Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El insomnio es una afección que afecta al ocho por ciento de la población y su impacto en la vida diaria es significativo. A pesar de su prevalencia, un dato preocupante destaca en su tratamiento: el 40 por ciento de los pacientes que recurren a fármacos para combatirlo lo hacen sin consultar a un especialista. Esta situación, alertan los psiquiatras Cristóbal Pavón y Julia Vendrell, puede derivar en problemas graves, como la dependencia a ciertos hipnóticos y la alteración de la arquitectura del sueño. En este contexto, los expertos han destacado la aparición de nuevas alternativas terapéuticas que podrían revolucionar el abordaje de este trastorno.

Durante un taller monográfico sobre el sueño, celebrado en el marco del XXXIII Curso Nacional de Actualización en Psiquiatría en Vitoria-Gasteiz, los doctores Pavón y Vendrell han analizado la relación entre la calidad del sueño y la salud mental. Ambos expertos han subrayado que muchas personas no son conscientes de la gravedad de su problema hasta que este empieza a impactar en su rutina diaria.

Los psiquiatras han detallado que el tratamiento más habitual para combatir el insomnio es la farmacoterapia, con el uso de benzodiacepinas como principal recurso. Si bien estos fármacos son eficaces en episodios puntuales de insomnio, su uso prolongado conlleva riesgos, como la alteración de la estructura del sueño, el desarrollo de tolerancia y la generación de dependencia. En este sentido, han enfatizado que su administración no debería prolongarse más de tres meses consecutivos. Junto a las benzodiacepinas, existen otros hipnóticos no benzodiacepínicos, conocidos como «fármacos Z», que tienen un efecto hipnótico similar, pero sin efecto ansiolítico. Además, en algunos casos se prescriben antidepresivos, antipsicóticos y antihistamínicos para tratar alteraciones del sueño, aunque estos no cuentan con indicación específica para el insomnio, lo que los convierte en opciones menos recomendables.

Uno de los problemas fundamentales es el acceso sin control médico a estos fármacos, ya que casi la mitad de los pacientes que los consumen no han consultado con un especialista. Este hecho agrava la situación, ya que el abuso y la automedicación pueden llevar a una cronificación del trastorno y a la aparición de efectos secundarios perjudiciales.

dormir

Impacto del insomnio en la vida diaria

El insomnio no solo afecta la concentración y la memoria, sino que también incrementa los niveles de ansiedad y estrés, lo que puede desencadenar otras patologías psicológicas. Además, su prolongación en el tiempo incrementa el riesgo de accidentes laborales y de tráfico, aumenta el absentismo y reduce el rendimiento en el trabajo. En el ámbito físico, la privación de sueño también está vinculada a un mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares.

Las personas mayores son especialmente vulnerables a este trastorno. Con el envejecimiento, la duración del sueño nocturno disminuye, los despertares nocturnos se vuelven más frecuentes y la capacidad de recuperación del sueño tras periodos de privación se reduce considerablemente. Esto hace que los adultos mayores presenten más dificultades para mantener una buena higiene del sueño y se vean más expuestos a las consecuencias negativas del insomnio.

El diagnóstico del insomnio no es sencillo, ya que existen distintos tipos de alteraciones del sueño que deben ser identificadas correctamente para poder ofrecer un tratamiento adecuado. Entre los subtipos más comunes se encuentran el insomnio psicofisiológico, el insomnio idiopático, el insomnio paradójico y el insomnio comórbido con trastornos mentales o enfermedades médicas. Además, existen casos en los que el insomnio es consecuencia del consumo de fármacos o sustancias, lo que también requiere una atención específica.

Mejorar la higiene del sueño

Los especialistas han insistido en que, antes de recurrir a los fármacos, es fundamental mejorar la higiene del sueño. Algunas medidas clave incluyen:

  • Evitar el consumo de estimulantes como cafeína, nicotina y teína por la noche.
  • Reducir la exposición a dispositivos electrónicos antes de dormir.
  • Mantener horarios regulares para acostarse y levantarse.
  • Evitar siestas prolongadas durante el día.
  • No realizar actividad física intensa justo antes de dormir.
  • Crear un ambiente propicio para el descanso, con una habitación oscura, tranquila y con temperatura adecuada.

Existen casos en los que es necesario prescribir medicamentos. En este contexto, los psiquiatras han señalado que una de las principales novedades en el tratamiento del insomnio es el desarrollo de los antagonistas de los receptores de orexinas. A diferencia de los hipnóticos tradicionales, estos fármacos inducen el sueño sin alterar su estructura, no provocan depresión respiratoria ni debilidad muscular al despertar y, lo más importante, no generan tolerancia ni dependencia. Estos medicamentos han sido aprobados en Estados Unidos y en la Unión Europea para tratar el insomnio crónico, es decir, aquellos casos en los que el trastorno persiste más de tres meses y afecta considerablemente a la actividad diurna del paciente. Sin embargo, a pesar de su disponibilidad en España, actualmente no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que puede limitar su acceso a los pacientes que podrían beneficiarse de ellos.

El cáncer es una enfermedad que conlleva una serie de desafíos significativos en el ámbito laboral que, aunque a menudo pasan desapercibidos, tienen un impacto profundo en la productividad, el bienestar emocional y las dinámicas del entorno de trabajo. Estos retos invisibles afectan no solo a quienes padecen la enfermedad, sino también a su entorno más cercano, incluyendo a los compañeros y al conjunto de la organización. Por ello, y dado que una gran parte de los casos diagnosticados en España corresponde a personas en edad laboral, las empresas tienen la responsabilidad de implementar medidas y protocolos de salud y bienestar que ofrezcan apoyo integral tanto a las personas trabajadoras que padecen esta enfermedad, como al conjunto de los equipos.

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En este marco, Cigna Healthcare España y MD Anderson Cancer Center Madrid-Hospiten han elaborado la guía ?El impacto invisible del cáncer: estrategias de apoyo en el ámbito laboral?. La guía propone un análisis detallado de los retos invisibles que enfrentan los empleados con cáncer en el entorno laboral. Estos tienen que hacer frente a problemas como fatiga persistente, dolores recurrentes, ansiedad y pérdida de confianza. Asimismo, deben lidiar con las expectativas laborales, lo que, en muchas ocasiones, incrementa su nivel de estrés.

El documento presenta soluciones concretas, como programas de apoyo emocional, planes de salud personalizados, adaptaciones en el lugar de trabajo, formación a líderes y ejemplos de buenas prácticas que ya han demostrado ser efectivas. Y es que, a pesar de que a veces se percibe el cáncer como una enfermedad que afecta únicamente la salud física, sus implicaciones van mucho más allá e impactan a nivel emocional, social y profesional.

Un 60% de paciente está en edad laboral

La guía plantea la necesidad de contar con protocolos específicos de salud y bienestar en los que se incluya el abordaje del cáncer. Y es que, en España, se diagnostican anualmente cerca de 300.000 casos nuevos de cáncer, de los cuales aproximadamente un 60% corresponde a personas menores de 65 años, la mayoría en edad laboral activa, tal y como indica la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), .

El Dr. Santiago González Moreno, director médico de MD Anderson Cancer Center Madrid- Hospitendestaca que ?el cáncer no solo impacta en la salud física, sino también en el bienestar emocional y social de las personas, afectando a su productividad y a sus dinámicas laborales. En este sentido, las compañías deben asumir un rol proactivo, implementando medidas que aborden tanto los aspectos médicos como emocionales y asegurando un entorno inclusivo que respalde a las personas trabajadoras a lo largo de todo el proceso, desde la prevención hasta la reincorporación laboral. La incidencia de cáncer continúa creciendo y se calcula que este año aumentará en un 3,3% y, por ello, es crucial que las organizaciones estén preparadas para brindar el apoyo necesario a este respecto a través de políticas laborales flexibles, programas de apoyo emocional y estrategias de reintegración?.

El 45% de las personas diagnosticadas con cáncer no cuenta con un proceso de reincorporación progresiva al trabajo, según el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones. Esto demuestra que, aunque el cáncer es una realidad que afecta a miles de empleados, la mayoría de las compañías sigue sin tener un plan para gestionar su impacto. En este sentido, la guía subraya la necesidad de adoptar un enfoque integral de acompañamiento que abarque todas las fases del proceso, desde la prevención hasta la reincorporación laboral.

Con esta guía, Cigna Healthcare España y MD Anderson Madrid-Hospiten refuerzan su compromiso con la promoción de entornos laborales más inclusivos y saludables. Su objetivo es proporcionar a las empresas una herramienta práctica que fomente un entorno laboral inclusivo, resiliente y preparado para enfrentar los desafíos asociados al cáncer, contribuyendo al bienestar de los empleados y al éxito organizacional.

El 14 de marzo se celebra el Día Mundial del Sueño, una iniciativa global promovida por la World Sleep Society (WSS) para concienciar sobre la importancia del descanso en la salud física y mental. Este año, el lema elegido es Hacer de la salud del sueño una prioridad, un mensaje que cobra especial relevancia en España, donde los expertos denuncian la falta de reconocimiento institucional y la ausencia de estrategias gubernamentales para fomentar el sueño saludable.

Desde la Sociedad Española de Sueño (SES) y la Asociación Española de Pediatría (AEP) alertan sobre la necesidad urgente de incluir el sueño en las estrategias de promoción de la salud pública, al mismo nivel que la alimentación equilibrada o el ejercicio físico. A pesar de la abrumadora evidencia científica que vincula los trastornos del sueño con enfermedades cardiovasculares, metabólicas, neurodegenerativas y trastornos mentales, la salud del sueño sigue sin contar con la visibilidad y el apoyo institucional necesario.

En palabras de Ana Teijeira Azcona, neurofisióloga clínica y coordinadora de los actos del Día Mundial del Sueño en España, la falta de descanso adecuado está relacionada con mayor riesgo de enfermedades y menor calidad de vida. Sin embargo, «seguimos sin darle la importancia que merece, ni a nivel individual ni social», denuncia la experta.

Un problema importante

Uno de los principales problemas, según Teijeira, es que la estructura social actual dificulta el descanso. Horarios laborales extensos, el retraso del prime time televisivo, la contaminación lumínica y sonora y la falta de educación sobre higiene del sueño contribuyen a que esto no se considere una prioridad. Además, en España no existe una especialidad médica dedicada a la medicina del sueño, lo que provoca un alarmante infradiagnóstico de este tipo de trastornos.

Uno de los aspectos más destacados por la SES y la AEP es la necesidad de promover hábitos de sueño saludables desde la infancia. Según el doctor Gonzalo Pin, coordinador del grupo de sueño y cronobiología de la AEP, los estudios demuestran que los patrones de sueño adquiridos en la infancia suelen persistir en la adultez: el 90% de los niños con buenos hábitos de sueño los mantienen en la adolescencia.

Sin embargo, la realidad es preocupante, ya que más de la mitad de los adolescentes duermen menos de 8 horas por noche, cuando deberían descansar entre 8 y 10 horas. Esto no sólo impacta en su bienestar físico y emocional, sino también en su rendimiento académico. Y es que, según ambos expertos, dormir bien mejora en un 40% los resultados en pruebas cognitivas y reduce en un 28% los problemas de atención y comportamiento en el aula.

Programas educativos

Para solucionar este problema, Gonzalo Pin propone integrar el sueño en los programas educativos con medidas como incluir unidades didácticas sobre el sueño en asignaturas de ciencias y educación física, capacitar a los docentes en la higiene del sueño y la detección temprana de trastornos, fomentar la participación de las familias con talleres sobre rutinas saludables, diseñar aulas con iluminación adecuada para respetar los ritmos circadianos y desarrollar aplicaciones y juegos interactivos que enseñen sobre los ciclos del sueño.

A nivel internacional, existen casos de éxito que demuestran que una buena educación sobre el sueño puede generar cambios significativos. Un ejemplo es la iniciativa Sleep Smart, implementada en 100 escuelas de Australia, que logró mejorar en un 22% la calidad del sueño infantil y aumentar en un 15% el conocimiento sobre higiene del sueño.

En España, la SES y la AEP instan a las autoridades a seguir estos ejemplos y a impulsar políticas de salud pública que incluyan el sueño como un pilar fundamental del bienestar. «Si educamos desde la infancia sobre la importancia del sueño, podemos crear una generación más consciente que impulse cambios sociales y políticos en favor de una cultura que priorice el descanso», concluye Pin.

Encuentro de expertos sobre higiene del sueño

Recomendaciones

Para ayudar a la población a mejorar su calidad de descanso, la SES recomienda seguir una serie de hábitos básicos que favorecen un sueño reparador. Entre ellos, destacan la importancia de realizar ejercicio físico diario, preferiblemente al aire libre, evitando entrenamientos intensos antes de acostarse; mantener una dieta equilibrada con cenas ligeras y saludables; evitar el consumo de alcohol y tabaco antes de dormir; y reducir la ingesta de cafeína, té, chocolate y bebidas energéticas en las horas previas al descanso.

También se recomienda: controlar los niveles de estrés y ansiedad durante el día; establecer un horario de sueño regular, acostándose y levantándose a la misma hora; asociar la cama exclusivamente al sueño, evitando comer, trabajar o ver televisión en ella; y limitar el uso de pantallas luminosas antes de dormir. Por otra parte, es mejor no permanecer en la cama si se está muy despierto, optando en su lugar por realizar una actividad relajante. Y, en caso de insomnio, se pueden practicar técnicas de relajación como la meditación o la lectura para inducir el sueño de manera natural.

La endometriosis es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta a entre el 10% y el 15% de las mujeres en edad fértil, lo que en España supone alrededor de 1,7 millones de afectadas. A pesar de su impacto en la salud reproductiva y la calidad de vida de quienes la padecen, sigue estando rodeada de mitos y desinformación. Uno de los mayores desafíos sigue siendo su diagnóstico, ya que, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una mujer con endometriosis puede tardar entre 7 y 8 años en recibir un diagnóstico preciso.

Este retraso se debe en gran parte a que los síntomas se confunden con molestias menstruales comunes, como el dolor pélvico, los sangrados anómalos o la fatiga. Sin embargo, la endometriosis puede provocar complicaciones mucho más graves. En algunos casos, la enfermedad se mantiene estable, pero en la mayoría de las pacientes empeora progresivamente con cada menstruación, generando un dolor incapacitante y afectando a la fertilidad.

Se calcula que hasta un 40% de las mujeres con endometriosis pueden tener dificultades para concebir, principalmente porque la enfermedad altera la calidad de los óvulos y dificulta la implantación del embrión en el útero, o también porque provoca menopausia precoz. ?La planificación de la fertilidad permite a las mujeres con endometriosis el control sobre su capacidad de ser madres. Es fundamental contar con varias opciones antes de que la enfermedad progrese y pueda comprometer sus posibilidades reproductivas?, indica la doctora Juana Crespo, especialista en medicina reproductiva.

Planificación

Uno de los principales problemas es la presencia de tejido endometrial fuera del útero, lo que genera inflamación y fibrosis en los órganos reproductores. Si las trompas de Falopio están afectadas, pueden perder su capacidad para capturar el óvulo, y si la enfermedad se desarrolla en los ovarios, la calidad ovocitaria puede verse perjudicada. Incluso si se logra la fecundación, la endometriosis puede interferir en la implantación del embrión en el endometrio, reduciendo las posibilidades de embarazo.

Dado que la endometriosis puede afectar la reserva ovárica y la capacidad reproductiva de la mujer, una de las estrategias más recomendadas es la planificación de la fertilidad en edades tempranas. ?Conocer el diagnóstico cuanto antes permite a las mujeres tomar decisiones informadas sobre su maternidad, sin presiones y adaptadas a su estilo de vida?, señala la Dra. Crespo.

En este sentido, la vitrificación de óvulos es una de las opciones más eficaces para preservar la fertilidad en mujeres jóvenes con endometriosis. Si bien algunas pacientes logran el embarazo de manera natural, muchas otras requieren técnicas de reproducción asistida como la fecundación in vitro (FIV), especialmente en casos avanzados de la enfermedad.

Avances

En los últimos años, los avances médicos han permitido mejorar el tratamiento de la endometriosis, reduciendo el dolor y mejorando la calidad de vida de las pacientes. Recientemente, se ha aprobado el primer tratamiento oral específico para esta enfermedad, cuyo objetivo es aliviar la dismenorrea y el dolor pélvico no menstrual. ?Estos tratamientos pueden reducir la necesidad de analgésicos y ayudar a controlar la inflamación, facilitando el camino hacia la maternidad?, afirma la Dra. Begoña Arnott, responsable de Ginemed ? FIV4 Asturias.

Además del tratamiento farmacológico, la cirugía laparoscópica sigue siendo una opción en casos donde la endometriosis avanzada afecta gravemente la calidad de vida o la fertilidad de la paciente. Sin embargo, cada caso debe ser evaluado de manera individualizada para determinar el mejor enfoque terapéutico.

Alimentación

Más allá de los tratamientos médicos, algunos cambios en el estilo de vida pueden ayudar a mejorar los síntomas de la endometriosis. Según diversos estudios, una dieta antiinflamatoria rica en frutas, verduras, ácidos grasos omega-3 y antioxidantes puede contribuir a reducir la inflamación y aliviar el dolor. También se ha observado que la eliminación del gluten y la lactosa en algunas pacientes puede mejorar la sintomatología.

Además, algunas terapias complementarias, como la acupuntura o el uso de suplementos nutricionales (ácido fólico, vitaminas B, D y E, y coenzima Q10), pueden ayudar a mejorar la calidad de los óvulos y aumentar las probabilidades de éxito en los tratamientos de fertilidad.

Endometriosis

El embarazo no es una cura

El Día Mundial de la Endometriosis, que se conmemora cada 14 de marzo, es una oportunidad para visibilizar esta enfermedad y combatir los mitos que aún la rodean. Entre ellos, la creencia de que el embarazo puede curarla. Aunque muchas mujeres con endometriosis experimentan una mejoría de los síntomas durante la gestación debido a los cambios hormonales, esto no significa que la enfermedad desaparezca. ?Durante el embarazo, los ovarios permanecen en reposo, lo que puede aliviar el dolor, pero la endometriosis sigue presente y puede reactivarse después del parto?, advierte la Dra. Arnott.

En general, la detección temprana sigue siendo la mejor herramienta para combatir esta enfermedad, minimizar sus efectos y evitar el impacto que puede tener en la vida de millones de mujeres. En este sentido, la educación y la información son clave para garantizar que quienes la padecen reciban la atención médica adecuada sin que tengan que esperar años para obtener respuestas.

Es habitual escuchar a alguien quejarse de dolor de espalda. Las horas que pasamos sentados frente a las pantallas o en malas posturas hacen que este tipo de dolencias afecte cada vez a más empleados tanto que desarrollan la mayor parte de su día presionando las teclas del ordenador o en trabajos más físicos. Pero, ¿perjudica esto solo a la gente mayor?

Desgraciadamente, esta molestia se ha ido extendiendo, abarcando tanto a jóvenes como a los trabajadores más veteranos. Los datos que quedaron reflejados en el estudio que se ha realizado en Alan son más que alarmantes. Alejado de cualquier convicción popular, el dolor de espalda no es un tema que vaya de la mano de la edad, sino que el 80% de los empleados menores de 35 años manifiesta sufrir esta afección, hecho que destierra la idea del incremento de las dolencias por el paso de los años.

Cabe mencionar que nueve de cada diez trabajadores en España tienen dolor de espalda, y un 60% de ellos lo padece de forma frecuente. ¿Qué estamos haciendo mal para tener estos resultados tan altos y preocupantes? Las malas posturas, la falta de descanso entre horas, la inexistencia de ejecución de ejercicios de movilidad? Todas estas cuestiones son factores que inciden de forma directa en el dolor de espalda, y evitarlas es más fácil de lo que parece.

Este asunto está tan arraigado entre los empleados que parece ser asumido como algo natural, y nada más lejos de la realidad. Es una gran complicación que atañe sin rodeos a las plantillas de las compañías y a los propios empresarios, ya que, a más dolor de espalda, menor concentración y productividad de los trabajadores. No es solo el hecho de sentir una molestia, sino las complicaciones que estas pueden derivar, acaparando incluso a la fluidez mental para desarrollar los objetivos establecidos dentro de la jornada laboral.

Disminución de productividad

Un hecho que ha quedado patente en este estudio es que tres de cada cuatro empleados intentan continuar trabajando a pesar del dolor. No obstante, la mitad de los trabajadores experimenta una disminución en su rendimiento cognitivo, encontrándose con dificultades para concentrarse, para tomar decisiones y para participar de forma activa en reuniones. Y no es de extrañar, ya que llevar a cabo una tarea que requiere atención constante cuando uno se siente mal continuamente, es algo utópico.

Desarrollando esta idea, el estudio realizado por Alan también muestra que el 40% de los trabajadores pierde hasta cuatro horas de trabajo a la semana por el dolor de espalda, subrayando que el 60% ha necesitado solicitar algún día de baja a consecuencia de esta cuestión, y un 25% precisó de tres o más días. Es una situación que puede volverse insostenible tanto para los empleados como para los empresarios, siendo un problema con altas probabilidades de desembocar en futuras complicaciones si no se ataja a tiempo.

Pérdidas económicas

Con todos estos datos sobre la mesa, estimamos que las empresas pierden 2.000 euros por empleado al año debido al dolor de espalda. Además de las consecuencias que el dolor de espalda genera en los equipos, este es un gasto que a menudo no se tiene en cuenta. Es como un ladrón silencioso del que nos percatamos demasiado tarde.

Los resultados del informe nos hicieron replantearnos si las dinámicas adoptadas tanto en los trabajos presenciales como en modelos híbridos, en los que pasamos mucho tiempo en la misma postura o con material de trabajo inadecuado (sillas, mesas, pantallas?), aumentan estas dolencias o son las causantes. Lo que sí queda comprobado es que el dolor de espalda afecta tanto a trabajos más físicos, como a empleados de oficina, que en multitud de ocasiones se tildan de privilegiados por sus condiciones laborales, sin tener en cuenta la carga física y mental que estos llevan intrínsecos.

Soluciones reales

Todo esto me hace estar más convencida de la dirección que cada vez más empresas están tomando para resolver estas dolencias. Y es que, ¿existe alguna solución para convertir este problema generalizado en una oportunidad para mejorar y conseguir incrementar la satisfacción de los trabajadores y, por supuesto, su calidad de vida? La respuesta de los empleados ante esta cuestión es más que positiva, ya que el 70% de ellos está abierto a soluciones digitales para gestionar y aliviar el dolor de espalda, demostrando una clara disposición a adoptar nuevas herramientas y tecnologías como las que ofrece Alan.

Ahora, que ya tenemos localizado el foco del problema, y las personas que padecen este sufrimiento están dispuestas a poner todo de su parte para conseguir solucionar esta dolencia que atañe a la productividad laboral, el siguiente paso es poner a su disposición soluciones reales que ayuden a atajar y prevenir el problema. Porque una cosa está más que clara: la calidad del trabajo final ofrecido por las compañías siempre estará ligada al bienestar y a la satisfacción laboral de los trabajadores.

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Coincidiendo con el quinto aniversario del arranque de la pandemia y con el Día Mundial del Covid Persistente, Somos Pacientes ha podido hablar con José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop), una organización tremendamente activa que ha conseguido 500 afiliados con cuota en el último año. «Parecen pocos, pero nos han dicho que es una barbaridad. Y creemos que vendrán muchos más, teniendo en cuenta la cantidad de personas que todavía están sin diagnosticar», asegura.

Y es que, según nos explica, el covid persistente es una enfermedad tremendamente infradiagnosticada por la falta de conocimiento que hay en torno a ella en el ámbito sanitario. Los datos «oficiales» indican que en Madrid hay unos 2.000 pacientes, «una cifra similar a la que, curiosamente, se ha publicado también en otras zonas de España como Aragón o Castellón. Suena un poco ridículo que en cada una de ellas haya 2.000 afectados, la verdad», valora Méndez.

Dos millones de pacientes

Los cálculos de las asociaciones de pacientes de esta patología indican que el dato es algo mayor: unos 2 millones de personas en España padecen covid persistente, de los cuales un 30% (incluido nuestro entrevistado) conviven con síntomas severos como fatiga intensa, problemas cognitivos, disautonomía del sistema nervioso, entumecimiento y dolores neuropáticos, entre otros.

«Para nosotros sería fundamental tener algún avance que nos permita disfrutar mínimamente de una calidad de vida digna», reclama. En este sentido, recalca que cada paso adelante es motivo de celebración para el colectivo, como la reciente aprobación en el Congreso de los Diputados del proyecto no de ley para el reconocimiento y atención de la covid persistente. De hecho, nos pide que incluyamos en esta entrevista una foto suya de aquel día (en la cabecera, junto con Martina Arévalo, también miembro de Amacop). «Es la imagen que queremos dar, de esos momentos felices en los que la enfermedad no se ve reflejada. Porque queremos tener muchos días así, es nuestro objetivo».

Estigma social

El texto recuerda que una de cada 10 personas que se reinfecta con el virus SARS-CoV-2 desarrollará covid persistente, y que además de los síntomas físicos tiene consecuencias sociales muy duras: pérdida de amigos, de familia, de derechos sociales, de puestos de trabajo, etc. «En el último mes una compañera de Asturias se ha suicidado. Es algo terrible, desencadenado por una enfermedad incapacitante que hace que la sociedad te repudie», advierte.

En este sentido, una de las primeras acciones que llevó a cabo Amacop al arrancar como asociación fue llegar a acuerdos con empresas de trabajo temporal para mejorar las perspectivas de los pacientes en este ámbito. «Creemos que aporta un objetivo de vida positivo que merece la pena cumplir». En su caso, ha conseguido reincorporarse a la vida laboral después de que le despidieran hace 4 años por los problemas cognitivos que generó la enfermedad. «Para mí ha sido un gran triunfo», reconoce.

Mayor formación

Además de la investigación para la cura de esta enfermedad, tanto desde instituciones públicas como privadas, el colectivo de pacientes de covid persistente reclama que se aporte una mayor formación a los médicos de primaria para mejorar el diagnóstico. «Muchos se quejan de que no tienen herramientas pero lo cierto es que nosotros hemos organizado alguna formación con el Servicio Madrileño de Salud y son muy pocos los que se han apuntado. Da la impresión de que sólo acuden cuando las farmacéuticas pagan la formación», denuncia Méndez.

En este sentido, el presidente de Amacop reclama el apoyo de las compañías farmacéuticas para que les ayuden en esta labor, así como para cubrir eventos y aportar nuevas herramientas informativas. «En los últimos años hemos creado diferentes dosieres de nuestra enfermedad para explicarles cómo nos tienen que tratar: de fisioterapia, de disautonomía… Son documentos muy completos y rigurosos que, incluso, nos han pedido traducir en otros idiomas. Están teniendo muy buena acogida a nivel internacional, y hasta profesionales del Hospital Mont Sinaí de Nueva York se han reunido con nosotros para colaborar en la traducción de diferentes protocolos», comenta.

José Méndez, presidente de Amacop covid persistente

Apoyo entre iguales

Por otra parte, añade que toda esa formación ha de extenderse al personal del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) que valora la incapacidad de los pacientes de covid persistente. «No conocen nuestra enfermedad ni se forman al respecto, y luego nos dan el alta y nos dejan sin posibilidad de ayudas como si nos estuviésemos imaginando nuestros síntomas. En todo este proceso hay mucha gente que se viene abajo», lamenta.

Una situación que, por otro lado, da fuerzas a las asociaciones y a la colaboración entre pacientes. «Muchos de nuestros asociados nos dicen que los grupos de WhatsApp que tenemos les han dado la vida. Gracias a ellos tienen a personas a su alrededor que les comprenden, personas a las que poder dar un abrazo, con las que compartir lo que te pasa. Eso es algo reconfortante que nos marca nuestros objetivos como asociación».

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