A.H.E.D.Y.S.I.A
Asociacion Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Sindromes de la Infancia y Adolescencia
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¿Quiénes somos?
AHEDYSIA dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
24 DE MARZO 2025
Reclaman más centros de referencia para la Enfermedad de Castleman Multicéntrica idiopática
Hasta un 35% de los pacientes con Enfermedad de Castleman Multicéntrica idiopática (iMCD) fallecen en los cinco años siguientes al diagnóstico, una tasa de mortalidad que supera a la de
20 DE MARZO 2025
Conociendo la enfermedad de células falciforme
La enfermedad de células falciforme es un trastorno genético que afecta a los glóbulos rojos de la sangre. Los glóbulos rojos de las personas sanas tienen una forma redonda y
11 DE MARZO 2025
La hiperoxaluria primaria, una enfermedad que implica beber unos 3 litros de agua a diario
Vivir con hiperoxaluria primaria supone un desafío constante para los pacientes, quienes deben mantener un control riguroso sobre su hidratación diaria para evitar el daño renal. Esta enfermedad rara, de
5 DE MARZO 2025
La reina Letizia reclama la ampliación de cribados neonatales en el encuentro de FEDER
FEDER ha celebrado en Oviedo su acto oficial anual para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un acto en el que se han congregado más de 400 personas
