I Congreso Estatal sobre el Síndrome de Noonan

I Congreso Estatal sobre el Síndrome de Noonan

I Congreso Estatal sobre el Síndrome de Noonan

  • Cuando: desde: 02-11-2013 10:00h hasta: 02-11-2013 20:00h
  • Dónde: Sala de exposiciones Mauro Muriedas.
  • Dirección: Calle Pedro Alonso Revuelta, 0 S/N, 39300, Torrelavega. Cantabria.

https://www.somospacientes.com/a-s-n-c/files/2013/07/PROGRAMA-PROVISIONAL-CONGRESO-a-25-DE-JULIO.docx

3 Comentarios

  1. Vanessa dijo:

    Hola ..soy madre de dos niños uno de 8años y hugo de 4años desde bebe yo note q no iba bien no sostenía bien la cabeza no se sentaba no comía bien no hablaba no andaba pero la pediatra con decir q cada niño es un mundo ..yo le pedí q mejor me lo mandara al neurólogo el neurólogo va diciendo q parece un síndrome de noonan le manda a cardiología pero esta bien un soplo sin importancia q no es un caso de noonan bueno le manda el neurólogo una resonancia magnética del cabeza todo bien genética todo bien pero siguen estudiando otorrino foniatra digestivo logopedia estimulación en centro basé y mejora muy lentamente la verdad es q no me lo puedo creer porq ..el tubo sufrimiento fetal al nacer y fue cesárea y usaron fórceps y el foniatra me dijo q Hugo tenía un daño cerebral y disfagia y síndrome de noonan y q había q seguir estudiando q de lo q no se sabe no se habla …hay algún hospital en Madrid donde estén especializados en este síndrome o q lo conozcan bien

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    • Verónica dijo:

      Hola buenas tardes!! Mi nombre es Verónica y soy mamá de un niño con Síndrome de Noonan. Estoy haciendo un proyecto de investigación sobre los beneficios que tiene la Atención Temprana en estos niños y me preguntaba si serías tan amable de responder a esta encuesta que adjunto, para ayudarme a recabar la información que necesito para este proyecto. Espero que no te importe y puedas ayudarme.

      Este es el enlace

      https://docs.google.com/forms/d/1Pt_1HaR71vLNpXN0uHYUlrRbKzzRnKQv_BkkhyL-1cE/viewform

      Mil gracias y un saludo

      Verónica