El corazón, los riñones, el páncreas y los órganos relacionados con el metabolismo están estrechamente interconectados y pueden influirse mutuamente. Esta relación explica por qué las enfermedades cardiovasculares, renales y metabólicas, que afectan a muchos millones de personas en todo el mundo, están interconectadas, se amplifican entre sí y progresan, lo que resulta en una carga significativa para la vida de las personas que padecen alguna de estas enfermedades. En otras palabras, cuando una persona padece una afección en uno de estos sistemas, las probabilidades de que otros sistemas se vean afectados, aumentan. Esta relación también hace necesario un enfoque integral para su prevención, diagnóstico y tratamiento.

Con el objetivo de apoyar a las organizaciones de pacientes en sus proyectos para mejorar el conocimiento, el diagnóstico y el cuidado de la salud de forma interconectada, Boehringer Ingelheim ha lanzado el programa de becas ?Conexiones?, dotado de una beca total de entre 5.000 a 50.000 euros. Las asociaciones pueden aplicar a través de un formulario hasta el 16 de mayo presentando proyectos basados en cinco categorías para impulsar la concienciación, el diagnóstico y la atención de enfermedades cardiovasculares, renales y metabólicas interconectadas.

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«Con la beca ?Conexiones?, queremos impulsar proyectos que promuevan el conocimiento, la concienciación y la mejora de la atención en estas patologías, poniendo a las personas en el centro. Creemos firmemente que la colaboración entre organizaciones y la innovación en el abordaje de estas enfermedades son clave para generar un impacto real y sostenible en la salud de las personas?, afirma Arantxa García, directora de Medicina de la franquicia cardiovascular, renal y metabólica de Boehringer Ingelheim.

Candidaturas con impacto real

Las iniciativas presentadas podrán abordar la sensibilización y difusión de información entre pacientes y profesionales, la mejora de la coordinación asistencial en casos de múltiples patologías, la concienciación sobre el riesgo cardiovascular en personas con obesidad, diabetes u otras afecciones metabólicas, el refuerzo del conocimiento sobre la relación entre obesidad y salud hepática, y la promoción del diagnóstico y tratamiento temprano de la enfermedad renal crónica en poblaciones de riesgo.

Se priorizarán proyectos alineados con las categorías definidas y que generen un impacto medible en la atención, la información o el empoderamiento de las personas que sufren alguna de las enfermedades. La viabilidad será fundamental, asegurando que el plan sea realista dentro del tiempo y presupuesto disponibles. Se fomentarán enfoques innovadores y creativos, así como propuestas sostenibles con potencial de escalabilidad. Además, se valorará especialmente la integración de datos objetivos para mejorar la toma de decisiones y medir resultados, así como la colaboración entre entidades y organizaciones de pacientes, promoviendo un enfoque más coordinado y efectivo.

Para ver los términos y condiciones del programa de becas, visita: Cardiorrenal.es | Becas Conexiones

El 29 de abril se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una jornada que la Federación Española de Enfermedades Raras ha aprovechado para visibilizar la realidad de millones de personas en nuestro país. Y es que hay más de 3 millones que conviven con enfermedades que, en muchos casos, aún ?no tienen nombre?. Más de la mitad de las familias afectadas tarda más de seis años en recibir un diagnóstico, y en muchos casos esa espera nunca termina.

La celebración de este día representa una nueva oportunidad para exigir una atención sanitaria más equitativa y especializada, que garantice el derecho al diagnóstico en condiciones de igualdad y en plazos razonables. Como medida de presión, diversas asociaciones de pacientes han lanzado un manifiesto conjunto que reclama, entre otros aspectos, el fortalecimiento de los programas existentes, la implantación de nuevas rutas asistenciales, la mejora del cribado neonatal y el reconocimiento institucional de las personas sin diagnóstico como colectivo diferenciado.

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FEDER, junto a entidades como Eurordis, Aliber, D?Genes, Aspace Segovia, Fundación Querer, ASEMI, AFERD o el Grupo GERNA, entre otras, han suscrito el manifiesto, que recoge las principales demandas del colectivo. En él se reclama una movilización internacional para frenar las barreras de acceso al diagnóstico, tanto en tiempo como en condiciones de equidad. Además, el documento pone en valor el papel del tejido asociativo como motor de cambio y acompañamiento.

Acciones urgentes

Entre las medidas clave que propone el manifiesto se encuentra la implementación del código ?616874 ? Trastorno raro completamente investigado sin un diagnóstico determinado? en todos los sistemas sanitarios europeos. Una herramienta fundamental para dimensionar la realidad de las personas sin diagnóstico y facilitar su acceso a recursos especializados.

En España también se reclama el fortalecimiento de programas como SpainUDP y ENoD, promovidos por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y el CiberER, respectivamente. Además, subraya la necesidad de garantizar la continuidad del programa IMPaCT-Genómica 2 y su aplicación clínica efectiva.

Asimismo, se propone actualizar la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud e implementar el nuevo catálogo de pruebas genéticas, así como ampliar el cribado neonatal. Estas medidas permitirían mejorar la detección precoz y reducir los años de espera que hoy sufren miles de familias.

También en salud mental

El manifiesto hace hincapié en la necesidad de crear circuitos asistenciales definidos, con una atención integral que incluya aspectos clínicos, psicológicos, sociales y educativos. La coordinación entre los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), así como la red Únicas, es clave para garantizar una atención especializada y sostenible.

Además, el bienestar emocional de los pacientes y sus familias debe ser prioritario. La incertidumbre prolongada y la falta de respuestas generan un impacto psicológico profundo. Por ello, el documento exige el desarrollo de programas específicos de apoyo psicosocial, especialmente en el ámbito de la salud mental.

El diagnóstico como derecho pendiente

Las enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial. En España, más de tres millones de personas viven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas. De estas, un porcentaje significativo permanece sin diagnóstico, lo que impide acceder a un tratamiento adecuado, así como contar con el reconocimiento social, educativo y sanitario necesario.

Estas patologías son, en su mayoría, genéticas, crónicas y degenerativas. En dos de cada tres casos se manifiestan en la infancia y suelen conllevar una discapacidad severa, afectando profundamente tanto a los pacientes como a sus familias. A la incertidumbre de convivir con una enfermedad de origen desconocido se suma el desgaste emocional, económico y social de recorrer un sistema sanitario que, muchas veces, no ofrece respuestas.