Una de cada tres personas afectadas de esclerosis múltiple (EM) se siente incapaz de expresar sus miedos e incertidumbres sobre la enfermedad. Además, la fatiga sigue siendo el síntoma invisible más problemático en los ámbitos familiar y laboral, siendo además el más incomprendido y el que más conflicto genera. Así lo muestran los resultados de la encuesta realizada por la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, con la participación de cerca de 3.000 pacientes y familiares para conocer cómo se vive la EM en el núcleo familiar. Unos resultados que han sido presentados en el marco de las jornadas ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’ de la Federación, celebradas esta semana en Madrid y que en esta segunda edición han girado en torno a la ‘Familia y EM’.

Como explica la FELEM, “la EM no afecta solo a quien recibe el diagnóstico, sino a todo su núcleo familiar. Por ello, el tema central de ‘Link EM 2017’ ha sido ‘Familia y Esclerosis Múltiple’. Concretamente, ‘Link EM’ es un evento ‘multiespacio’ que consta de tres partes: Comunidad, Organizaciones y Neurorrehabilitación. El primero está dirigido a personas con EM y familiares, mientras que los otros dos han reunido a responsables de asociaciones de pacientes y profesionales de la atención y neurorrehabilitación”.

‘Familia y EM’

Entre otros resultados, la encuesta ha mostrado que los familiares y amigos íntimos se sienten más preocupados por la EM que los pacientes que han recibido el diagnóstico; y que el acceso al empleo o mantenimiento del puesto de trabajo tras la detección de la enfermedad sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar, siendo la reivindicación más importante en este sentido el reconocimiento automático del 33% en la valoración de discapacidad con el diagnóstico.

Es más; como informa la FELEM, “en la vida en pareja, uno de los términos que más veces se repite es ‘relaciones sexuales’. Un problema muy importante pero que sigue rodeado de tabúes que impiden resolverlo”.

En este contexto, las principales demandas de los afectados –tanto pacientes como familiares– a las asociaciones de pacientes son: apoyo emocional y conocer a otras personas que se encuentran en la misma situación; investigación; e información y orientación desde el momento de diagnóstico.

De hecho, y como han revelado los testimonios presentados en las jornadas ‘Link EM’, la información sigue siendo una asignatura pendiente para los pacientes y sus allegados. Una información que resulta totalmente necesaria para paliar el miedo y la incertidumbre en torno a la enfermedad. Como refiere Lorena López, paciente de EM y madre de dos hijas, “mis miedos principales son que mis hijas hereden la enfermedad y convertirme en una carga para ellas. Ahora, mis hijas tienen perfectamente asimilada la enfermedad de su madre y saben que en ocasiones necesita descanso”.

En este sentido, Julia Duerto, psicóloga familiar en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), miembro de Somos Pacientes, “cuando la persona recibe el diagnóstico de EM, poco a poco la enfermedad formará parte del sistema familiar”. En este sentido, como concluye Colau Terrassa, gerente de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM), miembro de Somos Pacientes, “la familia es el principal apoyo externo de la persona con EM. Desde asociaciones y fundaciones, debemos trabajar con los familiares desde el inicio y de manera continuada. Nuestro reto es actuar a nivel preventivo”.

Para más información sobre las jornadas ‘Link EM’, clica aquí.

– A día de hoy, 44 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?