La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo sábado, 23 de junio, en Madrid y en el marco de los actos programados para celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia –el viernes 29 de junio– una ‘Jornada de Conferencias y Encuentro con los Médicos’ para pacientes, familiares y público interesado.

La asistencia a la Jornada, que se celebrará en el  Auditorio ‘Reina Sofia’ del Hospital Clínico Universitario HM Sanchinarro –Calle de Oña, 10– a partir de las 10:00 horas, es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.

Concretamente, el programa de la Jornada contemplará las conferencias ‘Ensayos, la importancia de la participación de los enfermos. Fármacos nuevos en piel y pulmones’, ‘REDES Estudio SPIN y afectación digestiva’ y ‘Ejercicio físico y salud’, así como la presentación de distintos testimonios de afectados por la esclerodermia y un taller de mindfulness.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí. Para más información sobre la Jornada, contacta con la AEE en los número de teléfono 917 579 978 o 674 406 687 o en la dirección de correo electrónico info@esclerodermia.com.

Esclerodermia

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades poco frecuentes, la esclerodermia afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una enfermedad desconocida por la población.

Como concluye la AEE, miembro de Somos Pacientes, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria. La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune, que convierte en un verdadero reto las actividades cotidianas más sencillas. Es una enfermedad grave, que puede poner en riesgo la vida del afectado, y actualmente no tiene cura”.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?