A.H.E.D.Y.S.I.A
Asociacion Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Sindromes de la Infancia y Adolescencia
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¿Quiénes somos?
AHEDYSIA dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
15 DE ABRIL 2025
El CNIC desarrolla una terapia génica para tratar una enfermedad genética del corazón rara y devastadora en hombres jóvenes
Un equipo del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) ha desarrollado una innovadora terapia génica que podría transformar el tratamiento de la miocardiopatía arritmogénica tipo 5 (ARVC5), una enfermedad genética
8 DE ABRIL 2025
La Reunión Anual de Familias de personas con Síndrome de Dravet reúne en Madrid a 250 personas
La Fundación Síndrome de Dravet ha celebraso su Reunión Anual de Familias, una cita que tuvo lugar en el Colegio Rafaela Ybarra de Madrid. Como cada año, esta jornada, uno de los eventos
8 DE ABRIL 2025
El síndrome de Cushing y el problema de tener niveles desorbitados de cortisol
Cada 8 de abril, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Cushing, asociaciones médicas y científicas de todo el mundo redoblan esfuerzos para dar visibilidad a una enfermedad que,
3 DE ABRIL 2025
Carmen Sever (ELA España): «Tenemos cura, pero no a quién aplicársela porque el cribado neonatal no incluye la leucodistrofia metacromática»
Su hija Lucía fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática en 2001. Desde entonces, la vida de Carmen Sever Bermejo dio un giro radical: del desconcierto inicial al activismo imparable. Hoy, Carmen
