La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presentó y debatió en el día de ayer en Madrid, en el marco de la jornada ‘La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados’ organizada en colaboración con el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), las líneas generales de su proposición de ley para llenar el vacío existente en la legislación española a la hora de proteger a las personas con una enfermedad crónica o síntomas cronificados.

Como informa la POP, “en esta jornada se ha evidenciado que los obstáculos que enfrentan las personas con una enfermedad crónica, además de afectar al propio cuidado de la salud, impiden o dificultan su libertad e igualdad y su integración real y efectiva en la vida política, económica, cultural y social. Es decir, impiden la igualdad de oportunidades y provoca una discriminación por razón de enfermedad, pues no disfrutan los derechos, bienes y servicios en igualdad”.

Así, y en respuesta a esta situación, como explica Tomás Castillo, presidente de la Plataforma, “vamos a trabajar en un texto legal y realizaremos los estudios necesarios para avanzar en la protección de las personas con una enfermedad. Cuando lo tengamos, lo presentaremos a los grupos parlamentarios”.

Protección de los derechos

El objetivo de la nueva normativa es que las personas con una enfermedad crónica sean titulares de todos los derechos en igualdad de condiciones. Un objetivo que exigirá en algunos casos la equiparación –generalización– y. en otros, la diferenciación –especificación–, así como que los pacientes sean sujetos activos en la toma de decisiones que les afecten.

Como indica Tomás Castillo, “es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando los síntomas de una enfermedad que no tiene cura y el impacto que les produce. La cronicidad puede ser un concepto jurídico diferenciado porque se refiere a una situación de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura y al impacto que produce en cada persona individualmente entendida”.

Así, y entre otros temas, la futura ley abordará la dedicación a los cuidados que requiere la enfermedad, sus efectos económicos, el riesgo de perder el puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una información adecuada sobre la enfermedad y de su manejo cotidiano, y el requerimiento de una formación que permita afrontar la nueva situación.

Como recuerda la POP, “muchas personas con enfermedades crónicas no alcanzan el grado suficiente para tener un reconocimiento del 33% de discapacidad. Tampoco se les reconoce la dependencia, porque no alcanzan los baremos más básicos. Pero sí tienen importantes limitaciones para desarrollar la misma vida que tenían antes de enfermar. Sin embargo, y debido al vacío legal actual, quedan fuera de la mínima protección social en estos derechos que forman los ejes del texto legal propuesto por la nuestra Plataforma”.

Más concretamente, y entre otros aspectos, la futura normativa contemplará el derecho de los pacientes con enfermedades crónicas o síntomas cronificados a la información, a la formación, a la protección de la propia imagen, a mantener un empleo y a recibir unos ingresos vitales.

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