La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este viernes, 23 de noviembre, y hasta el próximo domingo su ‘Jornada de Fortalecimiento Asociativo’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica Federación ASEM, “la Jornada, de carácter formativo y dirigida a personal técnico y juntas directivas de nuestras entidades y asociaciones federadas, contará con temáticas de interés relacionadas con las enfermedades neuromusculares y la gestión asociativa”.

Fortalecimiento asociativo

En la sesión de este viernes, la Jornada acogerá las conferencias ‘La genética en las Enfermedades Neuromusculares’, ‘Marco Legal de la Investigación. Papel de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en los ensayos clínicos’, ‘Herramientas digitales para la comunicación en el siglo XXI’ y ‘Sostenibilidad de las asociaciones de pacientes’, así como la celebración de la asamblea general extraordinaria de la Federación y de una reunión interna para profesionales de las asociaciones.

Por su parte, el programa del sábado contemplará las conferencias ‘Derechos como pacientes’ y ‘Prestaciones para personas con discapacidad’, así como el taller ‘Cómo negociar reuniones y acuerdos beneficiosos para todas las partes’ y el espacio de reflexión ‘Nuevo modelo ASEM’.

Como informa Federación ASEM, “la ‘Jornada de Fortalecimiento Asociativo’ se cerrará con una cena de despedida en el restaurante del Museo de la Evolución de Burgos”.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?