La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), miembro de Somos Pacientes, desarrolló durante el pasado 2017 una nueva edición de su proyecto ‘Atención especializada y autonomía personal para afectados de Espina Bífida y otras patologías físicas’ para ofrecer una atención integral y promover la independencia de las personas con discapacidad.

Como informa AMEB, “a través de este proyecto, 128 menores y sus familias se han beneficiado de diferentes apoyos, servicios y/o asesoramiento que abarcan desde tratamientos especializados, rehabilitación, información técnica sobre autosondaje, transformación de servicios y ética, hasta servicios de valoraciones y ayudas sociales. Entre los mismos, destaca la asistencia de 56 menores a tratamientos semanales especializados como logopedia, fisioterapia, psicomotricidad o estimulación, entre otros”.

Atención interdisciplinar

El proyecto está específicamente dirigido a personas de la Comunidad de Madrid diagnosticadas con espina bífida u otras patologías similares. Como recuerda AMEB, “las necesidades de este colectivo son múltiples al tratarse de una enfermedad crónica que afecta desde el nacimiento”.

Así, explica la Asociación, “el objetivo de este proyecto es facilitar y potenciar el desarrollo de las capacidades de los niños en todas sus áreas promoviendo su autonomía personal y la participación activa de las familias. Se desarrolla desde una metodología interdisciplinar en la que se da máxima importancia a la coordinación entre profesionales tanto de nuestra entidad como externos”.

En este contexto, destaca la Asociación, “los resultados del proyecto, aun complejos de medir, son positivos, ya que, por ejemplo y en el caso de los tratamientos especializados, aproximadamente el 84% de los usuarios ha logrado alcanzar algunos de los objetivos en autonomía personal. Por ello, a lo largo del año 2018 queremos continuar con esta labor, además de formar a los profesionales en Planificación Centrada en la Familia”.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Atención especializada y autonomía personal para afectados de Espina Bífida y otras patologías físicas’ se ha desarrollado gracias a la subvención de 35.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de Apoyo a la Autonomía Personal y la Vida Independiente’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca AMEB, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 91 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?