El Parlamento Europeo se convirtió, hace apenas unas semanas, en el epicentro de un debate largamente postergado: la necesidad urgente de incluir la migraña en la Estrategia de Salud Neurológica de la Unión Europea que actualmente se está trabajando. Allí, asociaciones de pacientes europeas e internacionales, neurólogos y responsables políticos conseguimos, juntos, poner este problema sobre la mesa en el mismo corazón de la UE.
¿Por qué es tan crucial este paso? Porque ahora, más que nunca, tenemos que asegurarnos que la migraña no quede excluida de esta propuesta. Desde la EMHA llevamos años reclamando que se deje de trivializar la migraña, necesitamos que se reconozca como un problema de salud prevalente, grave en algunos casos y sistémico en la política de la UE y dejar desterrado de una vez el concepto de ?es un dolor de cabeza un poco más fuerte?, porque no lo es.
Se trata de un desorden bioneurológico complejo con una gran prevalencia, ya que afecta al 12% de la población general en España y, a nivel mundial, al 14% y hasta el 18% de las mujeres, siendo, de hecho, una de las principales causas de discapacidad evitable en adultos entre 20 y 50 años en todo el mundo. Es decir, los años más productivos de su vida. Además, su impacto va mucho más allá del dolor físico, repercutiendo también en un malestar emocional e, incluso, en el ámbito laboral.
Enfermedad infradiagnosticada
Sin embargo, se trata de una enfermedad que sigue estando infradiagnosticada, infratratada e infrafinanciada en la mayoría de los sistemas de salud europeos. No se puede entender que, hoy en día, aún existan países en donde los pacientes tienen que esperar una media de 8 años, según la encuesta de la EMHA, para obtener un diagnóstico correcto o no tienen un tratamiento adecuado. ¿Cómo podemos aceptar que en pleno siglo XXI existan tantas personas viviendo estigmatizadas por un dolor crónico como es la migraña? Por esta razón, desde la EMHA hemos dado un paso para reclamar lo que creemos que es justo para las personas que sufrimos migraña.
Durante la reunión celebrada el pasado mes de junio en Bruselas titulada Rompiendo el silencio sobre la migraña: Política de la UE para un futuro más saludable, se expusieron las recomendaciones recogidas en el white paper, recientemente publicado por la EMHA para que puedan ser incluidas en la Estrategia Neurológica de Salud.
En este documento se tratan las acciones que consideramos fundamentales para avanzar en la atención de los pacientes con migraña, centrándonos en las necesidades más urgentes: diagnóstico más rápido, mejor acceso a la innovación terapéutica y el reconocimiento formal de la migraña como lo que es, una enfermedad neurológica que requiere recursos específicos.
Hoja de ruta
Asimismo, fruto de este trabajo se ha desarrollado una hoja de ruta que aspira a cumplir con los siguientes objetivos: reconocimiento de políticas y priorización estratégica; mejor acceso a tratamientos y mayor innovación; incremento del conocimiento, la investigación y los datos; y promoción de la protección de la fuerza laboral.
Todas estas medidas pueden reducir significativamente la carga personal y social de la migraña, especialmente entre las mujeres en edad laboral. Es por ello por lo que hemos solicitado políticas sanitarias específicas con perspectiva de género que reconozcan el impacto de esta enfermedad más allá de la salud reproductiva, alineándolas con estrategias de la UE sobre resiliencia, productividad y competitividad.
En definitiva, estamos convencidos de que es el momento de actuar. Y no descansaremos hasta que la Estrategia de Salud Neurológica incluya a la migraña entre sus prioridades, porque creemos que Europa debe dejar de ignorar a las millones de personas que conviven cada día con esta enfermedad que puede llegar a ser tan incapacitante, invisible, desatendida y, sobre todo, porque su impacto puede ser evitable.
Autora:
Elena Ruiz de la Torre, directora ejecutiva de la Alianza Europea de la Migraña y el Dolor de Cabeza (EMHA)
