La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha convocado, junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, una concentración el sábado 23 de marzo en Madrid para exigir la financiación de los medicamentos ivacaftor/lumacaftor –‘Orkambi’– y tezacaftor/ivacaftor –‘Symkevi’–, tratamientos que frenan el deterioro que produce la fibrosis quística en las personas en los que están indicados.

Como denuncia la FEFQ, “hace más de tres años que esperamos la financiación de ‘Orkambi’, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016. Y mientras tanto, la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. La AEMPS acaba de dar también su autorización al fármaco ‘Symkevi’, indicado al igual que ‘Orkambi’ para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D, pero también para otras mutaciones más”.

Financiación urgente

La movilización comenzará con una concentración a las 11:00 horas frente a la sede de la compañía farmacéutica Vertex –Calle del Marqués de Villamagna, 3–, a la que seguirá un recorrido a pie a las 12:00 horas por el Paseo de la Castellana, el Paseo de Recoletos y el Paseo del Prado hasta llegar a la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social –Paseo del Prado, 18–, donde se ha programado una segunda concentración a las 13:00 horas.

Como alerta la FEFQ, “la situación de inequidad con respecto a otros países de la Unión Europea se ha visto incrementada con la decisión del Gobierno de Canarias de financiarlo de forma unilateral, donde esperamos que pronto comiencen a recibirlo los pacientes. Seguimos sin entender cómo no se llega a un acuerdo con el laboratorio por parte del Ministerio de Sanidad cuando otros países de nuestro entorno y una comunidad autónoma de nuestro país han apostado por facilitar su acceso y la EMA acaba de aprobar la indicación de ‘Orkambi’ para niños de 2 a 5 años. Necesitamos y solicitamos una solución urgente que evite más sufrimiento”.

Por todo ello, concluye la Federación, “nos vemos obligados a volver a movilizarnos, como hicimos el pasado 8 de septiembre, para exigir la financiación urgente de estos medicamentos. Además de solicitar una reunión con la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, como última responsable de las decisiones de su ministerio. Creemos que tanto el laboratorio como el Ministerio deberían realizar un esfuerzo de entendimiento, que no están llevando a cabo, por la salud de las personas con fibrosis quística”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?