El viernes en Villanueva del Pardillo
Fundación Ana Carolina Díez Mahou organiza su ‘FunDay 2017’
La Fundación Ana Carolina Díez Mahou, miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo viernes, 9 de junio, en Villanueva del Pardillo (Madrid) una nueva edición de su FunDay con el objetivo de recaudar fondos para financiar sus programas de atención y cuidado con los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales.
Como destaca la Fundación, “ya está aquí nuestro ‘FunDay 2017’. ¡Y como cada año, viene cargado de actividades, diversión y mucha solidaridad! Puestos de comida y bebida, una rifa solidaria, magia, teatro, talleres de robótica y flores, castillos hinchables, karaoke, actuaciones en directo, pintacaras, etc., para todos los gustos y edades”.
‘FunDay 2017’
La participación en el ‘FunDay 2017’, que se celebrará en el colegio Antavilla School –Calle Real, 35– entre las 17:30 y las 22:00 horas, es totalmente gratuita.
Y como informa la Fundación, “como novedad, este año habrá una carrera solidaria el mismo 9 de junio de 9:00 a 11:00 horas en el pueblo de Villanueva del Pardillo”.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Hola soy una madre de una niña con una enfermedad neuromuscular diagnosticada como miopatia mitocondrial ahora esta en el hospital virgen de la salud de Toledo lleva un mes y medio engresda por motivo de una infección pulmonar neumonia grabe dificultad de respirar la han tenido que intubar al final la operaron de traquiostomia y esta con un respirador continuo a parte de que tiene gastrostomia y dificultades para moverse se fatiga mucho es una lucha diaria me llamo la atención el testimonio del padre Javier que comentaba la historia de su hijo me motivo mucho para hablar y contar la de mi hija por que le veo un parecido a las síntomas y me llenado de valor y he contado la de mi hija espero que me puedan enformar por que es una niña que necesita de muchos cuidados muchas gracias por darme el valor para contarlo