los Ayuntamientos de Murcia y Gijón (Asturias).
– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
