El programa, como informa el Imserso, “es un servicio de estancias temporales, en régimen de atención residencial de 7 días de duración, para personas afectadas por una enfermedad rara con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado, permitiéndoles desarrollar una vida familiar y social satisfactoria, así como mejorar su calidad de vida”.
Así, el programa está concebido para ayudar a todas aquellas familias y/o cuidadores de pacientes con enfermedades raras que “necesiten un servicio de apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga física o psíquica que comprometan la calidad de vida familiar, fruto de la dedicación continuada”.
Como destaca el Imserso, “este programa, junto con el resto de programas y servicios del CREER, contribuye a lograr los objetivos de ayudar a la integración, la autonomía, y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias”.
Familiares, cuidadores y pacientes
Concretamente, el programa ofrece a los pacientes “la posibilidad de recibir una atención personalizada y poder participar en actividades de ocio y tiempo libre, adaptadas a las necesidades individuales, de carácter lúdico-recreativo cultural, en un espacio común de convivencia que favorezca experiencias de autoconocimiento y crecimiento personal”.
El programa está abierto a la participación de niños (mayores de 6 años), adolescentes y adultos afectados por una enfermedad rara, ya sea solos o acompañados por una persona de apoyo. Para ello se han establecido siete turnos con un máximo de 20 plazas cada uno: pacientes de 6 a 12 años –del 7 al 13 de julio; 18 plazas–; de 13 a 17 años –del 14 al 20 de julio; 20 plazas–; de 18 a 25 años –dos turnos: del 28 de julio al 3 de agosto, y del 4 al 10 de agosto, ambos con 20 plazas–; de 26 a 39 años –del 11 al 17 de agosto; 20 plazas–; y mayores de 40 años –del 18 al 24 de agosto; 2º plazas.
El plazo de admisión de solicitudes finaliza el 15 de marzo. Para solicitar tu participación en el Programa de Respiro Familiar 2019, clica aquí.
Las plazas se adjudicarán en función del orden de llegada de las solicitudes, dando prioridad a aquellas personas que no hayan participado en anteriores programas de Respiro Familiar. La resolución de adjudicación se comunicará por escrito a los interesados a partir del día 15 de mayo.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
