La Asociación Alfa-1 de España, miembro de Somos Pacientes, organizará el sábado 26 de mayo en Valencia y con la colaboración de la Fundación de Investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia (INCLIVA) y del Registro Español de Pacientes con Déficit AAT (REDAAT) una Jornada de actualización de conocimientos sobre el déficit de alfa-1 antitripsina (AAT) y sus implicaciones para las personas que lo padecen.

Como informa la Asociación, “la reunión se dirige específicamente a pacientes y familiares, aunque está también abierta a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Una reunión en la que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes”.

Inscripción y programa

La Jornada se celebrará en la sede del INCLIVA –Avenida de Menéndez Pelayo, 4– a partir de las 11:00 horas.

Concretamente, el programa de la Jornada contempla el desarrollo de las conferencias ‘El Déficit de AAT, ¿qué es y por qué se produce?’, ‘El Déficit AAT en la infancia’ y ‘Afectación respiratoria del Déficit de AAT en adultos, diagnóstico y tratamiento’, así como la celebración de una mesa-coloquio con la participación de expertos en el abordaje de esta enfermedad rara.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, contacta con la Asociación en la dirección de correo electrónico secretaria@alfa1.org.es –preferiblemente antes del próximo lunes.

Es más; como concluyen los organizadores, “con la inscripción, los participantes pueden también proponer temas de interés, dudas o propuestas específicas de contenido que desean que se aborden en la sesión”.

Déficit de AAT

La alfa-1 antitripsina (AAT) es una proteína que se produce en el hígado y que tiene por función principal proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones que atacan el tejido pulmonar y de agentes externos como el tabaco u otras sustancias inhaladas que son contaminantes e irritantes.

Como indica la asociación, “en condiciones normales, esta proteína pasa de las células hepáticas al sistema sanguíneo. Cuando este traspaso no se lleva a cabo de forma normal se produce una acumulación de la proteína en el hígado, lo que puede provocar enfermedades hepáticas en niños y adultos, y un descenso de la AAT en sangre, que desprotege a los pulmones. Esta desprotección, unido a otros agentes como infecciones y tabaco, puede llegar a provocar enfermedades pulmonares”.

Se estima que el déficit de AAT afecta a una de cada 2.500 personas. Como concluye la Asociación, “según datos del REDAAT, en nuestro país hay 500 pacientes ZZ diagnosticados, de los 12.000 que se calcula que lo padecen. Y si bien la enfermedad no tiene cura, hay abiertas varias líneas de investigación que hacen tener confianza en el futuro”.

– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?