Wacean-Heart (Dravet Syndrome Foundation)

Publicado el por Somos Pacientes

La aplicación Wacean-Heart, junto a una banda de lectura cardiaca, permite detectar crisis epilépticas y paradas cardiacas, que suponen un 20% de las muertes de los niños afectados. El síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica genética, grave e incapacitante. Se muestra entre los 4 y 12 meses de vida, cuando aparecen las primeras crisis epilépticas, prolongadas y muy difíciles de controlar. Uno de cada 5 niños muere antes de los 14 años. La mitad de ellos, a causa de SUDEP (muerte súbita). Es una consecuencia de las enfermedades que cursan con epilepsia, los pacientes dejan de respirar después de una crisis y fallecen.

Para contribuir a parar esa tendencia se propone el desarrollo de un sistema que permita monitorizar a a los niños  con alto riesgo de SUDEP de forma no invasiva, continua y automatizada. Y, entre otros objetivos, desarrollar una app que permita el registro de estos valores y la detección de una variación que implique un riesgo de parada cardiaca o una taquicardia (crisis). El sistema emite una alerta a los cuidadores para avisarles del evento y que puedan realizar una reanimación cardiopulmonar en primera instancia mientras llega el equipo de urgencias. Almacenar los datos cardiacos registrados durante las crisis epilépticas para estudio posterior. Y, entre otros objetivos, permitir a padres y cuidadores descansar y dormir por las noches.

108 Comentarios

  1. klenny aristigueta dijo:

    buenos dias me dirijo a ustedes desde venezuela mi nieto de edad un año y nueve meses esta presentando convulciones desd los 3 meses le enviaron hacer el examen de sindrome dravet pero aqui no lo hacen ustedes podrian acesorarme como podriamos hacerlo ya que en lo ultimo mes ha tenido con frecuencia las convulciones y en un dia presento el cuadro cuatro veces quedo de ustedes atenta a su pronta rspuesta abuela desesperada

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  2. Ana larenas dijo:

    Gran proyecto todo apoyo es necesario

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  3. Elsy dijo:

    Por un futuro para nuestros niños Dravet…

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  4. Rogelio Fernández dijo:

    Os doy mi apoyo

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  5. Mari Carmen Mendoza Perez dijo:

    Cualquier ayuda es buena

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  6. Ana dijo:

    Mucho ánimo

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  7. Monica Blas dijo:

    GRAN PROYECTO

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  8. Ana dijo:

    Por los q luchan y por los q ya no están, mucha fuerza!!!!

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  9. María José Roldán dijo:

    Porque es una oportunidad de vida.
    Ánimo!!!

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  10. Dravet CUN dijo:

    Apoyando, debe llegar todas esas familias sin discriminación

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  11. Irene dijo:

    ?

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  12. carmen dijo:

    Mucho animo y todo mi apoyo

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  13. Lidia dijo:

    Animo!!! Investigación Dravet

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  14. Ramón Álvarez González dijo:

    Ánimo y seguir por ese camino.

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  15. Isabel Bailo dijo:

    Todo mi apoyo….

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  16. Yolanda Martinez dijo:

    Mucho apoyo

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  17. Tomás dijo:

    Ánimo!
    Cada día que pasa, más cerca de la solución.
    Confianza y suerte.

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  18. Rufino dijo:

    Porque nuestros hijos se lo merecen. Por ellos.

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  19. Rufino Díaz dijo:

    Porque nuestros hijos se lo merecen. Por ellos.

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  20. Mateo dijo:

    Entre todos lo podemos lograr.

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  21. Ileana Saveta RIMBETEA dijo:

    Voto por este gran proyecto. Ojalá que se encuentra ya la cura de esta maldita enfermedad. Ánimo y mucha suerte

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  22. Ana Arribas dijo:

    Merece la pena

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  23. Ana Arribas dijo:

    Merece la oena

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    • Ana Arribas dijo:

      Merece la pena

  24. Rocio dijo:

    Todo el apoyo!

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  25. Patricia Catrifol dijo:

    Fantástico un Gran paso ,en ayuda de todos los niños que lo Necesiten que les vaya muy bien .

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  26. Patricia Catrifol dijo:

    Fantástica labor buena iniciativa y un gran paso a todos los que Necesiten de ella pasó a paso Con esfuerzos y pasos a Gigantados que les vaya muy bien .

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  27. Camila verdugo dijo:

    Vamos que se puede, por esa solucion al sindrome

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  28. M° Gloria dijo:

    Per la investigacio

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  29. paola dijo:

    exitos!!!

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  30. Helen Hurt dijo:

    Vamos allá .Todo el apoyo!!! Sindrome Dravet merece investigación , soluciones. Ánimo!!!.

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  31. Prado dijo:

    CUalquier ayuda es buena

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  32. Mormón dijo:

    ojalá y este proyecto salga adelante

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  33. Carmen dijo:

    Por una vida mejor para estas personas. Doy mi voto.

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  34. Carmen dijo:

    Porque la causa lo merece.Doy mi voto

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  35. Luis Miguel dijo:

    Por el hijo de mi primo un abrazo fuerte para el

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  36. Rosana dijo:

    Porque se investigue mas

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  37. M° Gloria dijo:

    Si más investigaciones para las enfermedades raras

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  38. Manu dijo:

    Si votaremos

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  39. Manu dijo:

    Si

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  40. Juana Mari dijo:

    Porque ésta enfermedad es muy grave, nuestros niños se nos mueren. Vamos Dravet!!!

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  41. MONTSERRAT NIEVES ERANSUS dijo:

    Por una investigación con llegada a buen puerto

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  42. Lali López dijo:

    Un sueño una meta

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  43. Eva dijo:

    Porque merece la pena

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  44. Juan dijo:

    Es importante ayudar a los pacientes con esta enfermedad

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  45. Montserrat de Lucas Gallego dijo:

    Si, por un mayor estudio del síndrome

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  46. Montserrat de Lucas dijo:

    Si, por un mayor estudio del síndrome

    Responder
  47. Montserrat de Lucas dijo:

    Si

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  48. Loreto dijo:

    Gracias !!!

    Responder
  49. Loreto dijo:

    Gracias

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  50. Marta Serrano dijo:

    Dravet syndrome

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  51. Maria auxiliadora dijo:

    Necesitan una ayuda para seguir trabajando

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  52. Maria auxiliadora dijo:

    Trabajan duro y le vendría muy bien un empujón de ayuda

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  53. Patricia dijo:

    Mi voto

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  54. María jesus dijo:

    Ánimo!

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  55. Pablo Álvarez dijo:

    Quiero votar por esta asociacion

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  56. Agusti dijo:

    Investigació

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  57. Agusti Montaña dijo:

    Sense comentaris

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  58. Agusti Montaña dijo:

    Per a la investigació.

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  59. Agusti Montaña dijo:

    Per ajudar a la investigació.

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  60. Marisa dijo:

    Ayudas para la investigación

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  61. Lydia dijo:

    Por salvar vidas

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  62. Lydia dijo:

    Maravilloso proyecto

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  63. Pedro dijo:

    Genial la idea de esa app que facilita la vida de familias afectadas. Un abrazo y todo nuestro apoyo

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  64. Gema dijo:

    Ojala esto sea posible. Como hermana de un niño con Síndrome de Dravet sabemos lo duro y grave que es. Mucha suerte!

    Responder
  65. Gema dijo:

    Ojala esto fuera posible. Mi hermano tiene síndrome de Davet. Mucha suerte.

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  66. Guadalupe dijo:

    Top

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  67. Esther dijo:

    ..

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  68. JOSE Antonio hacía ibañez dijo:

    Espero que se recaude mucho dinero para está buena causa.

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  69. Gloria dijo:

    Machupichu

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  70. Gloria dijo:

    Gloria hecho

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  71. Gloria dijo:

    Gloria

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  72. Gloria dijo:

    Hecho!!!

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  73. Gloria dijo:

    Votado

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  74. Ali dijo:

    Ellos nos necesitan la unión hace la fuerza

    Responder
  75. Ali dijo:

    Ellos nos necesitan

    Responder
  76. Nacho dijo:

    Estoy con ellos.con los niños

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  77. Nerea dijo:

    Un sueño… una meta
    A seguir luchando por encontrar la cura de esta maldita enfermedad..

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  78. Icíar Esteban Méndez dijo:

    Por el derecho a la salud.

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  79. Olga gomez dijo:

    Genial

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  80. Carlos Sotillo dijo:

    Voto!

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  81. aranzazu dijo:

    Es importante detectar esos ataques si se puede evitar la muerte se estos niños

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  82. Susana Martínez Rosauro dijo:

    Me consta que están luchando mucho y no paran

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  83. Dionisia Gómez Sánchez dijo:

    Es una enfermedad hasta hace poco desconocida que necesita visibilidad para que se invierta en investigación

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  84. Juani dijo:

    Es fantástico!!

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  85. Susana dijo:

    Estupenda iniciativa

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  86. Susana dijo:

    Gran acierto

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  87. Susana dijo:

    Excelente proyecto

    Responder
  88. Susana dijo:

    Buen proyecto

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  89. Antonio Javier Villalón Calle dijo:

    Voto

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  90. Rosa dijo:

    Ánimo Diego campeón!!!!

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  91. Juan Rodríguez dijo:

    Tenemos que ayudar a estos peques para su pronta recuperación,ojalá se consiga pronto.

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  92. Epilepsia Aedex dijo:

    Creo que es un gran proyecto que ayudará mucho a los afectados. Deseo se haga efectivo a las familias con epilepsia y otras patologías.

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  93. Ana dijo:

    A por ello

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  94. Susana dijo:

    Arriba

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  95. Raul dijo:

    Ánimo

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  96. Santi dijo:

    Lo voto

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  97. Santi dijo:

    Lo voto por dravet

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  98. Abel dijo:

    Voto por dravet animo muchachos

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  99. Teresa dijo:

    Votar por este proyecto

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  100. Pedro dijo:

    Éxito!!!

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  101. Paco Lomba dijo:

    Es increíble!!!!!

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  102. Mariangeles dijo:

    Extraordinaria labor la que están realizando para ayudar a buscar soluciones

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  103. Ana dijo:

    Espero poder contribuir, os dejo mi granito de arena. Animo!

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  104. Mercedes N. Tello dijo:

    Sigan investigando el síndrome de Dravet

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  105. Mercedes N. Tello dijo:

    El Síndrome de David merece ser investigado !!!!!

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  106. Marta Olmos dijo:

    Os enviamos todo nuestro apoyo y mejores deseos en esta iniciativa!

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  107. Andrea dijo:

    .

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