Se entiende, habitualmente, que cuando uno tiene una enfermedad, lo que necesita son medicinas. Una pastilla, o varias, que solucionen el estado de la enfermedad. Que acudimos a la farmacia y que el protocolo está ya hecho. Tomamos la medicina unos días y estaremos mejor. Una enfermedad es buena o mala  según se consiga o no curar. Se habla de resultados, de eficacia, se habla tanto de la enfermedad y de recuperar la salud física, que a penas se habla del enfermo y de su vivencia de una forma más integral.

En el caso del cáncer, la investigación ha avanzado enormemente y afortunadamente cada vez las estadísticas dan más opciones a los pacientes, consiguiendo bien la remisión bien la cronificación de la enfermedad,  y, por eso, en muchos casos el gran reto de nuestra medicina actual pasa por mejorar la calidad de vida del paciente durante los tratamientos.

En esta línea, el cáncer de tiroides (CT) es una enfermedad que ha aumentado su incidencia en la población en general en los últimos años, pero cuya mortalidad se ha mantenido estable, y afortunadamente siempre relativamente baja.

Sin embargo,  las necesidades de los pacientes de CT van mucho más allá de tener un buen pronóstico. Porque el tener un buen pronóstico no implica una buena vivencia.

No hay cáncer bueno. Y de eso sabemos mucho los pacientes de cáncer de tiroides aunque el desconocimiento sobre nuestro tratamiento y sobre el efecto de las disfunciones tiroideas en el bienestar físico y mental es notorio en la población española, como lo muestra nuestro informe ?Impacto de las enfermedades tiroideas en la población española? y no siempre está siendo reconocido por nuestros médicos.

Conocer la necesidades de los pacientes es escucharlos, y para ello, la Dra Eva Gamper, psicooncóloga de la Universidad de Innsbruck, participó en una encuesta entre supervivientes de CT, con 121 participantes. Su objetivo fue evaluar la calidad de vida de los pacientes a través de test estandarizados que evaluaban y comparaban con la población general, tanto sus síntomas como la capacidad de seguir desempeñando sus roles familiares, profesionales y sociales.

Como ella misma cuenta en este vídeo las diferencias con la población normal, en ambos estudios fue clara, remarcando un aspecto que venimos denunciando desde las asociaciones de pacientes: más allá de la concurrencia de síntomas inespecíficos que, por si solos, muchas veces no despiertan ni la atención ni la valoración de nuestros médicos, lo que realmente sentimos es que su suma nos incapacita para seguir siendo nosotros mismos tanto a nivel personal como social. Y esto que ya de por si es suficientemente duro concurre con que se considera que estamos bien, que tenemos que estar bien, porque hemos tenido la suerte de tener un cáncer bueno,  y, así nos lo transmiten a nosotros y a nuestros familiares, por tanto, no podemos aceptarnos la debilidad, no podemos quejarnos y tenemos que seguir como si nada. Ante esto, los datos están ahí, alto y claro, el esfuerzo para seguir ?como si nada? es titánico y la Dra. Gamper nos lo cuenta.

VIDEO ¿Qué calidad de vida tienen los pacientes de cáncer de tiroides? _ Eva Gamper

#altoyclaro un buen pronóstico no implica una buena vivencia

La investigación de la Dra. Gamper habla de lo necesario que es para los participantes en dicha encuesta saber qué efectos secundarios traerá el proceso, síntomas que en muchos casos, como nos indican nuestros resultados, son considerados como normales y poco escuchados por los médicos, como fatiga, dolor crónico, dificultades para respirar, para concentrarnos, pensar, trastornos del sueño, etc

Muchas son las entradas cualitativas que en nuestra encuesta nos hablan de ello, alto y claro:

?Debemos reclamar que nuestros médicos comprendan que nuestra vida cambia totalmente (por lo menos la mía) después de la operación y nuestras dolencias nuevas no son ?normales? como ellos dicen. En mi caso existe una persona antes de la operación y otra después?

?Haría falta una mayor información sobre las posibles secuelas, desgraciadamente en mi caso con hipocalcemia crónica mi vida nunca será como antes. Me hubiera gustado saber todos los síntomas que dificultan mi día a día?

La calidad de vida de un paciente de CT sufre cambios importantes durante y después del proceso. Cambios a los que deben de hacerse, en muchos casos, sin apoyos ni sensación de escucha por parte de los facultativos.

En palabras de la Dra Gamper ?se asume que tienen buena calidad de vida, que los síntomas son menores y tienen menos efectos secundarios ? frente a pacientes de otros tipos de cáncer.

Los pacientes de CT tienen unos cambios de calidad de vida bastante específicos y precisan ser escuchados y atendidos.

#altoyclaro la calidad de vida cambia con los cambios hormonales

Una de las consecuencias más duras es la referida a la terapia de inducción al hipotiroidismo como una parte del proceso de preparación al radioyodo. Los pacientes indican no sentirse suficientemente informados antes de pasar por un tratamiento que muchos describen como un proceso muy duro, incomprendido y altamente desequilibrante emocionalmente.

Un 61,5% de nuestros encuestados ha pasado por un hipotiroidismo inducido, de los cuales el 91,5% indica no haber sido suficientemente informado.

Según sus propias declaraciones, la calidad de vida desde el tratamiento con tiroxina ha variado de manera notable en el 70,3% de ellos.

Los números son claros pero además en AECAT queremos que en esta campaña #altoyclaro se escuche de forma especial al paciente, a cada uno de ellos:

 ??.la primera vez que me operaron y me extirparon toda la tiroides fue traumática la poca información que recibes acerca de lo que te va a pasar si ademas te dejan sin la tiroxina. Yo no podía dar más de 3 pasos seguidos y casi no podía hablar de lo hinchada que tenía la lengua y lo fatigada que estaba, y eso era nuevo para mi y nadie me lo explicó. Lo único que me decían era que mi problema era que tenia una depresión de caballo?.y visto desde la distancia es indignante que no se molesten en explicarte lo que te va a pasar en tu cuerpo con la falta de hormonas tiroideas?

?Me gustaría que se pudiera avanzar en materia de investigación y/o protocolos, para tratar de reducir (tanto en duración como en intensidad) el tratamiento SUPRESOR de TSH por la disminución de calidad de vida que conlleva?

Las sensaciones de sufrimiento físico y psicológico, de deterioro de las funciones de desempeño normales antes del tratamiento, la alteración de roles y funciones sociales, las dificultades de concentración, aumento inexplicable de peso, la autoevaluación constante de malestar físico y emocional no son tomados en cuenta dentro del proceso médico de la enfermedad.

Se asume  que, al tener una mayor tasa de supervivencia, la vida de estas personas volverá a ser normal, tal como era antes de la enfermedad, en un corto tramo de tiempo.

Pero comprobamos en el estudio que el esfuerzo que tiene que hacer el paciente para mantener sus roles es excesivo. Esto sume a los pacientes en sensaciones de mucho desequilibrio y soledad.

Gracias a los pacientes que en la encuesta os habéis lanzado a hablar de ello alto y claro.

?Quisiera destacar que hay síntomas que los endocrinos no reflejan como ?daños colaterales? de la supresion de la TSH y que inciden en las relaciones sociales y laborales, haciendo sentir una inseguridad ante nuestra posible reacción en público, que , a veces hace que se llegue a evitar el contacto humano?

Situation of ThCa patients ? asking the patient

Singer et al. 2012, Thyroid, 117-124 N=121 representative in terms of gender and histology

Health-related quality of life in ThCa patients during inpatient rehabilitation

#altoyclaro no hay cáncer bueno

¿Cómo informar entonces sobre el cáncer de tiroides?

Con realismo, con datos no con adjetivos, con respeto hacia la hondura del impacto y la dureza de la travesía, el antes y el después en una vida. Curiosamente negarlo no ayuda. Aunque sea con buena intención, que lo es. Negárnoslo nos ha hecho daño.

No queremos ponerlo peor  de lo que es, claro, pero no podemos negar el esfuerzo que tenemos que hacer. Tampoco compararlo con otros tratamientos u otros cánceres, solo queremos que se nos entienda y atienda,  no un lugar en una  escala.

Destaca una demanda clara: que se nos hable de forma realista sobre  los efectos de los cambios hormonales.

¿O es que se piensa que al nombrarlos es cuando les abres la puerta? ¿Y dejando claro que solo algunos pacientes más hipocondríacos lo sienten es como la cierras? Las investigaciones prueban lo contrario: los pacientes se quejan de no poder hablar de lo que saben que sienten y se les niega.

Os dejamos con las palabras de la Dra. Gamper, #altoyclaro no hay cáncer bueno

¿Cómo informar al paciente de cáncer de tiroides? _ Eva Gamper