La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (Asociación SW Cantabria), miembro de Somos Pacientes, está desarrollando a lo largo del presente 2017 su proyecto ‘Todos queremos ser personas autónomas’, iniciativa a través de la cual presta tratamientos de logopedia, fisioterapia, rehabilitación en piscina y musicoterapia a nueve niños de la comunidad cántabra afectados por el síndrome de Williams.

Como explica la Asociación, “este programa promociona la autonomía personal de los niños y potencia sus capacidades; a través de la fisioterapia y la rehabilitación en piscina fortalecen sus capacidades músculoesqueléticas; con la logopedia mejoran el lenguaje y potencian las capacidades de comprensión facilitando su manejo de las relaciones sociales y con la musicoterapia trabajan aspectos emocionales y cognitivos –entre otros, la ansiedad, la hiperactividad y la atención– y desarrollan facultades creativas y expresivas”.

No en vano, recuerda la Asociación SW Cantabria, “los niños afectados por el síndrome, además de necesitar controles médicos periódicos por los problemas físicos-orgánicos en su desarrollo y crecimiento –Neurología, Cardiología, Nefrología, Endocrinología, Digestivo, Ortopedia, etc.–, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad”.

El proyecto ‘Todos queremos ser personas autónomas’ cuenta con un presupuesto superior a los 8.000 euros, 3.000 de los cuales son aportados por la Fundación Inocente, Inocente.

Síndrome de Williams

El síndrome de Williams es un trastorno genético caracterizado por un retraso general en el desarrollo mental, una expresión facial característica y un defecto coronario congénito –la estenosis supravalvular aórtica (ESA), consistente en un estrechamiento de la aorta en las proximidades del corazón.

También denominado monosomía 7 –la pérdida de material genético se localiza en el cromosoma 7–, afecta a uno de cada 7.500 recién nacidos.

– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?