La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), Acción Psoriasis, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), la Coordinadora Española de

Asociaciones de Espondilitis (CEADE), la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Federación Española de Lupus, miembros de Somos Pacientes, y la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) se han unido para conformar UNiMiD, nueva asociación de pacientes que nace con el objetivo de representar a los 50.000 niños y adolescentes y los más de 2,5 millones adultos afectados en nuestro país por una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID).

En palabras de Julio Roldán, presidente de UNiMiD, “a pesar de la prevalencia de las IMID, la concienciación y el reconocimiento que existe a nivel social y sanitario en torno a estas enfermedades es aún escaso o deficiente. Para mejorar el abordaje de estas patologías y la calidad de vida de los pacientes, es prioritario que se incremente la visibilidad de estas enfermedades y se conozcan las necesidades que tenemos los pacientes, así como velar por el  acceso a terapias innovadoras en términos de equidad y seguridad”.

UNiMiD

El término IMID engloba a un conjunto heterogéneo de enfermedades crónicas con base inflamatoria originadas por alteraciones del sistema inmunológico. Unas IMID en las que se incluyen, entre otras, la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn, la espondilitis anquilosante, la hidrosadenitis supurativa, el lupus, la psoriasis, y la uveítis y que, por lo general, son más prevalentes en las mujeres que en los varones.

Como explica Carina Escobar, secretaria general de UNiMiD, “en términos de impacto, las IMID pueden afectar considerablemente a la calidad de vida de las personas que la padecen. Es necesario destacar la cronicidad de estas enfermedades, potencialmente graves y con una elevada morbilidad, que puede acotar la vida de los pacientes”.

En consecuencia, y atendiendo al carácter crónico de las IMID, UNiMiD trabajará por fomentar la participación activa del paciente en su enfermedad a través del autocuidado y la formación para el correcto abordaje de su patología. Como refiere Carina Escobar, “los pacientes necesitamos estar formados en nuestra enfermedad, el cuidado de nuestra salud y en los tratamientos que nos administran para comprender en qué consisten y conocer sus efectos adversos. Es vital la información y la formación a pacientes IMID con el objetivo de contar con pacientes conocedores de su enfermedad, responsables con el manejo y comprometidos con la atención sanitaria de calidad”.

Es más; entre otros objetivos, UNiMiD también luchará por eliminar la fractura asistencial existente en el manejo de unas IMID que requieren un abordaje multidisciplinar con la participación de distintos especialistas. Y es los pacientes con IMID presentan un mayor riesgo de desarrollo de comorbilidades o complicaciones derivadas de los efectos crónicos de la inflamación, caso de otras IMID, de la diabetes, la obesidad y las enfermedades cardiovasculares.

Como concluye el doctor José Luis Andréu, jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), “consideramos que es imprescindible diseñar unidades multidisciplinarias para tratar a los pacientes con IMID y ofrecerles una atención especializada, evitando múltiples visitas al hospital para acudir a los diferentes especialistas”.

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