La Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) ha puesto en marcha, con la colaboración de asociaciones de pacientes de 38 países del continente –entre las mimas, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes–, una nueva edición de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, iniciativa que desde ayer lunes y hasta el próximo domingo buscará informar y sensibilizar sobre la fibrosis quística para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.

Como explica la FEFQ, “la fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de ello, sigue siendo una patología sin curación”.

Semana de la Europea de la FQ

En la presente edición de la Semana Europea de la Fibrosis Quística se darán a conocer algunos de los aspectos más importantes relacionados con la enfermedad. Para ello, las asociaciones de pacientes participantes publicarán a lo largo de la semana sencillas infografías y vídeos animados en los que se mostrará qué es la fibrosis quística, cómo se hereda y diagnostica, cuál es su tratamiento, qué ocurre cuando es necesario un trasplante, y cómo pueden afrontar la integración social las personas con que viven con esta enfermedad.

Como indica la FEFQ, “la idea es que las personas que no conocen la fibrosis quística tengan una mayor información y concienciación sobre la enfermedad con el fin de favorecer la integración de las personas con fibrosis quística en nuestra sociedad, fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida”.

El desarrollo de la campaña de la Semana Europea de la Fibrosis Quística en nuestro país ha sido posible gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, y a la colaboración de la compañía farmacéutica Chiesi y Fundación ONCE.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?