? Hoy es nuestro aniversario
Diez años de lucha, de visibilización, de proyectos, de solidaridad, de compañerismo y de ganas de seguir adelante. Nuestra Asociación surgió de la necesidad.

? Varias afectadas y familiares se juntaron en un grupo de Facebook, para hablar y acompañarse. A consecuencia de una falta de stock de Edemox, nuestras fundadoras se movilizaron para hacer una queja a Laboratorios Chiesi, a FEDER y a la Agencia Española de Medicamentos (AEMPS).

? Se consiguieron respuestas, pero les aconsejaron asociarse, para tener más fuerza ante posibles problemas. También se inició una movilización entre familiares, conocidos y por redes sociales; para poder almacenar stock de Edemox.

? Y así, María Isabel, Nadia, Paula, Anabel, Eva y Alba se juntaron para poder crear la Asociación.
Y hoy hace 10 años de su fundación y registro. Mucho ha llovido desde entonces, pero aquí seguimos, luchando para dar visibilidad a nuestra enfermedad, para que se creen protocolos, para que nadie se sienta solo frente al dolor, frente a la impotencia de sufrir una enfermedad que aún no sabemos sus causas ni tan siquiera tiene medicamentos y tratamientos específicos para ella, solo paliativos aplicados a otras enfermedades.

? Deseamos de corazón al soplar las velas que este año nos traiga logros, proyectos, investigación y desarrollo.

¡#JuntosPorUnaCura! ??

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https://www.instagram.com/p/C9NJ8nGMHiN/?igsh=emo0NTNnMXZ5NDg2

Desde Adefhic, queremos compartir esta gran iniciativa, hemos llevado a cabo una petición especial que ha resonado en todo el país, y el resultado es espectacular: el próximo 30 de septiembre, numerosos municipios en España se unirán a nuestra causa iluminando de azul y verde edificios y monumentos emblemáticos de sus ciudades.

¿Cuál es el motivo detrás de esta iniciativa tan especial?

Nuestra misión es dar visibilidad a la Hipertensión Intracraneal Idiopática, para que sea una enfermedad conocida en todos los ámbitos, especialmente médico-científico, y conmemorar este día mundial para así brindar apoyo a las personas que la padecen y generar interés por la investigación de la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII) en su día mundial.

La HII es una enfermedad poco conocida pero devastadora que afecta a miles de personas en todo el mundo. Caracterizada por la presión anormalmente alta en el líquido cefalorraquídeo que rodea el cerebro, esta enfermedad puede causar dolores de cabeza intensos, alteraciones visuales y otros síntomas muy debilitantes e incapacitantes que pueden afectar a la vida diaria de las personas que la padecen. A pesar de su impacto, aún existe mucha incertidumbre en torno a sus causas y tratamientos efectivos.

Es por eso que, con la colaboración de estos municipios, queremos llamar la atención sobre la HII y fomentar la investigación para encontrar soluciones.

La iluminación de España de azul y verde tiene un significado profundo. Representa nuestra unidad en la lucha contra la HII y nuestro compromiso inquebrantable con la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.

Los municipios participantes hasta el momento incluyen:

  • Terrassa (Barcelona, Cataluña) – Ayuntamiento Raval de Montserrat y monumento de la Dona
  • Lugo (Galicia) – Ayuntamiento y Pasarela N-VI
  • Palma de Mallorca (Baleares) – Ayuntamiento
  • San Juan del Puerto (Huelva, Andalucía) – Ayuntamiento
  • Marmolejo (Jaén, Andalucía) – Ayuntamiento
  • Málaga (Andalucía) – Hospital General Universitario Carlos Haya
  • Jaén (Andalucía) – Ayuntamiento
  • San Javier (Murcia) – Avión C.C Dos Mareas 29 y 30 de septiembre
  • Zizur Mayor (Navarra) – Edificio Municipal
  • Valencia (C. Valenciana) – Ayuntamiento
  • Mijas Costa (Málaga, Andalucía) – Tenencia de Alcaldía de La Cala
  • Albacete (Castilla-La Mancha) – Ayuntamiento, Museo de la Cuchillería y Museo Municipal.
  • Rivas Vaciamadrid (Madrid) – Monolito.
  • Tordera (Barcelona, Cataluña) – Font Plaça Concórdia
  • Vitoria-Gasteiz (Álava, País Vasco) – Fachada de Casa Consistorial, Quiosco de La Florida, Paseo de los Arquillos, Pérgola de la Plza. Santa Bárbara, Pérgola de Sancho El Sabio
  • Getafe (Madrid) – Ayuntamiento
  • La Unión (Murcia) – Ayuntamiento
  • Fuente Álamo (Murcia)
  • Cádiz (Andalucía) – Torreón de Puertas de Tierra
  • Rute (Córdoba, Andalucía)
  • Pamplona (Navarra) – Ayuntamiento
  • Cáceres (Extremadura) – Ayuntamiento
  • Ceuta (Ceuta) – Murallas Reales
  • Cuenca (Castilla-La Mancha) – Torre de la Mangana
  • Úbeda (Jaén, Andalucía) – Hospital Santiago
  • Oviedo (Principado de Asturias) – Ayuntamiento
  • Logroño (La Rioja) – Cubo del Revellín
  • Valladolid (Castilla y León) – Ayuntamiento y Cúpula del Milenio
  • Torre Pacheco (Murcia) – Rotonda de las Comunidades Autónomas
  • Cabildo Gran Canaria (Islas Canarias) – Sede Institucional
  • Cabildo Insular de Tenerife (Islas Canarias) – Palacio Insular
  • Peal de Becerro (Jaén, Andalucía) – Edificios emblemáticos
  • Martos (Jaén, Andalucía) – Torre del Homenaje
  • Diputación Foral de Álava (País Vasco) – Palacio
  • Isla Cristina (Huelva, Andalucía) – Ayuntamiento
  • Avilés (Principado de Asturias) – Plaza de Oficios
  • Sant Joan d´Alacant (Alicante, C. Valenciana) – Ayuntamiento
  • Gijón (Principado de Asturias) – Ayuntamiento
  • Santander (Cantabria)
  • Zaragoza (Aragón)-Entrada, Rectangular, Elíptica y El Batallador en Parque Grande José Antonio Labordeta. (en horario aproximado de 21:00 a 22:00) MAIL
  • Tarragona (Cataluña) – Ayuntamiento
  • Bargas (Toledo, Castilla la Mancha) – Ayuntamiento
  • Alcorcón (Madrid) Ayuntamiento
  • San Pedro del Pinatar (Murcia) Edificio Público del Centro de artes emergentes
  • Loja (Granada, Andalucía) – Ayuntamiento
  • Alicante ( Comunidad Valenciana) – Fuente de la Plaza de Los Luceros
  • Santiago de Compostela (A Coruña, Galicia) – Torres Hejduk
  • Concello de Ames (A Coruña, Galicia)
  • Culledero (A Coruña, Galicia) – Edificios Municipales

Te invitamos a unirte a nosotros el 30 de septiembre en los municipios participantes, donde edificios y monumentos emblemáticos se vestirán de azul y verde en apoyo a esta causa. ¡No pierdas la oportunidad de hacerte fotos en esos lugares con globos azules y verdes, una tradición que refleja cómo, al igual que nuestros cerebros, los globos también aumentan su presión a medida que se hinchan! A través de esta acción, queremos hacer que la Hipertensión Intracraneal Idiopática sea conocida y asegurarnos de que se destine más atención e investigación a esta enfermedad.

Para mas información no dudes en consultar nuestra web www.adefhic.org o seguirnos en redes sociales

¡Comparte tu experiencia en las redes sociales utilizando nuestros hashtags!

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