Bajo el lema ‘3 meses antes del embarazo, toma ácido fólico’, este miércoles, 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, una efeméride instituida en el año 1998 por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, y sus entidades asociadas con el objetivo de concienciar e informar a la sociedad sobre esta grave malformación congénita que, según con los datos registrados por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2008, afecta a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.

La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas con espina bífida presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.

Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.

Ácido fólico

La presente edición del Día Nacional de la Espina Bífida se celebrará bajo el lema ‘3 meses antes del embarazo, toma ácido fólico’, a la sazón nombre de la campaña puesta en marcha por la FEBHI para concienciar a la población mediante la ingesta de ácido fólico antes de la gestación.

Como informa la FEBHI, “en un importante porcentaje, de hasta un 70-72%, que no al 100%, se puede prevenir esta malformación congénita tomando esa vitamina del grupo B antes de quedarse embarazada. Por eso es fundamental planificar el embarazo con el especialista y consultarle en los suplementos necesarios”.

Para su desarrollo, y entre otras iniciativas y materiales, la campaña contempla un vídeo animado en el que Pepe Lino, personaje creado por Alvaro Peña official website, y su pareja, deciden tener un bebé y hablan sobre la importancia de planificar el embarazo con el especialista y tomar, al menos tres meses antes, ácido fólico para reducir en hasta un 70% los riesgos de defectos del tubo neural”.

Como incide la FEBHI, “desde nuestra Federación llevamos reclamando años más investigación para poder determinar todas las causas y poder hacer una prevención más efectiva”.

Es más; la FEBHI también ha puesto en marcha la iniciativa #MareaAmarillaEB para que la población pueda mostrar su apoyo en las redes sociales a las personas afectadas por espina bífida y sus familiares. Como explica la Federación, “súmate y sube fotos a las redes sociales con tu punto amarillo o tu mensaje en un post-it amarillo”.

Para leer el Manifiesto del Día Nacional de la Espina Bífida 2018 de la FEBHI, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la espina bífida y la situación y necesidades de los afectados.

La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH), miembro de Somos Pacientes, organiza una concentración este miércoles a las 11:30 horas en el Ayuntamiento de Cádiz, de donde partirá a las 12:00 horas la marcha que concluirá en la ‘Casa de la Juventud’ en la Calle Cánovas del Castillo, sede hasta el próximo viernes de la exposición ‘Yo Tengo Espina Bífida’. Posteriormente, ya a las 14:30 horas, celebrará una comida de hermandad, y a las 18:00 horas organizará una marcha hasta las Puertas de Tierra, monumento que se iluminará de amarillo a las 19:00 horas.

La Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI), miembro de Somos Pacientes, tras celebrar el pasado sábado sus ‘XIX Jornadas Científicas y de Sensibilización de Euskadi’ en Bilbao, habilita este miércoles mesas informativas en el Hospital Universitario Cruces de Barakaldo –en horario de 9:00 a 14:00 horas– y en el Centro de Salud de Ermua –de 10:00 a 13:00 horas– y promueva, ya a las 20:00 horas, la iluminación de amarillo del Estadio de San Mamés en Bilbao.

La Asociación de Espina Bífida del Campo de Gibraltar (AEBHCG), miembro de Somos Pacientes, habilita desde las 10:00 horas de este miércoles una mesa informativa en la Calle Ancha de Algeciras (Cádiz).

La Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB), miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles una mesa informativa en la en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?