Los pacientes deben jugar un papel primordial en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud (SNS). Así lo han destacado los representantes de las asociaciones de pacientes, las organizaciones profesionales sanitarias y el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en el marco del II Congreso de Organizaciones de Pacientes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que se está celebrando en Madrid bajo el lema ‘Impulsando la participación efectiva de los pacientes en el sistema sanitario y social’.

Como explica Tomás Castillo, presidente de la POP, “la sostenibilidad y equidad del sistema sanitario pasa por situar al paciente con voz y voto en el lugar donde se toman las decisiones políticas. Los pacientes no queremos estar en el centro, queremos ser protagonistas”.

Acuerdo Marco

En el Congreso, los máximos representantes de las organizaciones profesionales sanitarias se han sumado a la petición de la POP de empoderar a los pacientes. Y para ello, como recuerda la POP, debe requerirse que el Gobierno retome Acuerdo Marco firmado por la POP y el Ministerio de Sanidad para garantizar la participación de los pacientes.

Como denuncia Tomás Castillo, “no hemos avanzado y tenemos un plan de acción muy definido que debemos abordar sin más retrasos. Creemos firmemente en el empoderamiento del paciente, a través del conocimiento y el ejercicio de nuestros derechos, mediante la participación en el diseño y aplicación de las políticas sociales y sanitarias, como aliados de la transformación de los Sistemas de Salud y Sociales. El objetivo del movimiento asociativo de pacientes es avanzar para disponer de pacientes activos, informados, empoderados y autónomos”.

Asimismo, el presidente de la POP ha instado a “avanzar en este acuerdo con el Ministerio e involucrar en él a las autonomías para trazar juntos un plan que permita colocar al paciente en el lugar que le corresponde en la toma de decisiones y garantizar así su participación efectiva, a través de sus representantes, en las políticas sanitarias. No cabe pensar ni en equidad ni en sostenibilidad del sistema sanitario y social sin participación de su protagonista: el paciente”.

Formación, seguridad e innovación

Asimismo, los expertos participantes en el Congreso han hecho hincapié en la necesidad de promover, tal y como recoge el Acuerdo Marco firmado con el Ministerio de Sanidad, la formación e información al paciente.

En palabras de Tomás Castillo, “en los tiempos que vivimos, en los que la única forma de combatir los bulos sanitarios en la red y los engaños de muchas terapias milagro que están proliferando, es esencial empoderar al paciente, formarle e informarle para que sea una voz crítica y activa en la toma de decisiones no solo sobre su salud, sino también sobre la configuración y políticas del propio sistema sanitario en su conjunto”

En este contexto, debe recordarse que de acuerdo con las últimas cifras del Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información, el 60,5% de la población usa internet para informarse sobre salud y el 38% aún confía ‘mucho o bastante’ en la información que encuentra en la red.

Por ello, como refiere el presidente de la POP “debemos reenfocar a la población hacia fuentes fiables de información como las organizaciones de pacientes, para garantizar la fiabilidad y la independencia de otros intereses”.

Asimismo, la seguridad del paciente ha sido otro de los grandes temas abordados en el Congreso. A este respecto, los representantes de sociedades científicas, comunidades autónomas y asociaciones de pacientes han incidido en la necesidad de retomar la Estrategia de Seguridad del Paciente 2015-2020 para evitar que, como reconoce dicho documento, el 10% de los pacientes ingresados en hospitales sufran efectos adversos como consecuencia de la propia atención sanitaria.

Por su parte, representantes de la industria farmacéutica y de centros públicos de investigación –entre otros, el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)– han debatido sobre los retos pendientes en materia de la participación de los pacientes en los procesos de I+D+i y de incorporación de innovaciones.

Como concluye Tomás Castillo, “es necesario acabar con las desigualdades en el acceso a nuevos tratamientos y garantizar la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan de lleno a la sostenibilidad del sistema sanitario y la incorporación de nuevas terapias”.