Como explica la FEDER, “para llevar a cabo su cometido, el OBSER elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras”.
OBSER
A través de la página web del proyecto ‘OBSER’, los usuarios podrán acceder a informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes.
Todo ello, como destaca la Federación, “con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad”.
Para acceder a la página web del Observatorio Sobre Enfermedades Raras, clica aquí.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
