A.H.E.D.Y.S.I.A
Asociacion Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Sindromes de la Infancia y Adolescencia
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¿Quiénes somos?
AHEDYSIA dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
14 DE FEBRERO 2025
II Únicas Talks: a por el reto de agilizar el diagnóstico en enfermedades raras
La existencia de más de 7.000 enfermedades minoritarias, algunas de ellas ultrarraras (solo se dan unos pocos casos en todo el mundo), dificulta su diagnóstico porque son desconocidas incluso por
3 DE FEBRERO 2025
Arrancan las campañas para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Un año más, con el mes de febrero se ha dado el pistoletazo de salida a varias de las campañas de sensibilización vinculadas con el Día Mundial de las Enfermedades
26 DE ENERO 2025
La Princesa obtiene la acreditación CSUR para tratar la acalasia primaria tipo III
El Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) ha obtenido la acreditación como Centro de Referencia Nacional (CSUR) para el tratamiento endoscópico avanzado mediante Miotomía Endoscópica Peroral (POEM) en pacientes adultos
19 DE ENERO 2025
FEDER impulsa la acción internacional en enfermedades raras
El pasado 9 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró una reunión clave con representantes de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) para abordar iniciativas conjuntas que permitan
