Bajo el lema ‘El 15N vamos de la mano’, este miércoles, 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una efeméride impulsada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes , con el objetivo concienciar e informar a la población y a los decisores políticos sobre la realidad y necesidades de los cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, que conviven en nuestro país con una enfermedad neuromuscular y sus familiares.

En palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, «el 15 de noviembre es una fecha clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona».

Enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Como indica el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia«.

Unas enfermedades que, como recuerda Federación ASEM, “son degenerativas, producen discapacidad y por ahora carecen de cura. Sin embargo, existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica”.

#DELAMANO15N

Federación ASEM ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña de concienciación #DELAMANO15N, iniciativa que se desarrollará en las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.

Como informa la Federación, “quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías de personas cogidas ‘de la mano’ y subirlas a sus perfiles sociales, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”.

Las personas interesadas en participar en la campaña pueden hacerlo a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N o en este enlace. Y como destaca la Federación, “la fotografía #DELAMANO15N que más ‘me gusta’ consiga en Twitter o en Instagram ganará el cofre de Wonderbox Premium ‘Hoteles Únicos’ con una o dos noches en hotel de 4 y 5 estrellas para dos personas con desayuno incluido, pudiendo elegir de entre 130 hoteles”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país participarán en la campaña ‘#DELAMANO15N’ para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades neuromusculares y superar las barreras sociales.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA), miembro de Somos Pacientes, organiza a las 17:30 de este miércoles una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ frente a su sede en Gijón –Avenida Gaspar García Laviana, 1–, en la que celebrará una merienda.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A), miembro de Somos Pacientes, sumará a la gran cadena humana ‘DE LA MANO’ organizada el pasado domingo en el Muelle del Tinto de Huelva la programada para las 18:00 horas de este jueves en la Plaza de España de Sevilla, en la que igualmente se habilitará una mesa informativa.

La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, sumará a las mesas informativas habilitadas a lo largo de toda la semana en distintos puntos de Galicia y entre otras actividades, una ‘Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares’ en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Pontevedra en Vigo –a las 20:30 horas de este jueves– y su VI Gala Benéfica en el Centro Cívico de Teis en Vigo –el próximo sábado–. Para consultar el calendario de actividades de la Asociación para conmemorar este Día Nacional, clica aquí.

La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, tras la celebración el pasado sábado en Zaragoza de un ‘Encuentro de Afectados y Familias de Miastenia’, organizará desde las 16:00 horas de este jueves sendas jornadas informativas en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander y en el Hospital La Fe de Valencia. Y ya el domingo, 19 de noviembre, celebrará una ‘Marcha Terapéutica’ en Sueras (Castellón).

La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid) organizó el pasado domingo y con la colaboración de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), la Asociación de Miastenia de España (AMES), la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España) y la  Fundación Ana Carolina Díez Mahou, miembros de Somos Pacientes, una jornada lúdica por las enfermedades neuromusculares en la Plaza de Felipe II en Madrid.

La Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares (ASEM CLM), miembro de Somos Pacientes, celebrará a las 21:30 horas del próximo viernes, 17 de noviembre, un concierto solidario del grupo ‘Aula 403’ en Talavera de la Reina (Toledo). Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) organizó el pasado domingo una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ en la Plaza de La Candelaria de Santa Cruz de Tenerife y en la Playa de las Canteras de Las Palmas de Gran Canaria, tras la cual celebró un pasacalles.

La  Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares (GENE) organizó el pasado sábado una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ en la Plaza Sagastieder de San Sebastián, tras la cual celebró un pintxopote.

– A día de hoy, 25 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?