La Asociación Síndrome Williams de España (ASWE), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo viernes y sábado, 10 y 11 de noviembre, en Madrid sus I Jornadas Internacionales de Actualización sobre el Síndrome de Williams-Beuren: Investigación y Atención ‘Construyendo nuestro futuro’ para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

Como informa la ASWE, “los objetivos principales de las Jornadas son proporcionar información actualizada sobre las líneas de investigación existentes sobre el síndrome de Williams y sus resultados, e informar sobre la existencia y beneficios de diferentes tratamientos de atención específica que pueden realizar las personas con síndrome de Williams. Contaremos además con la comunicación en primera persona de diferentes experiencias de éxito en varios ámbitos dentro del colectivo”.

Inscripción y programa

Las Jornadas se celebrarán en el Hospital Universitario La Paz –Paseo de la Castellana, 261– a partir de las 9:30 horas.

Como destaca Rosa González González, presidenta de la ASWE, “desde nuestra Asociación consideramos de vital importancia crear espacios de aprendizaje, conocimiento, participación, opinión, colaboración y cooperación entre profesionales, personas con el síndrome de Williams-Beuren, familias y personas afines. Así, animamos a todas las familias a compartir esta información para que un gran número de profesionales de los ámbitos sanitario, educativo y psicosocial pueda participar en las Jornadas, lo que enriquecería de manera importante nuestro acto”.

Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí y después en la pestaña ‘Programa’.

El precio de la inscripción en las Jornadas se ha establecido en 30 euros para los asociados de la ASWE y estudiantes y en 50 euros para el resto del público. Para inscribirte en las Jornadas, clica aquí.

Síndrome de Williams

El síndrome de Williams es un trastorno genético caracterizado por un retraso general en el desarrollo mental, una expresión facial característica y un defecto coronario congénito –la estenosis supravalvular aórtica (ESA), consistente en un estrechamiento de la aorta en las proximidades del corazón.

También denominado monosomía 7 –la pérdida de material genético se localiza en el cromosoma 7–, afecta a uno de cada 7.500 recién nacidos.

– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?