La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), miembro de Somos Pacientes, organizará el jueves 5 de abril en Madrid sus I Jornadas de puertas abiertas sobre salud y síndrome de Down ‘Nos ponemos en su piel’ para familiares y profesionales sanitarios.

Como informa Down Madrid, “en estas Jornadas se tratarán los temas que más preocupan tanto a los familiares de personas con síndrome de Down como a los profesionales médicos que estén interesados en conocer el cuadro clínico asociado al síndrome de Down”.

No en vano, recuerda la Fundación, “cuando hablamos del síndrome de Down es cierto que conocemos sus rasgos físicos y que necesitan un aprendizaje significativo para su mejor desarrollo cognitivo, pero lo que desconocemos es que la mayoría de ellos son celíacos, presentan cardiopatías congénitas o tiene una alta probabilidad de padecer hidradenitis. Para dar a conocer toda esta información y resolver las dudas acerca de todos estos temas contaremos con un elenco de profesionales de alto nivel”.

Para familiares y médicos

Las Jornadas, que se celebrarán en el Salón de Actos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús –Avenida de Menéndez Pelayo, 65–, contemplarán dos bloques diferenciados: un primer bloque exclusivamente para médicos –entre las 16:00 y las 18:00 horas; y un segundo bloque para familiares –de 18:00 a 20:00 horas– con el objetivo de que puedan preguntar a los profesionales las dudas y consultas que les surgen en temas de salud en el día a día de la crianza de sus hijos.

Como explica Down Madrid, “este proyecto se plantea con un objetivo doble. Por un lado, para responder a las demandas de las familias que solicitan asesoramiento médico especializado para los problemas de salud que están asociados de una manera recurrente a las personas que tienen trisomía en el cromosoma 21. Así, se trata de ofrecer a los familiares un espacio abierto, accesible y directo con los ponentes que son expertos de diferentes áreas médicas para que puedan resolver sus dudas y consultas”.

Por su parte, continúa la Fundación, “estas Jornadas también supondrán una capacitación específica para los profesionales médicos, en especial pediatras, que tengan pacientes con síndrome de Down con complicaciones de salud en su consulta diaria. De esta manera, conocerán los mejores especialistas del sector, podrán derivarlos a organizaciones especializadas o contarán con los medios suficientes para poder tratar directamente estas complicaciones”.

La asistencia a las Jornadas es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en las Jornadas, clica aquí.

– A día de hoy, 92 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?