• Con motivo del VI Día Nacional del Cáncer de Tiroides, el 28 de septiembre, y del Día Mundial del Cáncer de Tiroides, el 24 de septiembre, La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) reclama Unidades de Referencia multidisciplinares en todos los centros sanitarios y la unificación de criterios en el abordaje de este tipo de cáncer.

• Los pacientes también reivindican un acceso igualitario a todas las opciones terapéuticas disponibles en España, con independencia de la comunidad de residencia.

• AECAT se une a la campaña mundial de concienciación impulsada por la Thyroid Cancer Alliance (TCA), bajo el lema ?No es un cáncer bueno? y organizará el día 28 de septiembre una Conferencia Conmemorativa en Madrid dirigida a pacientes, profesionales y personas interesadas en la enfermedad.

Barcelona, 25 de septiembre de 2017 ? En la actualidad se diagnostican en España más de 3.000 casos de cáncer de tiroides (CT) al año, un tipo de cáncer que afecta en la mayoría de casos a personas de entre los 20 y los 40 años. Se trata de uno de los cinco tumores más frecuentes en este grupo de población.

La incidencia del cáncer de tiroides ha aumentado en los últimos años, afectando especialmente a las mujeres, que presentan tres veces más probabilidades de padecerlo que los hombres. Como refleja el informe ?Las Cifras del Cáncer en España 2017?, editado por la Sociedad Española de Oncología Médica, la enfermedad habría afectado a 865 varones y a 2.442 mujeres, en 2015.

Pero, ¿a qué se debe este aumento? Según apunta el Dr. Juan Carlos Galofré, consultor del Departamento de Endocrinología y Nutrición de la Clínica Universidad de Navarra y Coordinador del Área de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), ?estudios españoles recientes[1] coinciden en que el incremento es debido de forma exclusiva al carcinoma papilar, y que los tumores que con mayor frecuencia aumentan son los microcarcinomas?.

Las causas pueden ser varias; ?desde a nuevos factores cancerígenos -probablemente ambientales- aún poco conocidos, a que los avances en los métodos de diagnóstico estén permitiendo detectar mucha enfermedad indolente que no era detectada con métodos más rudimentarios, conduciéndonos al sobrediagnóstico del cáncer de tiroides?, explica el especialista.

Aún así, y a pesar de que en los últimos años los avances logrados en el diagnóstico, las técnicas de intervención quirúrgica, la medicación y las opciones terapéuticas son indiscutibles, todavía queda camino por recorrer. El pronóstico de curación de la enfermedad es muy favorable ? el 90-95% de las personas afectadas lo superan ?, sin embargo, aún se observan grandes diferencias entre el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.

?Se requiere un esfuerzo de investigación para identificar y contrarrestar los potenciales cancerígenos. Además debemos reconocer que el sobrediagnóstico actual de carcinoma de tiroides, también nos lleva en muchas ocasiones a sobretratarlo? destaca el Dr. Galofré.

Según el doctor, los retos del futuro son ?distinguir con certeza entre la enfermedad indolente y la agresiva, y progresar en la línea de la medicina de precisión?.  ?Mientras tanto, lo más seguro es seguir las Guías de mayor renombre, como las de la American Thyroid Association, British Thyroid Association, o la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición?, asegura.

LOS PACIENTES RECLAMAN UNA MAYOR ESPECIALIZACIÓN

Carlos Rodríguez, presidente de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) asegura que ?es necesario un mejor conocimiento del tratamiento para el control y la vigilancia de la enfermedad, a través de Unidades de Referencia multidisciplinares con las diferentes especialidades involucradas (medicina nuclear, cirugía, oncología, anatomía patológica, endocrinología?) en todos los centros sanitarios?.

Según explica, ?el objetivo es poder reducir y erradicar ese pequeño porcentaje de cánceres de tiroides con mal pronóstico y reducir el impacto de la enfermedad en la vida del paciente, contando con centros de referencia y especialistas capaces de abordar los casos avanzados y de reducir las reintervenciones quirúrgicas y complicaciones postoperatorias, como la lesión al nervio laríngeo recurrente o el hipoparatiroidismo?. En este sentido, AECAT también reclama la unificación de criterios en el abordaje de este tipo de cáncer.

Otra de las demandas de los pacientes es que exista un acceso igualitario a todas las opciones terapéuticas en todo el territorio español. ?No podemos permitir que haya pacientes en determinadas comunidades de España que tengan dificultades para acceder a tratamientos que su médico de referencia les ha indicado?, explica el presidente de AECAT.

Por otra parte, recuerda que, aunque ya han aparecido nuevos medicamentos para el tratamiento de las variantes más agresivas del cáncer tiroideo, ?el acceso a algunos medicamentos en España se puede ver retrasado hasta 5 años desde su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), sin ser éste el trámite definitivo en algunas comunidades, y además, deben pasar el filtro de los hospitales que lo suministran?.

EL PAPEL DEL PACIENTE: FUNDAMENTAL

Ante este escenario, el Dr. Galofré recuerda que la buena práctica médica contempla que el paciente debe recibir toda la información necesaria para ser protagonista en el manejo de su cáncer de tiroides. ?Actualmente existen situaciones clínicas en las que no hay un criterio terapéutico unitario. El espectro de estas situaciones abarca desde la extensión de la cirugía en los cánceres de baja agresividad, como la preparación para recibir tratamiento ablativo con radioyodo o el momento del inicio de la terapia con inhibidores de tirosin kinasa en la enfermedad metastásica. El paciente, en este sentido, es un componente más (y fundamental) del equipo multidisciplinar en el manejo del cáncer de tiroides.?, explica.

VI DÍA NACIONAL DEL CÁNCER DE TIROIDES

Las peticiones de los pacientes de AECAT llegan en el marco del VI Día Nacional del Cáncer de Tiroides, que se celebrará el próximo 28 de septiembre; y del Día Internacional del Cáncer de Tiroides, conmemorado el 24 de septiembre. De ahí que el mes de septiembre sea el mes de concienciación de esta enfermedad.

Además de unirse a la campaña mundial ?Not a good cancer? (No es un cáncer bueno), impulsada recientemente por la Thyroid Cancer Alliance (TCA) y que anima a los afectados a compartir su foto en las redes sociales con la etiqueta #CarasDelCáncerDeTiroides y #ThyroidCancerFaces, AECAT organizará el próximo 28 de septiembre en su sede (Calle San Nicolás 15, Madrid), una Conferencia Conmemorativa  sobre los últimos avances en el tratamiento del cáncer de tiroides, con la participación del Dr. Garcilaso Riesco, endocrinólogo del Hospital Universitario de Móstoles. El acto va dirigido a pacientes, profesionales y a personas interesadas en esta enfermedad.

Más información sobre el cáncer de tiroides en www.aecat.net.

[1] Editorial Incidence Endocrinol Diabetes Nutr. 2017; 64 (6):285-287

El próximo 28 de septiembre conmemoramos el V Día Nacional del Cáncer de Tiroides bajo el lema «Mucho por hacer en el cáncer de tiroides«. Porque a pesar de los muchos avances conseguidos todavía son muchas las cosas que quedan por hacer en cuanto a la atención sanitaria y sociosanitaria de las personas que sufren este tipo de cáncer en nuestro país.

Con motivo de este día, se celebrarán diversas actividades conmemorativas. Entre ellas destacamos la jornada conmemorativa: «Mucho por hacer en el cáncer de tiroides», que celebraremos en Madrid el mismo día 28 de septiembre, en el Edificio Caixa Forum Madrid, a partir de las 17.00h.

Nos espera un programa muy interesante, compuesto por dos mesas de debate multidisciplinar. Especialistas, pacientes y representantes institucionales se darán cita en esta jornada, que está abierta a todo el público interesado en el cáncer de tiroides (pacientes, familiares, médicos, diplomados en enfermería, investigadores, etc.).

Si te interesa saber más sobre el cáncer de tiroides, inscríbete a la jornada a través de este enlace (el aforo es limitado).    

Cuando una persona es diagnosticada de cáncer tiene ante si un reto complejo, comprendiendo que conlleva la enfermedad que le acaban de diagnosticar. A esto hay que sumar el impacto emocional personal y el impacto sociocultural en su entorno más cercano.

Aún hoy en día algunas personas piensan que el impacto de la palabra cáncer en la vida de una persona se enfrenta con una cirugía, un poco de quimioterapia y poco más. Que ya está inventada la fórmula para afrontar una enfermedad como esta.

La realidad es que cada vez se tiene más en cuenta al paciente sin olvidar para nada la enfermedad. El enfoque del tratamiento de esta enfermedad cambia y aspectos psicológicos y sociales tan olvidados años atrás se valoran mucho más ahora.

El deseo de información también varía de un paciente a otro, hay quien desea estar informado y hay quien no puede ni oir hablar de cáncer.

Furio Pacini, Presidente de la European Thyroid Association, en la siguiente entrevista en vídeo que nos expuso cual es su parecer sobre cómo se debe informar al paciente y su opinión es clara: ?Se debería informar al paciente lo máximo posible sobre la enfermedad en general y específicamente sobre su propia enfermedad?

VIDEO:  Cómo informar al paciente de cáncer de tiroides _ Entrevista a Furio Pacini _ Presidente de la European Thyroid Association

La razón, nos parece clara: es muy difícil para un paciente llegar no sólo a discriminar que información es la correcta sino a adaptarla y adecuarla a su caso concreto.

Me acaban de diagnosticar de cáncer. Necesito ayuda

Nos acaban de comunicar que tenemos un cáncer, y vamos a tener que pasar por muchas pruebas y tratamientos. Nos afecta como nos han comunicado que tenemos cáncer, el significado le hemos dado con lo que sabemos y entendemos de cáncer y nos ha cambiado la percepción del tiempo.

En la mayoría de los casos vamos a tener que pasar por una cirugía y siempre habíamos estado sanos.

Nos esperan unos meses de preocupación que acabarán cuando nuestro organismo vuelva a recobrar su ritmo y recuperemos las fuerzas para seguir con nuestra vida.

Cómo ayuda sentir el abrazo de tus seres queridos en esos momentos. Es el abrazo que nos equilibra un poquito y nos serena. En un abrir y cerrar de ojos, en su mirada cómplice y sincera, tenemos una buena base por la que empezar.

Y sobre esta base tan cercana a nosotros, también te ayudará salir a buscar información, buscar fuentes oficiales, lecturas e incluso asistir a conferencias para formarnos y conocer otras experiencias que nos aporten una guía para afrontar el camino del tratamiento con más entereza.

VIDEO :  Entrevista a Rosa Arquer _ psicóloga _ Voluntarios de Aecat, una forma de entender lo que me pasa.

 Más información:  PDF  Consejos de nuestra psicóloga

Si en tu vida se ha cruzado un cáncer las asociaciones de pacientes también pueden servirte de guía, en la que encontrar información sobre esta enfermedad avalada por un equipo médico asesor, que se suma al equipo humano formado por todos los pacientes que suman cada día más sus experiencias para formar entre todos la mejor guía.

 Que nuestra experiencia sirva de ayuda a otros que tienen que hacer el mismo recorrido

En la web de AECAT encontrarás una guía con información sobre cáncer de tiroides, documentación, consejos prácticos, vídeos con entrevistas a médicos, un blog con publicaciones periódicas y un espacio para el encuentro virtual como son nuestro foro, las redes sociales y los encuentros y actos en los que nos vamos encontrando.

VIDEO :  Entrevista a Eva Gamper _ Qué manifiestan y demandan los pacientes de cáncer de tiroides

 Desde AECAT te queremos ayudar y servir de guía, tanto si eres paciente como familiar si en el camino de la vida aparece este reto imprevisto como es el cáncer de tiroides.

Te ofrecemos nuestra experiencia, a la que sumamos día a día otras guías, formadas por asociaciones nacionales y europeas de pacientes de cáncer de tiroides de todo el mundo.

La realidad es que todos formamos esa gran guía que necesita el paciente ante este gran reto en su vida.

Y serán las voces de los médicos, la familia, los amigos, las asociaciones y las instituciones que trabajan para informar y apoyar al paciente de cáncer, las que formarán su particular guía, la que le ayudará a afrontar una enfermedad marcada por la palabra cáncer y todo lo que conlleva.

Las hormonas tiroideas regulan todo en el organismo menos el bazo, por lo que son muy importantes en la regulación biológica del organismo, ayudando a nuestro cuerpo en la utilización que hace de la energía, manteniendo la temperatura corporal y haciendo que el cerebro, el corazón, los músculos y otros órganos funcionen normalmente.

Sin hormonas tiroideas el cuerpo no funcionaría correctamente y podría provocar entre otros síntomas la falta de energía, cansancio, aumento de peso, aumento de sensibilidad al frío, depresión, estreñimiento, periodos irregulares de menstruación.

Cuando el tratamiento es el correcto todos estos síntomas desaparecen y podemos llevar una vida normal. Por tanto es muy importante que nuestro tratamiento sea el adecuado manteniendo los valores óptimos de hormonas en sangre.

El tratamiento con hormona tiroidea busca la optimización según el objetivo terapéutico buscado por el médico, y podemos hablar de tratamiento de sustitución o bien de tratamiento de supresión.

En el caso que el paciente reciba la hormona tiroidea únicamente para sustituir la función de la glándula tiroides que ha sido extirpada, como por ejemplo en casos de bajo riesgo de persistencia de enfermedad del cáncer diferenciado de tiroides, hablaríamos de una terapia de sustitución con hormona tiroidea.

El tratamiento también será sustitutivo en los tipos de cáncer de tiroides indiferenciado, cáncer medular, hipotiroidismo primario sin bocio, en casos de riesgo cardiovascular, cardiopatías o edad avanzada.

En los casos de pacientes con cáncer de tiroides diferenciado y con alto riesgo, cuando existe evidencia de que haya persistencia de enfermedad, se busca mantener al paciente con unos valores de TSH bajos y es cuando hablamos de una terapia de supresión hormonal.

Entrarían también en este grupo de terapia de supresión hormonal los pacientes con depresión, trastorno bipolar, hipotiroidismo primario con bocio o bocio autoinmune y en otros casos.

En el siguiente video el endocrinólogo Dr Sánchez Franco nos aclara estos conceptos y los factores que afectan a la dosis óptima según el objetivo terapéutico buscado, y nos explica los valores mínimos y máximos de las hormonas tiroideas, entre ellas la TSH y T4.

Por tanto es importante entender que la optimización que busca nuestro endocrinólogo con el tratamiento con hormona tiroidea en pacientes sin tiroides, que pasan o han pasado por un cáncer diferenciado de tiroides, es normal que puedan variar en el tiempo.

El endocrinólogo podrá por tanto, atendiendo a más de 20 parámetros personalizados, aumentar o disminuir la dosis diaria que tomamos de levotiroxina. Esto puede responder simplemente a que nos alejamos de nuestro valor óptimo en el caso de que el tratamiento sea sustitutivo, o bien podría responder a que existe persistencia de la enfermedad, en el caso del cáncer diferenciado de tiroides, y que ha variado el riesgo de recurrencia de la enfermedad en el paciente.

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides que se celebró el día 28 de septiembre, compartió con la sociedad en general la inequidad asistencial que padecen en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad. Con este motivo, ayer presentó en Madrid su campaña ?Hablemos alto y claro?, a la que le siguió una gala solidaria. La Presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, manifestó ?la necesidad de contar con una red de centros de referencia regionales, con enfoque multidisciplinar, a la que los pacientes sean derivados de forma automática y que a su vez estén coordinados entre sí para derivar a los casos más infrecuentes y complicados a unos pocos centros nacionales, altamente especializados, que sumen casuística de toda España. En Sanidad y enfermedades raras hay que derribar fronteras?.

A la lucha de AECAT por hacerse visible ante la sociedad se sumaron al acto de presentación, asociaciones como FEDER y GEPAC, así como autoridades, entre las que se encontraban el Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de laCAM, Sr. D. Julio Zarco y el Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto.

Ruth Benítez de GEPAC insistió en su intervención que ?la sanidad pública española es muy buena y no pueden darse pasos atrás?. El Presidente de Feder, D. Justo Herranz, afirmó que ?No estáis solos. Con vosotros están 300 asociaciones más que reman en la misma dirección?. Dirigiéndose a D. Julio Zarco, agradeció el apoyo que las asociaciones de las enfermedades raras reciben de la Consejería y de su dirección.

FEDER y GEPAC se suman así a las dos reivindicaciones de AECAT: la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), y el acceso a los medicamentos de forma más ágil, segura y en igualdad para todos los ciudadanos, vivan donde vivan. ?El nuevo planteamiento de supresión presupuestaria estatal del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) y el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), -prosiguió Herranz-, va a dificultar aún mucho más este objetivo. Nuestro ofrecimiento es que  la Consejería se sume a la lucha de la AECAT y de FEDER para conseguir un CSUR para el cáncer de tiroides?. Dirigiéndose a las autoridades allí presentes, Herranz aprovechó para reclamar más apoyo a la labor que desarrollan las asociaciones, ?servicios que deberían prestar las Administraciones?.

D. Julio Zarco corroboró que las dos reivindicaciones: CSUR y acceso a los medicamentos ?han sido presentadas por Feder a la Dirección General de Cartera y Servicios del Ministerio el pasado día 23. Ahora tenemos que recoger datos para que juntos y apoyados por la Dirección general de Atención al Paciente, podamos conseguir que el CSUR para cánceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los medicamentos huérfanos y especializados sea más rápido y en condiciones de igualdad y equidad para todos los ciudadanos vivan donde vivan. Como ustedes, -prosiguió-, hemos denunciado la desaparición real, aunque no formal del  fondo de cohesión y del Fondo de garantía, y finalmente hemos exigido al Ministerio que nos garantice por escrito que el acceso a los CSUR,  a los medicamentos y  las prestaciones  de la cartera de servicio sean iguales para todos los ciudadanos, vivan donde vivan y que nos diga por escrito en caso de negativa: como, cuando y a quien podemos reclamar?.

D. Julio Zarco explicó que ?desde la Dirección General de Atención al Ciudadano y humanización de la asistencia sanitaria, trabajamos con GEPAC, Feder y esperamos también hacerlo con AECAT, en la mejora de la prevención de esta enfermedad. En la CAM se apuesta por la calidad en Sanidad, contando con centros hospitalarios de referencia en cáncer de tiroides con grandes profesionales implicados en la investigación de nuevos medicamentos. Se puede y quiere mejorar en el diseño y acceso de los pacientes a esos centros?. En este sentido, AECAT propone la creación de centros de alta resolución de nódulo tiroideo para mejorar la calidad diagnóstica actual y favorecer la derivación posterior a centros de referencia con cirugía y equipos multidisciplinares especializados.

?Somos partícipes de que no debe existir inequidad en el territorio nacional, -añadió Zarco-. En Madrid tenemos tratamientos de vanguardia, profesionales y unidades de experiencia, pero no ocurre lo mismo en todo el territorio nacional. Desde la Comunidad de Madrid vamos a trabajar en el Consejo Interterritorial para que exista uniformidad y homogeneidad en el tratamiento de todos los pacientes, en especial los pacientes de cáncer de tiroides. Tenéis nuestro apoyo y vamos a tratar de hacer todo lo posible para mejorar vuestra calidad de vida, prevenir este cáncer silente y desde luego que sigáis recibiendo los mejores tratamientos?.

También se refirió en su intervención a que ?somos conocedores de que esa calidad y posibilidad de acceso a fármacos no se da de forma equitativa en España y por ello nos comprometemos a trabajar y liderar iniciativas para que no se produzca esta desigualdad entre comunidades?.

Son numerosos los estudios que muestran los beneficios de los centros de referencia en el control de la enfermedad, la disminución del número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, estancia hospitalaria y coste hospitalario. Las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando estas suceden, se está más capacitados para atenderlas. Frente a estos datos, la realidad a día de hoy es que los pacientes tienen acceso a terapias distintas en función de su residencia, persistiendo la desigualdad de oportunidades en cuanto a calidad asistencial y por tanto,discriminación en razón del lugar de residencia.

Esta desigualdad en pleno siglo XXI preocupa a los pacientes y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE (Presupuestos Generales del Estado) para 2016.

A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión.

Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente.

En AECAT vemos positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advertimos que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Si bien es un paso importante para que las Comunidades Autónomas tomen las riendas en la gestión de sus presupuestos de Sanidad y sepan de primera mano la situación de los pacientes de cáncer de tiroides en sus regiones, AECAT cree conveniente que el Gobierno tutele mediante algún tipo de mecanismo el correcto cumplimiento de esta decisión, en beneficio siempre del paciente de cáncer de tiroides.

EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS

A la demanda de centros de referencia se suman las denuncias de inequidad en el acceso a los medicamentos. En una encuesta realizada por AECAT entre 533 afectados de cáncer de tiroides, el 28,1% de los pacientes declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado. Los retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en su aprobación se producen cada día. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos, pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por el R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de julio.

La visión más dolorosa de esta inequidad se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Son personas que no tienen otra opción terapéutica y sin embargo, en algunas zonas de España, que no en todas, son víctimas de los recortes presupuestarios. Es triste ver cómo en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Pese a que están ya aprobados en Europa e incluso la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis, se consigue dependiendo del centro o comunidad autónoma donde está recibiendo tratamiento el paciente.

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Mientras en otros países el procedimiento de aprobación nacional lleva menos de tres meses, en España vandetanib tardó más de dos años. Sorafenib tuvo comparativamente un procedimiento mucho más corto, al ser un fármaco que se dispensaba en España para otras patologías, pero a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares, ni lenvatinib para refractarios. Estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad. Los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro, viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides que se celebra hoy, 28 de septiembre, quiere compartir con la sociedad en general la inequidad asistencial que padecen en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad. Con este motivo, ayer presentó en Madrid su campaña ?Hablemos alto y claro?, a la que le siguió una gala solidaria. La Presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, manifestó ?la necesidad de contar con una red de centros de referencia regionales, con enfoque multidisciplinar, a la que los pacientes sean derivados de forma automática y que a su vez estén coordinados entre sí para derivar a los casos más infrecuentes y complicados a unos pocos centros nacionales, altamente especializados, que sumen casuística de toda España. En Sanidad y enfermedades raras hay que derribar fronteras?.

Momento de la jornada de presentación de la campaña #altoyclaro en la Plaza Santa Ana, Madrid

A la lucha de AECAT por hacerse visible ante la sociedad se sumaron al acto de presentación, asociaciones como FEDER y GEPAC, así como autoridades, entre las que se encontraban el Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la CAM, Sr. D. Julio Zarco y el Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto.

Intervención de Dña. Cristina Chamorro, Presidenta de AECAT

Ruth Benítez de GEPAC insistió en su intervención que ?la sanidad pública española es muy buena y no pueden darse pasos atrás?. El Presidente de Feder, D. Justo Herranz, afirmó que ?No estáis solos. Con vosotros están 300 asociaciones más que reman en la misma dirección?. Dirigiéndose a D. Julio Zarco, agradeció el apoyo que las asociaciones de las enfermedades raras reciben de la Consejería y de su dirección.

FEDER y GEPAC se suman así a las dos reivindicaciones de AECAT: la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), y el acceso a los medicamentos de forma más ágil, segura y en igualdad para todos los ciudadanos, vivan donde vivan. ?El nuevo planteamiento de supresión presupuestaria estatal del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) y el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), -prosiguió Herranz-, va a dificultar aún mucho más este objetivo. Nuestro ofrecimiento es que  la Consejería se sume a la lucha de la AECAT y de FEDER para conseguir un CSUR para el cáncer de tiroides?. Dirigiéndose a las autoridades allí presentes, Herranz aprovechó para reclamar más apoyo a la labor que desarrollan las asociaciones, ?servicios que deberían prestar las Administraciones?.

Intervención de D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la atención al ciudadano y humanización de la asistencia Sanitaria de la CAM

D. Julio Zarco corroboró que las dos reivindicaciones: CSUR y acceso a los medicamentos ?han sido presentadas por Feder a la Dirección General de Cartera y Servicios del Ministerio el pasado día 23. Ahora tenemos que recoger datos para que juntos y apoyados por la Dirección general de Atención al Paciente, podamos conseguir que el CSUR para cánceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los medicamentos huérfanos y especializados sea más rápido y en condiciones de igualdad y equidad para todos los ciudadanos vivan donde vivan. Como ustedes, -prosiguió-, hemos denunciado la desaparición real, aunque no formal del  fondo de cohesión y del Fondo de garantía, y finalmente hemos exigido al Ministerio que nos garantice por escrito que el acceso a los CSUR,  a los medicamentos y  las prestaciones  de la cartera de servicio sean iguales para todos los ciudadanos, vivan donde vivan y que nos diga por escrito en caso de negativa: como, cuando y a quien podemos reclamar?.

Intervención del Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto

?Somos partícipes de que no debe existir inequidad en el territorio nacional, -añadió Zarco-. En Madrid tenemos tratamientos de vanguardia, profesionales y unidades de experiencia, pero no ocurre lo mismo en todo el territorio nacional. Desde la Comunidad de Madrid vamos a trabajar en el Consejo Interterritorial para que exista uniformidad y homogeneidad en el tratamiento de todos los pacientes, en especial los pacientes de cáncer de tiroides. Tenéis nuestro apoyo y vamos a tratar de hacer todo lo posible para mejorar vuestra calidad de vida, prevenir este cáncer silente y desde luego que sigáis recibiendo los mejores tratamientos?.

También se refirió en su intervención a que ?somos conocedores de que esa calidad y posibilidad de acceso a fármacos no se da de forma equitativa en España y por ello nos comprometemos a trabajar y liderar iniciativas para que no se produzca esta desigualdad entre comunidades?.

Intervención de Ruth Benítez _ GEPAC

Esta desigualdad en pleno siglo XXI preocupa a los pacientes y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE (Presupuestos Generales del Estado) para 2016.

A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión.

Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente.

Intervención de D. Justo Herranz _ FEDER

En AECAT vemos positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advertimos que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Si bien es un paso importante para que las Comunidades Autónomas tomen las riendas en la gestión de sus presupuestos de Sanidad y sepan de primera mano la situación de los pacientes de cáncer de tiroides en sus regiones, AECAT cree conveniente que el Gobierno tutele mediante algún tipo de mecanismo el correcto cumplimiento de esta decisión, en beneficio siempre del paciente de cáncer de tiroides.

EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS

A la demanda de centros de referencia se suman las denuncias de inequidad en el acceso a los medicamentos. En una encuesta realizada por AECAT entre 533 afectados de cáncer de tiroides, el 28,1% de los pacientes declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado. Los retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en su aprobación se producen cada día. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos, pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por el R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de julio.

La visión más dolorosa de esta inequidad se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Son personas que no tienen otra opción terapéutica y sin embargo, en algunas zonas de España, que no en todas, son víctimas de los recortes presupuestarios. Es triste ver cómo en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Pese a que están ya aprobados en Europa e incluso la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis, se consigue dependiendo del centro o comunidad autónoma donde está recibiendo tratamiento el paciente.

 

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

 

Mientras en otros países el procedimiento de aprobación nacional lleva menos de tres meses, en España vandetanib tardó más de dos años. Sorafenib tuvo comparativamente un procedimiento mucho más corto, al ser un fármaco que se dispensaba en España para otras patologías, pero a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares, ni lenvatinib para refractarios. Estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad. Los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro, viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

Tras diez años de andadura, coincidiendo con el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) presenta este domingo la campaña ?Hablemos alto y claro? con un acto de sensibilización y una gala solidaria de 12 a 15 horas, en la Plaza de Santa Ana de Madrid. La campaña muestra, a través de testimonios y datos de una encuesta realizada a pacientes, la necesidad de diseñar una red nacional de centros de referencia coordinados entre sí, y la preocupación que ha generado entre los afectados la decisión del gobierno de retirar de los presupuestos de 2016 el Fondo de Cohesión Sanitario (FCS). Fondo que financiaba los desplazamientos de pacientes entre CC.AA. y cuya supresión puede  agravar los casos de inequidad que ya se están denunciando y esta campaña recoge.

Pese a ser una enfermedad infrecuente con solo 3.000 casos al año, es de los tumores que más crece en la actualidad, siendo el 8º diagnosticado a mujeres. Para conocer las mejoras que demandan AECAT ha realizado como parte de la campaña, una encuesta a nivel nacional a los afectados, cuyos resultados ponen de manifiesto la inequidad que sufren los pacientes en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.

La demanda de una red nacional de centros de referencia que acumulen la suficiente experiencia en cáncer de tiroides se vuelve especialmente necesaria con la retirada del FCS y viene avalada por la opinión de los expertos de las principales sociedades médicas implicadas, que resaltan las dificultades pero también las ventajas incuestionables de una intervención multidisciplinar especializada, imposible de generalizar a todos los centros hospitalarios, dado el carácter infrecuente de la enfermedad y la dispersión geográfica de los pacientes.

El Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España, es categórico al abogar por la necesidad de centros de referencia: ?Por justicia, es lógico que todo paciente con cáncer de tiroides diagnosticado dentro del territorio nacional, tenga las mismas posibilidades para ser atendido con idéntica calidad asistencial en cualquier parte de la geografía española y que pueda disponer de los mismos medios diagnósticos y de similar armamento terapéutico?, ? argumenta al explicarnos la exigencia de actualización constante que requiere esta sub-especialización en cáncer de tiroides, y el difícil objetivo de trabajar en equipo para individualizar los tratamientos, lo que permitiría evitar sobreactuar con garantías, pero también actuar adecuadamente en los casos más complicados. La creación de hospitales de referencia con equipos multidisciplinares es una necesidad absoluta?, -concluye.

Como nos recuerda el Dr. Juan Antonio Puñal, vocal de la sección de cirugía endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC), los beneficios de los centros de referencia en el manejo de la enfermedad son contrastables, ?disminuye el número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, la estancia hospitalaria y el coste hospitalario. Hay estudios que demuestran que las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando éstas suceden, se está más capacitado para atenderlas?.

Datos que concuerdan con la percepción de los pacientes: Según muestra la Encuesta realizada por AECAT a 533 afectados de cáncer de tiroides para detectar las necesidades cubiertas y no cubiertas durante el tratamiento, los pacientes priorizan por este orden: ?ser tratados por un cirujano experto en cáncer de tiroides? , seguido de ?contar con centros de alta resolución especializados para acortar los tiempos en el diagnóstico de nódulo tiroideo?, ?poder ser derivado a un centro de referencia con equipos multidisciplinares especializados en CT?, ?mayor coordinación entre los diferentes especialistas?  y poder evitar la fase de deprivación hormonal previa al tratamiento con radioyodo.

Aspectos todos ellos que AECAT invita también a conocer y valorar a través de los testimonios de pacientes recogidos en su web www.aecat.net y que apuntan todos en la misma dirección:  necesidad de centros de referencia multidisciplinares para luchar contra la inequidad en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.

Según nos señala el Dr. de las Peñas, Presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) en relación al cáncer de tiroides: ?Todos esos problemas que comparte con otras neoplasias infrecuentes tienen solución si hay la suficiente voluntad: una solución es la creación y acreditación de los centros de referencia con equipos multidisciplinares.?

LA VOZ DE LOS PACIENTES Y LA ELIMINACIÓN DEL FONDO DE COHESIÓN SANITARIA

En la Encuesta de AECAT el 28,1% de los pacientes españoles de CT declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado

A la demanda de centros de referencia se unen también las denuncias de inequidad en el acceso a medicamentos.

Las desigualdades entre centros y CC.AA. preocupa a los pacientes de cáncer de tiroides y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición en los PGE de 2016 del Fondo de Cohesión Sanitaria (Presupuestos Generales del Estado) creado para  garantizar la igualdad en el acceso a la sanidad pública.

La campaña de testimonios publicados por AECAT como parte de la campaña ?Hablemos alto y claro? así lo demuestra.

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A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión. Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente. En AECAT ven positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advierten que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Una inequidad que sienten los pacientes y que la misma encuesta realizada por AECAT muestra cómo un 59,8% de los pacientes de la Sanidad Pública Española encuestados, ha pensado en algún momento del tratamiento pedir una segunda opinión, un 48,5% de los pacientes han sentido la necesidad de cambiar de profesional, un 32,5% de centro hospitalario y un 18,6% de Comunidad Autónoma en busca de un mejor tratamiento.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Otro de los asuntos más controvertidos que afectan a los pacientes es la equidad en el acceso a los medicamentos. Se producen numerosos retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en la aprobación de los mismos. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por un R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de junio.

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JORNADA DE ACTIVIDADES POR EL DÍA NACIONAL DEL CT

Gala Solidaria a favor de AECAT

El domingo 27, a partir de las 12 y hasta las 15 horas, la Plaza Santa Anade Madrid acogerá la Gala Solidaria Hablemos alto y claro, evento al que acudirán la Excma. Sra.Dña. Manuela Carmena, alcaldesa de Madrid; el Ilmo. Sr.D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; D. Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Dña. Begoña Barragán de GEPAC (Grupo español de pacientes con cáncer), mostrando así su apoyo a la labor y las reivindicaciones de AECAT.

Además del apoyo institucional, AECAT cuenta con la presencia de cantautores y grupos musicales que unirán sus voces a los de los pacientes para hablar alto y claro.

Como casi siempre en sanidad, hay demandas que se generalizan y de tanto escucharlas se hacen socialmente aceptables, parte de un mal menor. Se escriben del tirón: denunciamos la inequidad en el acceso a medicamentos, formando frases hechas, que nos sirven de muletas, porque hasta ese momento no sabíamos como nombrar la situación que enfrentábamos ni como  manejar la incredulidad que sentimos al ver que algo tan serio como la salud, puede depender del lugar donde vives dentro de España o dentro de tu ciudad, depender de la suerte..

En el cáncer de tiroides, la visión más dolorosa de esta inequidad, que no la única, se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Personas que no tienen otra opción terapéutica. Son pocos, su voz no llega lejos, y, por lo que parece, en algunos sitios que no en todos, son parte del necesario recorte. 

Como Asociación tenemos la obligación moral de ser su voz. Vemos con dolor que en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Se alargan los procedimientos de aprobación de los mismos, se crean nuevos procedimientos autonómicos que lo alargan aún más pese a que ya están aprobados en Europa e incluso cuando la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis no se consiguen o mejor dicho se consigue dependiendo del centro o la comunidad autónoma donde te estén tratando.

No importa que estos medicamentos sean la única opción que les queda a todos estos pacientes. En unos sitios sí se les concede y en otros no.

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa, ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Mientras en algunos países ese procedimiento de aprobación nacional lleva  menos de tres meses desde la europea, en España, vandetanib, tardó mas de dos años en conseguirlo. En comparación sorafenib tuvo un procedimiento mucho más corto al beneficiarse de ser un fármaco que se venía dispensando en España para otras patologías, pero, a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares ni lenvatinib para refractarios. Y ambos son necesarios, estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad pero los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro,  viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y nuevas vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

Hoy vamos a contar las historias de esas personas, os vamos a presentar a una de ellas, a toda una familia de luchadores que no han aceptado resignarse y tirar la toalla. No darán su nombre, no pueden pero, no por eso van a dejar de hablar claro.

Testimonio tal y como lo ha recibido AECAT:

PACIENTE INVISIBLE Y SIN VOZ PARA PODER CONSEGUIR EL TRATAMIENTO ADECUADO

Uno de los retos de la sociedad actual es conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras, uno de éstos es el cáncer de tiroides que no responde al tratamiento con Iodo. Dar respuesta a este problema es un objetivo fundamental para  los profesionales implicados, las Asociaciones de Pacientes, familias y afectados.

La baja incidencia en la aparición de estos casos, supone falta de información  actualizada y formación de algunos profesionales, además de una falta de coordinación entre los profesionales médicos (sanitarios en general), farmacéuticos y demás profesionales.

El abordaje inadecuado de los recursos existentes, por la falta de coordinación dificulta el tratamiento individualizado, el acceso a medicamentos nuevos y por supuesto, los recortes sanitarios tienen una mayor implicación en este tipo de patologías, lo que conlleva una  inadecuada investigación y difusión de la misma.

Por medio de las Asociaciones y Proyectos como HABLEMOS ALTO Y CLARO debemos conseguir minimizar esta invisibilidad

Uno de los mayores problemas a los que nos enfrentamos al ponernos enfermos es la ineficacia de algunos mecanismos de gestión sanitarios, del sistema de salud  y gerencias de hospitales concertados.

La alternativa es que el paciente asuma la financiación del medicamento lo que con tratamientos oncológicos es casi imposible de plantear para la mayoría de las familias.

Ante estas situaciones los pacientes deben buscar soluciones alternativas, en ocasiones difíciles de encontrar,  y con gran carga económica y emocional en las que de forma invisible y sin dar muchas explicaciones deben cambiar de residencia y  recurrir a Comunidades, Centros Hospitalarios o Profesionales que permitan acceder a los tratamientos adecuados

ESTA SITUACIÓN REQUIERE QUE SEAMOS INVISIBLES Y NO PODAMOS HABLAR MÁS ALTO para no poner en peligro la atención adecuada, el tratamiento adecuado y en algunos casos evitar la progresión de la enfermedad que desencadenaría el fallecimiento del enfermo.

Gracias a los profesionales médicos que nos han ofrecido su apoyo y gracias a los cuales aun tenemos una alternativa de tratamiento, y a AECAT  por su asesoramiento y disponibilidad.

Fin del testimonio

#altoyclaro necesitamos tu voz para luchar contra la inequidad. Anonimato para conseguir un medicamento

Poco más hay que decir después de su testimonio. Como sociedad podemos optar por hacerles aún más invisibles para que no nos descoloquen el día, o apoyarles sumando nuestras voces a la suya, para demandar soluciones. Tenemos grandísimos profesionales y un modelo sanitario de gran calidad, y queremos luchar por mantenerlo y mantenerlo de una forma equitativa.

La sostenibilidad del sistema no se puede basar en este tipo de recortes silenciados, porque además no son casos aislados. La presidenta de la SEOM, doña Pilar Garrido ha denunciado claramente que los medicamentos no están llegando por igual a los pacientes que lo necesitan, denuncia literalmente que ?Hay filtros, que el ministerio ya conoce, en las consejerías, en las comisiones de farmacia? no se cumple la Ley de Garantías que dice que una vez aprobado debe llegar a todos por igual. El problema es que viene habiendo filtros que dan lugar a situaciones difíciles de entender, como que dentro de una comunidad no se hayan aprobado los mismos medicamentos en todos los hospitales. Y esto el ministerio lo sabe?

Todos estos problemas los vivimos con los pacientes de cáncer de tiroides, hemos visto inequidades en el acceso a medicamentos aprobados y mucho mayores en el acceso a los medicamentos en condiciones especiales de uso.

Estamos, por tanto, totalmente de acuerdo con la Dra. Garrido cuando dice que ante esto ?nuestra primera misión es defender la equidad, intentar denunciar las desigualdades, comunicarlas e intentar evitar que eso suceda?

Y eso es lo que intentamos hacer desde la Asociaciones de Pacientes, si no se hace más es porque no se puede, ya que, por encima de todo lo que intentamos es conseguir el medicamento, y en algunos casos como el de hoy, lo pacientes  tienen que cambiar de centro o de comunidad para conseguirlo, por eso, no pueden dar la cara y necesitan tu voz para luchar contra la inequidad.

Gracias a esta familia que pese a los riesgos ha dado su testimonio con valentía

#altoyclaro: existe inequidad en el acceso a medicamentos aprobados, entre CCAA pero también entre centros dentro de la misma comunidad.

#altoyclaro: la inequidad se agrava en el acceso a medicamentos en condiciones especiales.

#altoyclaro: para conseguir un medicamento a veces hay que cambiarse de centro o de comunidad.

¿Alguien lo entiende? ¿Cómo puede llegar el Ministerio a controlar y evitar estas injusticias?

¿Cómo se va a hacer ahora sin el Fondo de Cohesión Sanitario?

Aecat celebra su décimo aniversario hablando alto y claro

El día 28 de septiembre será el 4º Día Nacional del Cáncer de Tiroides y queremos aprovechar para juntarnos en Madrid y celebrarlo por todo lo alto.

Sábado 26 de septiembre

Maratón Solidario El Efecto Mariposa

Gracias al apoyo de GoFit, empezaremos el sábado 26 con una Maratón Solidaria de Zumba y Bike Cycling en las instalaciones de GoFit de Montecarmelo.

Celebramos con ello estos 10 años de actos solidarios de voluntariado que nos ha permitido llegar hasta aquí. Bajo el lema de ?Súmate al Efecto Mariposa? durante todo el día sumaremos actividades deportivas en las que podrás participar junto a tu familia. ¡Tendremos hasta una gymkana acuática para los mas pequeños!.

Cada pedaleo, cada sesión, nos permitirá sumar y hacer llegar más lejos el Efecto Mariposa. Por eso te pedimos que corras la voz.

Para ver exactamente las horas de las actividades y poder inscribirse o comprar papeletas de la rifa puedes visitar la página web www.sumatealefectomariposa.es

El cáncer de tiroides es una enfermedad rara sobre la que había muy poca información y que, en gran medida, gracias a AECAT hoy, las familias afrontan con más referencias, orientación y apoyo. Esta vivencia de solidaridad, que nos ha transformado a todos los que participamos en esta Asociación de voluntarios, es la que queremos ampliar a la sociedad con la Campaña del Efecto Mariposa que toma su inspiración de la cadena solidaria de orientación y ayuda entre paciente.

Domingo 27 de septiembre 12:00h

Gala Solidaria en Pza. de Santa Ana: Hablemos Alto y Claro

Mucho hemos avanzado en estos 10 años. Desde la creación del primer foro de pacientes de cáncer de tiroides a las primeras campañas de sensibilización siempre hemos pedido que se nos sumen voces para salir del silencio en que se vive la enfermedad.

Este año también invitamos a todos sumarse a una Gala Benéfica muy especial en la que la voz será la protagonista, esa ?voz? que tanto sufre con los tratamientos.  Será de 12:00h a 15:00h en la plaza Santa Ana de Madrid. Habrá concierto, karaoke, mesa informativa, y también tendremos un castillo hinchable y actividades para que puedas venir con los más pequeños.  Queremos juntarnos y conocernos.

Queremos celebrar estos diez años, hablando alto y claro de nuestra vivencia

Contamos con el apoyo de autoridades y de cantautores como Luis Ramiro y Jota Bejerano además del grupo Sapalina de golpe-arte y el Coro de Gospel de la Escuela Municipal y Danza de Boadilla del Monte, pero contamos sobretodo contigo para participar en el karaoke, para defender tu hasstag #altoyclaro, compartir  tu experiencia con los compañeros  y defender todos unidos la necesidad de contar con centros de referencia y equidad en el acceso a los medicamentos.

Es el momento de juntar nuestras voces. Si no lo has hecho aún te animamos a entrar en la Encuesta Alto y Claro  que busca visibilizar las necesidades cubiertas y no cubiertas de los pacientes de cáncer de tiroides y a escuchar voz  de los pacientes  que nos dan su testimonio en el blog para explicar y defender, desde su propia experiencia, cuales serían los avances que necesitamos implementar en el tratamiento. Un tratamiento que se enfrenta a las dificultades de los tumores raros, y que se complica más aún en los casos más infrecuentes como son los tumores de tiroides avanzados, refractarios, medulares o anaplásicos. Tumores huérfanos de tratamientos, que en algunos casos afectan a familias, que necesitan acceso a los nuevos medicamentos y un tratamiento especializado en centros de referencia dentro o fuera de su CCAA.

Te animamos a sumarte al efecto mariposa y a correr la voz. Es el momento de Hablar alto y claro.

Empezamos la campaña #altoyclaro con el testimonio de Ruth, fundadora y primera presidenta de AECAT. Para hablar alto y claro, Ruth ha decidido defender la necesidad de evitar el hipotiroidismo y el avance que supuso en estos años para los pacientes poder recurrir a las inyecciones de Thyrogen, para elevar la TSH en lugar de retirar la pastilla de levotiroxina. La pregunta es si hoy en día este avance está poniéndose realmente a disposición de los pacientes. En la Encuesta Alto y Claro lo queremos comprobar. Ruth, como muchos de nosotros, lleva tatuado en su vida la experiencia del cáncer de tiroides. A través de esta campaña queremos también rendir homenaje a todos los pacientes que durante estos ya 10 años de AECAT han contribuido al Efecto Mariposa. Y nos comprometemos a hablar alto y claropara que los nuevos pacientes se puedan beneficiar de sus experiencias y sus propuestas.

Suma tu voz al Efecto Mariposa y habla #altoyclaro en la siguiente encuesta

Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer produce un impacto emocional en la persona afectada, en sus familiares y sus amistades. Es normal que quien lo padece se pregunte por qué le tiene que pasar a él/ella y llegue a pensar hasta que la vida le ha tratado injustamente. Todo esto se suma al temor que produce el desconocimiento que se suele tener de esta enfermedad en el momento del diagnóstico. Hoy vamos a conocer la historia de Ruth, paciente de cáncer de tiroides que consiguió superar sus miedos y a la enfermedad, y que además en el camino conoció y se unió a otros pacientes para compartir inquietudes, sumar apoyos, experiencias y conocimientos hasta formar un grupo que les representase en la lucha contra la enfermedad,  y así fue como nació AECAT hace ya 10  años. Con ella y otros valientes empezó este ?Efecto mariposa? que celebramos este año. Ruth consiguió que su dura experiencia fuera útil para otros pacientes y hoy sigue dando la cara para defender una de sus prioridades: siempre que se pueda hay que evitarle al paciente de cáncer de tiroides, enfrentarse al hipotiroidismo ademas de al cáncer. Como nos explica con su historia, el hipotiroidismo es en sí mismo, una nueva enfermedad que afecta física y mentalmente y que se induce al paciente en el peor momento posible. Ella ha vivido el  avance que supuso para los pacientes españoles el que la Seguridad Social pasara a cubrir las inyecciones de Thyrogen que elevan la TSH sin necesidad de retirar la pastilla de levotiroxina y provocar un hipotiroidismo. Su mayor preocupación ahora es sentir que se está dando marcha atrás, que los problemas económicos estén llevando a no ofrecer Thyrogen  en todos los casos posibles y que tanto en la sanidad privada como en otros países de Sudamérica, donde tiene múltiples amigos, no se contemple el subvencionarla. Y para luchar contra esto quiere hablar Alto y Claro. Actualmente Ruth aunque está en remisión lleva tatuado en su vida la experiencia  del cáncer de tiroides, y ha querido compartir con todos su particular recorrido a través de la enfermedad, con este artículo escrito por ella desde la sinceridad, la emoción y el coraje vividos en su día.

Me diagnosticaron en 2001, hace mucho tiempo y las cosas han cambiado mucho. Yo nunca antes había oído hablar del cáncer de tiroides. Fui al cirujano porque tenía un bultito en el cuello, como una judía. Allí me mandaron gammagrafías y PAAF cada tres meses durante un año sin otra prescripción que seguimiento. Hasta la última PAAF que dio un resultado poco claro y me plantearon operar. Entonces me dijeron que el riesgo que fuera un carcinoma era del 5% pero que como tarde o temprano habría que operar que decidiera, así que decidí operarme. Me operé convencida de que tendría un nódulo normal como el que tuvo mi hermana unos años antes, pero cuando me desperté de la anestesia ya me pareció un poco rara la actitud de mi familia, pregunté y nadie me dijo nada, sólo mi madre me dijo que me habían quitado el tiroides entero y empecé a sospechar. Entonces vino el cirujano, salieron todos de la habitación, se sentó a mi lado, me cogió la mano y me dijo ?siento que no haya sido como esperábamos?. Yo lo dije ?¿entonces?, me dijiste que esto no iba a pasar? y me dijo ?lo siento?.

?Después no pude decir nada, ni para bien ni para mal, me quedé muda y con la cabeza aturdida?

No recuerdo haber hablado con mi familia cuando volvieron a la habitación ni haber vuelto a mencionar el tema hasta por la noche, cuando todos se fueron y se quedó una amiga mía que iba a pasar la noche conmigo. Entonces le dije ?ya lo sabes, ¿no??, me dijo que sí. Creo recordar que ni volví a llorar ninguna otra vez ni hablar de tema con nadie durante el siguiente año. Los días siguientes estaba en una nube. Me recuperé bien de la operación y creo que sufrí cierta negación de lo ocurrido hasta que me llegó el informe por correo. Ese momento fue un golpe de realidad mucho más grande que cuando me habló el cirujano. El informe era horrible y me dejó devastada: carcinoma de células de Hürthle? extensos fenómenos invasivos y angioinvasivos? infiltra la cápsula? metastatiza? Recibí mi dosis de yodo a las 6 semanas con posterior encierro de 5 horribles días, en los que estaba muy, muy mal, con dolores musculares, frío intenso, cansancio, apatía, etc. además el yodo me provocó nauseas y el líquido del WC antiradiaciones me escocía la nariz. En fin, muy mal recuerdo. Venían a verme pocas veces y tenían que quedarse fuera, a 1 metro de la puerta y yo al fondo de la habitación. Esto me lo tomé como algo anecdótico pero cuando estás muy mal de ánimo, no ayuda. El cirujano me decía que no me preocupase que ya estaba curada, lo típico del ?cáncer menos malo? y ?si tuviera que elegir elegiría éste?, etc., y yo le volví a creer. Pero en la revisión del año seguía ahí, positivo y detectable. De nuevo al encierro. Ese fue el tercer golpe de realidad y también me afectó mucho. Se me iban acumulando los golpes sin que me diera tiempo a recuperarme del anterior. Después de esta fue cuando me decidí a informarme y a no mirar a otro lado. Entonces descubrí el foro del Dr. Pitoia y ahí conocí a alguien que estaba haciendo un grupo de cáncer de tiroides en YAHOO. Entré y conocí a gente que me salvó y desde allí promovimos la creación de AICCAT (después AECAT). Con ellos y ellas fue todo fácil porque estábamos todos en momentos parecidos, había algunos veteranos pero la mayoría estábamos en pleno proceso. Todo cambió, ya podía hablar de lo que me estaba pasando y de lo horrible que es el sabor metálico que te deja el yodo!

?Si no hubiera pasado todo esto hoy sería otra persona, de eso no me cabe duda. No habría conocido a la gente con la que creamos AECAT y no habría conocido tan de cerca el mundo de la salud y la enfermedad y, especialmente, el cáncer y sus historias, los profesionales, los afectados, los fármacos, etc..?

En la siguiente revisión seguía detectable y además ya no había captación en la gamma. El asunto se iba complicando, si no captaba bien el yodo, en aquella época, año 2004, no había ninguna otra alternativa más que la cirugía, donde llegase el bisturí. Este fue el 4º y más duro golpe de realidad. En esta necesité ayuda psicológica, ya no sabía cómo afrontarlo, tuve mucho miedo y me convencí de que no podía hacer nada, que el cáncer seguiría su curso. Entonces volví al quirófano y me hicieron un vaciamiento bilateral y central. Por suerte salieron varios ganglios afectados y una vez extirpados me dio negativo por primera vez y hasta hoy. Hasta un año después de esta segunda operación, me mantenían la TSH suprimida, en 0,001. El hipertiroidismo de estos años fue muy duro. Tenía taquicardia y temblores continuos, en verano me deshidrataba y me dolía la cabeza, perdí mucho peso, me costaba concentrarme y mantener la atención (hoy me sigue costando). Ahora estoy orgullosa de lo fuerte que he sido y soy. Me siento muy cerca de las personas afectadas por cáncer. También creo que la ansiedad de aquello no he conseguido superarla a día de hoy.

?Mi consejo para otros pacientes es sin duda contactar con otros pacientes. 10 minutos de conversación con otro paciente y te cambia todo?

#altoyclaro #cancerdetiroides

¿Un avance irrenunciable? El Thyrogen

Podría decir que pasar un hipotiroidismo severo como los que he pasado es terriblemente duro pero, en fin, soy una sufridora y aguanto estoicamente lo que me toca. Creo que es inhumano hacer pasar a la gente por algo así y  es innecesario.

?Si se puede evitar, hay que hacerlo, por coste, por salud y por humanidad?

Hay síntomas, como los dolores musculares que me impedían hasta sujetar un bolígrafo o lavarme el pelo, que aún, 14 años después, recuerdo perfectamente. O la total ausencia de voluntad, la apatía extrema hacia todo lo que me rodeaba. El frío y el agotamiento, etc. Durante un hipo tuve una pulmonía (que no he tenido en mi vida ni una gripe) y reacciones alérgicas a cosas que no tenía, lo que demuestra el efecto nefasto que tiene sobre el sistema inmunológico. Es imposible ocuparse de una familia o hacer bien el trabajo.

?He podido conocer muchos testimonios, y es verdad que no todo el mundo lo pasa así de mal, pero con que uno lo pase, y se le evite, ya estaría bien prescrito?

También he conocido otros casos que lo han pasado horrible, como la peor de las depresiones. Sea como sea, el hipotiroidismo severo es una enfermedad muy grave y no estoy segura de se controle al 100% su inducción. Tuve la suerte de poder participar en un estudio que llevó a cabo mi hospital sobre las consecuencias del hipotiroidismo inducido para el tratamiento de cáncer de tiroides y los resultados son claros:  La pérdida de funcionamiento cognitivo es significativa. Sufre el cerebro, sufre el corazón, sufren los riñones, sufre el hígado? He podido cruzar los mismos pasillos del hospital en los dos estados, dos veces en pleno hipotiroidismo y después habiendo recibido Thyrogen. La percepción que tuve la vez de Thyrogen fue sorprendente porque esos pasillos los pude ver con claridad por primera vez, mientras las veces anteriores que los había recorrido muy hipotiroidea me habían parecido algo como onírico e irreal, como si fuera por una nube. Es algo que también recuerdo muy bien. Después de empezar a retomar la levotiroxina tardé cerca de un mes en dejar de tener dolores en los brazos. No conozco ninguna razón para que no se prescriba, y me he revisado todos los estudios e investigaciones que he podido encontrar, y, sí conozco muchas, para que se haga, en primera persona y por las vivencias de muchos pacientes que tuve la suerte de conocer en estos años.

?Si tuviera que citar un avance claro durante todos estos años? Sería la generalización del uso del Thyrogen. Pero la pregunta es si ¿ahora cuando no se pone es por criterio médico o por criterio económico??

En aquella época el Thyrogen acaba de salir a la luz, era lo más novedoso. El debate era Thyrogen sí-Thyrogen no, y había que pelear mucho para que los ?endos? le dieran fiabilidad a las revisiones con Thyrogen. En aquella época había gente que recibía Thyrogen ya en la misma ablación y nunca tuvo que sufrir un hipotirodismo y gente a la que no se le prescribía hasta haber tenido dos negativos seguidos (o ni entonces), aunque pasasen unos hipotiroidismos terribles, esa era la consigna. Todos ellos en el mismo sistema sanitario, sólo que en distintos hospitales o distintas CCAA. Estábamos en manos del criterio personal del endocrinólogo (o el nuclear) que tocase. En las privadas, que te autorizasen Thyrogen era misión imposible y la gente tenía que costeárselo de su bolsillo. Nunca conocí a ningún paciente, ninguno! y conocí muchos, que no quisiera ponerse Thyrogen a pesar de que los médicos esgrimían el argumento de la poca fiabilidad. Hoy en día está contemplado en todas las guías médicas. Como dije, en aquellos años no había ningún otro fármaco ni de diagnóstico ni de tratamiento para el cáncer de tiroides, ni para papilar ni para medular. En los casos refractarios todavía se recurría al Roacutan, era de locos. La gente preguntaba en el foro qué hacer si no había captación de yodo, y sólo podíamos decir: nada, cruzar los dedos y encomendarse a los astros.

Han pasado ya  10 años y en AECAT vemos con preocupación que, si bien técnicamente están claras las ventajas del Thyrogen, en la práctica aun encontramos demasiados casos en que no se prescribe sin una razón lógica aparente. ¿Estamos volviendo para atrás? ¿Se está permitiendo que un paciente que lucha física y psicológicamente contra un cáncer afronte además un hipotiroidismo sólo por ahorrar 700?? Si es así hay que hablar alto y claro, junto a Ruth, para que esto no le ocurra a más pacientes. Ruth nos deja este mensaje: #altoyclaro #cancerdetiroides ¿un avance irrenunciable? El thryogen. Suma tú,  tu hashtag, en twitter, en facebook, que entre todos lo haremos volar. Para sumar tu voz ayúdanos con la siguiente encuesta

Mantener unos correctos niveles de las hormonas tiroideas es importante para mantener el normal funcionamiento de prácticamente la totalidad de los órganos y sistemas del cuerpo humano.

El sistema nervioso central, por su compromiso por la disfunción tiroidea puede generar sintomatología difícil de diferenciar de aquella propia de enfermedades a priori pertenecientes a la esfera psiquiátrica.

Es importante tener claro que los síntomas pueden ser confusos y que tanto el hipotiroidismo como el hipertiroidismo pueden producir síntomas atribuibles a una enfermedad psiquiátrica.

Ver vídeo: HORMONAS TIROIDEAS Y SALUD MENTAL _ Dr. Ángel Corona

En palabras del Dr. Ángel Corona,  Psiquiatra y Médico General – «La experiencia en salud mental es que tanto en las enfermedades tiroideas  como en las enfermedades psiquiátricas a veces hay síntomas que se superponen y se confunden…  Esos cuadros hay que diferenciarlos»

En el hipotiroidismo son frecuentes la astenia psicomotora, el letargo, la somnolencia y trastornos cognitivos, como pérdida de memoria y falta de capacidad de concentración,  todos ellos muy frecuentes en la depresión.

Por otra parte, el hipertiroidismo puede ser causa de hiperactividad con taquicardia, nerviosismo, crisis vasomotoras e irritabilidad, que pueden confundirse con ansiedad, crisis de pánico o episodios de manía o hipomanía.

Cáncer de tiroides y salud mental

Cuando nos diagnostican un cáncer pasamos por diferentes etapas, muchas veces cargadas de temor, ansiedad y expectativa por lo que vamos a vivir nosotros y nuestros seres queridos.
Aparecen diferentes sentimientos relacionados al estrés, que pueden ser una reacción normal o pueden producir síntomas depresivos o de otra índole psiquiátrica.

Además, durante el tratamiento nos vemos expuestos a diferentes procedimientos que alteran nuestro balance hormonal tiroideo, cuya disfunción está vinculada a síntomas muy diversos que frecuentemente se solapan con síntomas psiquiátricos o son motivo suficiente para potenciar o desencadenar algunos trastornos.

Webinario sobre Aspectos prácticos del tratamiento con hormona tiroidea

Con este tercer webinario a cargo del Dr. Sánchez Franco, Endocrinólogo, queremos brindar un espacio donde todos nos podamos nutrir de información de primera mano, sacarnos dudas y revisar conceptos para acomodarlos en nuestra mente, colaborar con el equipo terapéutico y en definitiva proseguir nuestro camino con mayor paz y calidad de vida.

Con motivo de la semana internacional del tiroides, laAsociación Española de Cáncer de Tiroides, AECAT, y Go-fit Valladolid han organizado, este sábado 16 mayo, la I Jornada Benéfico Deportiva ?Súmate al Efecto Mariposa? con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del tiroides para la salud física y mental. Los tres mil euros recaudados en esta jornada solidaria irán destinados a la mejora de la calidad de vida de los niños pacientes de cáncer de tiroides.

Dentro de las instalaciones de GO-fit Valladolid, en un marco arquitectónico único, en el acto participaron  más de un millar de personas que se apuntaron en sucesivos maratones deportivos.  Los asistentes al evento además han tenido ocasión de conocer por boca de 20 pacientes expertos la labor desarrollada por la Asociación  de Pacientes de Cáncer de Tiroides así como recabar información sobre los efectos de una disfunción tiroidea para la salud.

Según Javier Gallego, delegado de AECAT en Castilla y León, ?Nos preocupa el desconocimiento que tiene la población sobre el tiroides, poca gente conoce que una disfunción tiroidea puede ser la causa de depresiones, casos de infertilidad, problemas cognitivos, cardíacos o provocar osteoporosis. Esperemos que este acto contribuya a dar un toque de atención, y se inicie un efecto mariposa por la prevención?

Jornada Benéfico - Deportiva ?El Efecto Mariposa? en Valladolid _ VER VÍDEO

Dicho ?Efecto mariposa? estaba representado por un globo de grandes dimensiones con forma de mariposa lila, que simboliza la glándula tiroides. Un stand con folletos informativos y una mesa con artículos elaborados a mano por los socios animaban a la colaboración ciudadana.

El sol ha acompañado al ?Efecto mariposa? cuyo aleteo dio comienzo a las diez de la mañana y se prolongó hasta pasadas las ocho de la tarde. A lo largo de este primaveral día pasaron por las instalaciones deportivas un millar de personas. Algunos acudieron al gimnasio como cada día, otros por primera vez, unos solos y otros en familia, pero todos con un objetivo claro, colaborar con la causa. Los vallisoletanos se volcaron con AECAT y una media de cincuenta deportistas en cada actividad, de una hora de duración y algunas, tales como bike o zumba rondando el centenar de participantes, hicieron de esta jornada un éxito de convocatoria y solidaridad.

Todos los monitores de GO- Fit Valladolid se implicaron apoyando con este acto la prevención, la información en salud, y el fomento de estilos de vida saludable.  Con este gesto Go-fit reafirma su posicionamiento como centro social y su  apuesta por  el deporte como medio para mejorar nuestra calidad de vida y la educación en valores sociales, que les ha convertido en líderes dentro de su sector. Programadas desde primera hora de la mañana, se fueron sucediendo actividades deportivas abiertas al público. Ofrecieron sesiones dirigidas y demostraciones de disciplinas tales como bike, corebar hit, fanatic pádel, zumba, go fit cross, box, bailes de salón, yoga y biodanza.

También se establecieron dos turnos de ?brazada solidaria? en sesiones de mañana y tarde. Entre los participantes se pudieron ver pacientes de cáncer de tiroides, queriendo así dar ejemplo de suma de esfuerzos.

Las quinientas camisetas dispuestas por la organización, supieron a muy poco y se agotaron en el transcurso de la mañana. Las pulseras, llaveros y broches con forma de mariposa  elaboradas por pacientes voluntarios de AECAT también se agotaron en las primeras horas. Voluntarios y compradores contribuyendo todos con su gesto al efecto mariposa. Se cumplimentaron casi la totalidad de las mil papeletas con las que poder optar al sorteo de productos donados por entidades colaboradoras.

El total de la recaudación, que asciende a tres mil euros, será destinado a la financiación de materiales audiovisuales informativos para familiares con niños con cáncer medular de tiroides. Al tratarse de enfermedades poco frecuentes la información se convierte en importante y muy necesaria para la mejora de su calidad de vida de estos niños.
El ?Efecto mariposa? se pone así en marcha gracias al GO-Fit, en una jornada solidaria en la que contó con la colaboración del Ayuntamiento de Valladolid, CD SOSVA y las empresas Audolid, Nutrixport y Coca Cola, Mc Donald, Corte Ingles, Mesón Cigales, Bodegas Hiriart, Bodegas Loranque, Balonmano Atlético Valladolid, Conservas Helio, Asociación de Amigos del Caballo de Talavera, Armeria El Cazador de Talavera de la Reina, Peluquería Paolo, Agencia de Viajes Disfruta del Mundo, Calzado Michel, Restaurante Eh Voila, Deportes Record, Bargas Solis, y el mismo GO-fit.

Números premiados _ Clic sobre la imagen para ampliar

Así, gracias a la contribución de instituciones y empresas, se puede conocer la realidad del cáncer de tiroides. Este evento regional, se enmarca dentro de las actividades que desarrolla la Asociación por toda España para ofrecer apoyo a los nuevos diagnosticados.
La asociación española de cáncer de tiroides, AECAT quiere agradecer a todas las instituciones y entidades colaboradoras sus aportaciones, contribuyendo al llamado ?Efecto mariposa?.

También a aquellos cuyas donaciones permitieron sortear premios entre los asistentes entre los que destacaban lotes de vinos o alimentos, comidas en restaurantes locales, juegos de maletas, mensualidades de Go-fit gratis o un semana de hotel 5*para 6 personas en Disney Paris,  hasta favorecer a un total de  64 premiados.

A través de papeletas de participación, este lunes 18 de mayo se han conocido los ganadores de dichos premios, con acciones como ésta ganamos todos.

Con motivo del 7º Día Internacional del Tiroides, el próximo sábado 16 de mayo de 2015, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, AECAT, celebra en Valladolid, con la colaboración de la cadena deportiva GO-Fit, la I Jornada Deportiva ?El Efecto Mariposa?, para sensibilizar sobre el papel primordial de la glándula tiroides en la salud y para la calidad de vida y el bienestar físico y mental.

Será una invitación a la solidaridad de la sociedad vallisoletana. Con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para crear un material de apoyo a familias con niños sin función tiroidea, especialmente a aquellos que afrontan en edades tempranas una cirugía por cáncer medular de tiroides o MEN2.

Cuatro castellanoleoneses son diagnosticados de carcinoma medular cada año, uno de ellos podría tener una variante familiar que afectaría a sus hijos, pero al tratarse de una enfermedad infrecuente, no existe, en la actualidad, ningún material de apoyo ni información adaptada para las familias. En estos casos, los niños se enfrentan a una cirugía altamente especializada y requerirán vigilancia y tratamiento médico de por vida. Sin tiroides tendrán que regular de forma exógena la función de una glándula tan vital para su crecimiento y salud.

Tal y como señala Javier Gallego, delegado de AECAT en Castilla y León, ?Hace un año AECAT, publicó, con el apoyo de los mejores especialistas, el primer material en español sobre este tumor raro, Cinco Voces para Comprender el Cáncer Medular de Tiroides, desde entonces nuestro siguiente reto era orientar a esos padres, que buscan información y apoyo para encauzar de la mejor manera posible la cirugía y el posterior tratamiento de sus hijos a la vez que se enfrentan a su propia enfermedad.  Gracias a la generosidad de GO-fit y de los vallisoletanos esperamos poder conseguirlo?.

Los problemas de tiroides en  los niños pueden afectar tanto a su desarrollo físico como mental, así como las habilidades de aprendizaje social y, por lo tanto, es vital que los padres aprendan a identificar las señales y los síntomas de estos problemas, y tengan información clara sobre los mejores protocolos a seguir en su tratamiento, así como de las pautas requeridas para una correcta terapia hormonal sustitutiva lo largo de las diferentes etapas del crecimiento.

La cadena deportiva GOfit junto con AECAT organiza la I Jornada Benéfica-Deportiva ?el Efecto Mariposa?

Serán diez horas durante el sábado 16 de mayo, de10:00h a 20:00h, en que se simultanearán sucesivas maratones de Bike-cycling-sport, zumba, baile de salón Box, carreras de natación por  relevos, etc, donde el deporte y la promoción de la salud se dan la mano con la solidaridad.

En cualquier actividad podrán participar todos aquéllos que lo deseen, si bien se sugiere un donativo voluntario de 3? con la entrada.

De este modo, cada 400 asistentes, gracias al Efecto Mariposa, se conseguirá financiar un ?video formativo?. El proyecto consta de 5 videos que permitan acercar a los padres las mejores prácticas y orientaciones de los mejores expertos.

El carcinoma medular de tiroides (CMT) no llega, en la Comunidad de Castilla y León, al 5% de los cánceres de tiroides que a su vez se trata de un tipo de tumor infrecuente. Según los datos registrados hasta el momento, se diagnostican entre tres y cuatro nuevos casos al año y de ellos, posiblemente uno, será tipificado como variante ?familiar?.

Según la Dra. Robledo reconocida experta del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ?Uno de cada cuatro pacientes con CMT van a tener una mutación en todas las células de su cuerpo, un defecto genético en el gen RET responsable de esta enfermedad?.

En algunos casos podría incluso formar parte de un desorden genético hereditario llamado Neoplasia Endocrina Múltiple -MEN por sus siglas en inglés Multiple Endocrine Neoplasia- un síndrome que provoca crecimientos desordenados en más de una glándula del sistema endocrino.Por ello, todos los  pacientes de cáncer medular de tiroides tienen que someterse a las pruebas genéticas que descarten o determinen el tipo de mutación genética. De encontrarse, tiene un 50% de posibilidades de transmitírselo a cada uno de sus hijos. Previsiblemente uno de cada dos desarrollaría un cáncer medular de tiroides.

?Afortunadamente, -según nos explica la Dra Álvarez Escolá,  del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario de La Paz en Madrid   y coordinadora del Área de Neuroendocrinología de la SEEN-?Una vez que conocemos la mutación  existen unos tiempos de seguridad en función del tipo de mutación, dentro de los cuales se puede realizar una cirugía profiláctica de tiroides.? Esta medida, cuando se llega a tiempo,  es potencialmente curativa del desarrollo del cáncer de tiroides aunque no evita el resto de los síndromes, ni la transmisión de la enfermedad a futuras generaciones. En otras palabras, cuando el cáncer tiene carácter familiar hereditario, la detección y tratamiento es desde la infancia.

Todas aquéllas personas que quieran Sumarse al Efecto Mariposa colaborarán en la mejora de la calidad de vida de estos niños. Pueden hacerlo participando en la Jornada Benéfico-Deportiva del sábado 16 de Mayo en las Instalaciones de GO-fit Valladolid. Con cada entrada participarán además en el sorteo de regalos aportados por entidades y establecimientos colaboradores.

El tiroides y la salud

El tiroides es una glándula del sistema endocrino en forma de mariposa que se encuentra situada en la base del cuello. Su función principal es sintetizar, almacenar y liberar a la sangre las hormonas tiroideas compuestas por tirosina.

Estas hormonas son vitales ya que intervienen en el desarrollo del sistema nervioso y en los procesos cognitivos. Además, regulan el metabolismo y, por tanto, el ritmo al que el cuerpo quema calorías para producir energía por lo que influyen en casi todas las células del organismo y son necesarias para controlar las funciones de casi todos los órganos de nuestro cuerpo.

Entre otras muchas funciones controlan la función cardíaca, la función muscular, la función ósea y hepática, mantienen la temperatura corporal, el tracto gastrointestinal, funciones cognitivas como memoria o ideación.

Afectan también a la fertilidad y, al determinar la rapidez con que los alimentos se transforman en energía, influyen en el peso corporal, la fuerza muscular, las funciones nerviosas periféricas,  y el nivel energético.