La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, está desarrollando a lo largo del presente 2018 su proyecto ‘Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares’ para promover la concienciación y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares en la sociedad.

Como explica Federación ASEM, “este proyecto tiene el objetivo de concienciar a la población en general sobre la problemática y necesidades asociadas a las enfermedades neuromusculares, así como el de divulgar información sociosanitaria relacionada con las enfermedades neuromusculares, haciéndola accesible a pacientes y organizaciones”.

Sensibilización e información

El proyecto contempla la ejecución de acciones de comunicación orientadas a difundir información actualizada sobre las enfermedades neuromusculares; la recopilación, publicación y difusión de información sociosanitaria de interés; y la difusión de información relacionada con los avances en investigación.

Es más; el proyecto también contempla el establecimiento de estrategias generales de sensibilización social a través de la realización de campañas estatales de concienciación y sensibilización orientadas a mejorar la inclusión social, la promoción de derechos y la promoción de la salud.

En palabras de Yolanda Lozano, vocal de la junta directiva de la Federación, “este tipo de proyectos son absolutamente necesarios para que las entidades sin ánimo de lucro como nuestra Federación puedan trabajar en la difusión y divulgación de contenidos de interés para los colectivos sociales, en nuestro caso las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, sus familias y su entorno social. Un proyecto que, además, nos ofrece la posibilidad de seguir trabajando en campañas de concienciación y sensibilización, tan necesarias para combatir el desconocimiento social con estas patologías y para promover actitudes positivas e inclusivas en la sociedad, para con las personas que conviven con alguna discapacidad”.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares’ se desarrolla gracias a la subvención de 40.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como destaca Federación ASEM, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?