Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Recibir un diagnóstico de leucemia linfocítica crónica (LLC) puede resultar desconcertante, especialmente cuando llega en la etapa de la jubilación o en edades avanzadas. En ese contexto nace Historietas que HEMOcionan, un cómic protagonizado por Hemociono, un hombre de casi 80 años que descubre de forma inesperada que tiene esta forma de leucemia.

El tebeo es una herramienta de apoyo emocional e informativo que busca acompañar a los pacientes mayores y a sus familias, explicando de forma sencilla y amable qué implica convivir con la enfermedad. Forma parte de la campaña Compartimos HEMOciones, impulsada por AstraZeneca, y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica (GELLC).

Comprender para afrontar mejor la enfermedad

Ilustrado por Elisabeth Justicia, conocida por su obra Dominga habla sola, el cómic recoge el día a día del protagonista desde el momento del diagnóstico: sus preguntas, sus temores, las conversaciones con los médicos y con su entorno más cercano, y su evolución emocional.

?La comprensión de lo que comentamos en la consulta es más sencilla cuando el paciente dispone de información adaptada a su nivel y contexto. Pero también es esencial seguir escuchando sus dudas y acompañarlo durante el proceso?, afirma la doctora Lucrecia Yáñez, hematóloga en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla e implicada en el proyecto desde su inicio.

Este enfoque narrativo y visual ayuda a explicar la enfermedad y a validar emocionalmente lo que sienten los pacientes, ofreciendo una perspectiva empática y cercana de lo que supone vivir con LLC.

Una enfermedad silenciosa

La leucemia linfocítica crónica es el tipo de leucemia más frecuente en adultos y representa aproximadamente un tercio de los casos diagnosticados cada año. Es más común en hombres y suele aparecer en personas mayores, con una edad media de 72 años al ser diagnosticadas.

En muchos casos, la LLC no presenta síntomas y se detecta de manera fortuita en una analítica rutinaria o durante un examen médico. Cuando aparecen, los síntomas pueden incluir fatiga intensa, fiebre sin causa aparente, sudores nocturnos o pérdida de peso inexplicable. Aun así, la enfermedad suele evolucionar lentamente y no siempre requiere tratamiento inmediato: hasta un 40% de los pacientes no necesita iniciar tratamiento en el momento del diagnóstico.

Este hecho, sumado a la edad de quienes la padecen y a la frecuente coexistencia con otras enfermedades como hipertensión o dislipemia, hace imprescindible disponer de materiales informativos adaptados y comprensibles.

El poder de la ilustración

Desde el ámbito creativo, la ilustradora Elisabeth Justicia reconoce que el proyecto ha sido especialmente significativo: ?Creo firmemente en el poder de las historias y la ilustración para generar empatía, romper prejuicios y acompañar emocionalmente. Dar vida a Hemociono me ha permitido cuidar desde el dibujo, con honestidad y sensibilidad?.

Desde AstraZeneca, la directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado, Marta Moreno, asegura: ?Queremos que quienes reciben un diagnóstico de LLC se sientan acompañados desde el primer momento, y que tanto ellos como sus familias dispongan de recursos que les ayuden a entender qué está ocurriendo y qué opciones tienen para afrontarlo?.

El 17 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Seguridad del Paciente, una fecha impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para visibilizar los múltiples retos que aún persisten en materia de seguridad en la atención sanitaria. Bajo el lema La seguridad del paciente desde el comienzo, la edición de este año 2025 pone el foco en la necesidad urgente de proteger a los más pequeños, concretando entre el nacimiento y hasta los nueve años.

Aunque la atención segura es un derecho universal, los niños y recién nacidos se encuentran entre los grupos más vulnerables del sistema sanitario. Su desarrollo acelerado, su limitada capacidad para comunicar síntomas y su total dependencia de adultos que tomen decisiones en su nombre los expone especialmente a los errores y eventos adversos. Cualquier mala decisión puede tener efectos adversos en su salud a corto y largo plazo.

Cribado neonatal más amplio y equitativo

En nuestro país, una de las demandas más relevantes en este ámbito es la necesidad de ampliar y homogeneizar el cribado neonatal, una prueba que se realiza en los primeros días de vida y que permite detectar precozmente enfermedades congénitas graves, muchas de ellas poco frecuentes. Actualmente, el número de enfermedades cribadas varía entre comunidades autónomas, lo que genera inequidades en el acceso a un diagnóstico temprano y, por tanto, a un tratamiento adecuado.

Desde hace años, organizaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclaman que se garantice un mínimo común de enfermedades detectables en todo el territorio, y que se acelere la inclusión de nuevas patologías en el catálogo nacional, en línea con los avances científicos. Esta petición busca mejorar los resultados en salud y reforzar la seguridad del paciente desde el primer momento, evitando retrasos diagnósticos que pueden ser fatales o irreversibles.

Prevenir daños desde la cuna

Este Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2025 busca además generar conciencia sobre los riesgos que afectan a los niños en contextos sanitarios, desde errores de medicación hasta infecciones hospitalarias, fallos diagnósticos o prácticas clínicas no adaptadas a su edad y condición. Según la OMS, los eventos adversos son más frecuentes en unidades de cuidados intensivos neonatales y pediátricas, y muchos de ellos son prevenibles.

La campaña llama a reforzar áreas críticas como el parto y el posparto seguros, la formación del personal, la participación de las familias en los cuidados y la mejora de los sistemas de notificación y aprendizaje de errores. También promueve, de forma innovadora, la educación en seguridad del paciente para niños mayores, fomentando el conocimiento de sus derechos y la autogestión en salud desde edades tempranas.

La jornada se acompaña de iniciativas simbólicas en todo el mundo: conferencias, campañas de información, talleres formativos y la iluminación en color naranja de edificios y monumentos emblemáticos. De hecho, en España son muchas las organizaciones que se suman a esta celebración para recordar que la seguridad del paciente no puede depender del código postal. La atención pediátrica debe ser equitativa, actualizada y centrada en las necesidades reales de cada niño y su familia.

Septiembre es un mes clave para la sensibilización sobre las enfermedades oncohematológicas, un grupo de patologías como la leucemia, el linfoma y el mieloma múltiple que afectan cada año a miles de personas en España. Frente al impacto del diagnóstico y el proceso terapéutico, la Asociación de pacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval) intensifica sus acciones con un mensaje claro: ?Nuestro objetivo es que ningún paciente ni familia se sienta solo?.

Desde su fundación hace más de tres décadas, se ha consolidado como un referente en el acompañamiento a personas que conviven con estas enfermedades. Su labor incluye programas de atención integral, apoyo psicosocial, voluntariado hospitalario, asesoramiento y campañas de concienciación que buscan informar a la sociedad y fomentar la empatía, el compromiso con la investigación y la solidaridad a través de gestos como la donación de médula ósea y sangre.

Fechas clave

Durante este mes, tienen lugar varias jornadas internacionales especialmente significativas para los pacientes y sus familias. El 15 de septiembre tuvo lugar el Día Mundial del Linfoma, una ocasión para subrayar la importancia del diagnóstico precoz y el conocimiento social sobre esta enfermedad, cuya incidencia continúa en aumento.

Una semana después, el 22 de septiembre, se conmemora el Día de la Leucemia Mieloide Crónica y Aguda, patologías que requieren no sólo tratamientos eficaces, sino también una red de apoyo que ayude a los afectados a transitar por el complejo camino de la enfermedad.

Y también este mes tiene protagonismo el mieloma: el día 5 de septiembre tuvo lugar el Día Internacional del Mieloma Múltiple, y el 27 de septiembre se dedica al Día Europeo del Mieloma. Ambos están centrados en mejorar la atención y la calidad de vida de quienes padecen este cáncer hematológico crónico, cuyo pronóstico ha mejorado gracias a la investigación, pero sigue planteando retos a nivel asistencial y emocional.

Charlas, campañas y educación

Con motivo de estas fechas, Asleuval ha puesto en marcha una serie de actividades dirigidas a la población general y a entornos educativos, con el objetivo de sembrar conciencia desde edades tempranas. Entre las acciones destacan charlas informativas en centros escolares y universitarios, actividades divulgativas en hospitales y espacios públicos, y campañas de sensibilización en redes sociales que invitan a conocer las realidades de quienes viven con una enfermedad oncohematológica.

?La sensibilización es clave para lograr una sociedad más informada, solidaria y comprometida con la mejora de la atención sanitaria?, destacan desde la asociación. Una labor que no se limita al mes de septiembre, pero que cobra especial relevancia durante estas semanas, cuando se busca amplificar las voces de los pacientes y recordar que el entorno social puede marcar una diferencia significativa en su calidad de vida.

Acompañamiento

Asleuval recuerda que vivir con una enfermedad oncohematológica implica afrontar tratamientos médicos, pero también los efectos emocionales y sociales que afectan tanto a pacientes como a sus familias. Por ello, sus programas están diseñados para ofrecer un acompañamiento integral que incluye atención psicológica, espacios de escucha, grupos de apoyo y orientación personalizada.

El voluntariado hospitalario es otro de los pilares del trabajo de la entidad. Gracias a la implicación de personas que dedican parte de su tiempo a acompañar a pacientes ingresados o en tratamiento ambulatorio, esta organización logra humanizar la experiencia hospitalaria y romper el aislamiento que muchas veces acompaña a la enfermedad.

Con sede en Valencia, lleva más de 30 años comprometida con los derechos y el bienestar de las personas afectadas por leucemia, linfoma, mieloma y otras patologías de la sangre. Su modelo de trabajo pone en el centro la participación activa de los propios pacientes, que reciben apoyo y se convierten en agentes de cambio a través de su testimonio, su implicación en campañas y su colaboración en iniciativas solidarias.

La Federación Española del Síndrome de Turner (FesTurner) celebró el pasado 12 de septiembre su presentación oficial en Madrid. Un acto que reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, familiares y personas afectadas, con el objetivo de dar a conocer la creación de esta nueva entidad que agrupa a las asociaciones de Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid.

El evento sirvió para compartir los pasos que han conducido a la constitución de la Federación, repasar el trabajo ya realizado desde las asociaciones autonómicas y exponer las líneas estratégicas que marcarán su hoja de ruta. Durante su intervención, Aroa Casado, presidenta de FesTurner, subrayó la necesidad urgente de avanzar en investigación y mejorar la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta exclusivamente a mujeres y niñas.

El síndrome de Turner es una alteración genética causada por la ausencia total o parcial de uno de los cromosomas sexuales (X), y puede dar lugar a múltiples complicaciones de salud: desde baja estatura e infertilidad hasta problemas cardiovasculares o dificultades de aprendizaje. En este contexto, FesTurner nace con el objetivo de ampliar el alcance del trabajo desarrollado por las asociaciones regionales, articulando una respuesta común que permita mejorar el diagnóstico, la atención médica y el acompañamiento emocional de las personas afectadas.

Unión del movimiento asociativo

Durante el encuentro también se expusieron los principales objetivos de la Federación: proporcionar información rigurosa y apoyo psicológico a las diagnosticadas y sus familias; fomentar campañas de sensibilización que den visibilidad al síndrome; defender los derechos de las pacientes en el ámbito sanitario, educativo y social; y promover la investigación para avanzar en tratamientos que mejoren su calidad de vida.

Una labor aplaudida, entre otros, por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presente en el encuentro. Desde esta organización se destacó la importancia de la colaboración entre asociaciones y federaciones como vía imprescindible para ganar fuerza en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. ?La unión del movimiento asociativo permite canalizar mejor las necesidades de los pacientes y generar cambios reales en las políticas sanitarias y sociales?, expresó  Miriam Torregrosa, miembro del equipo técnico de FEDER, presente en el encuentro.

Presentación de la Federación Española del Síndrome de Turner

Experiencias

Uno de los momentos más emotivos del acto fue la participación de Trinidad Rico, vicepresidenta de FesTurner, que compartió sus experiencias personales como paciente. Su testimonio puso de relieve tanto los retos diarios a los que se enfrentan las pacientes como la necesidad de apoyo desde edades tempranas, especialmente en el entorno escolar y en la transición a la vida adulta.

El encuentro finalizó con un debate abierto entre los asistentes, en el que se abordaron cuestiones clave como el acceso al diagnóstico precoz, el acompañamiento en la adolescencia o la equidad territorial en la atención sanitaria.

Con sede en Salamanca, FesTurner ya trabaja en el diseño de sus primeras actividades y en la creación de canales de contacto estables con sus asociaciones miembro, así como con profesionales sanitarios y entidades de investigación. La Federación también ha lanzado su sitio web (www.festurner.es) y perfiles en redes sociales para facilitar la comunicación con las familias y promover el conocimiento de la enfermedad.

Las enfermedades cardiovasculares continúan siendo la principal causa de muerte en Europa, responsables de uno de cada tres fallecimientos y del 20% de las muertes prematuras antes de los 65 años. Aunque en España el cáncer superó en 2023 a estas patologías como principal motivo de fallecimiento, las dolencias del corazón siguen estando en el origen de más de una cuarta parte de los decesos. Ante esta situación, el Plan Europeo de Salud Cardiovascular se presenta como una oportunidad para transformar el abordaje sanitario de estas enfermedades.

Impulsado por la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia) y Vaccines Europe ?con la participación activa de Farmaindustria?, su consulta pública finaliza el 15 de septiembre. El plan plantea un enfoque que promueve la colaboración entre todos los actores del sistema: pacientes, profesionales sanitarios, administraciones e industria. Las entidades proponen, en un documento remitido a la Comisión Europea, objetivos concretos para reducir tanto la mortalidad como la morbilidad prematura, subrayando el papel fundamental de la prevención, el diagnóstico temprano y el uso estratégico de datos y soluciones digitales.

Atención más equitativa

Uno de los aspectos clave del plan es su apuesta decidida por la equidad en el acceso a la atención cardiovascular. En esta línea, se reconoce la necesidad de identificar desde la atención primaria a las poblaciones más vulnerables ?tanto por su situación socioeconómica como por razones de género o territorio?, y diseñar estrategias de prevención secundaria adaptadas a sus realidades. Las organizaciones de pacientes pueden jugar un papel decisivo en esta tarea, ya que conocen de primera mano las barreras a las que se enfrentan quienes conviven con estas enfermedades.

Además, se destaca la necesidad de reconfigurar las vías asistenciales, promoviendo una colaboración efectiva entre hospitales, centros de salud y servicios sociales. Esta integración resulta esencial para detectar de forma precoz a las personas en riesgo y garantizar un seguimiento activo, mejorando así su calidad de vida y reduciendo las complicaciones.

Datos y digitalización

Otro de los ejes del plan europeo es el impulso al uso de datos sanitarios de calidad. El objetivo es avanzar hacia una atención más personalizada y eficiente, en la que la información clínica esté accesible y actualizada a través de las historias clínicas electrónicas. Este enfoque facilitaría, además, el seguimiento de los pacientes, el control de la adherencia terapéutica y el desarrollo de herramientas de autocuidado.

La industria farmacéutica subraya también la importancia de fomentar un entorno que favorezca la innovación y los ensayos clínicos, con inversiones sostenidas en investigación y desarrollo (I+D), así como con la agilización de los procesos regulatorios. De nuevo, aquí las asociaciones de pacientes pueden contribuir aportando su experiencia para orientar la investigación hacia necesidades reales y mejorar la participación en los estudios clínicos.

España, en sintonía con la estrategia europea

Este plan sigue muy de cerca las conclusiones y recomendaciones del informe Hacia una mejor salud cardiovascular en España, elaborado por Farmaindustria, Efpia y la consultora PwC en 2023. El documento recoge tres líneas estratégicas muy alineadas con el plan europeo: reforzar la prevención, promover la equidad y mejorar la calidad y accesibilidad de los datos clínicos.

?El Plan Europeo de Salud Cardiovascular es una gran oportunidad para transformar la salud. Desde la industria farmacéutica consideramos indispensable abordarlo desde una mayor prevención, una mejora del diagnóstico precoz y del seguimiento activo, y un aprovechamiento de las nuevas soluciones digitales?, afirma Arantxa Sancho, directora de Asuntos Médico-Científicos de Farmaindustria. ?Para nosotros es una responsabilidad y un compromiso la colaboración entre todos los agentes para contribuir juntos a una mejor salud pública?.

El comienzo del curso escolar supone una oportunidad para identificar posibles dificultades en el desarrollo de los niños. Entre ellas, la pérdida auditiva sigue siendo una condición infradiagnosticada, que puede confundirse fácilmente con falta de atención, retrasos en el lenguaje o problemas de conducta. Sin embargo, no tratarla a tiempo puede tener consecuencias importantes en el aprendizaje, la socialización y la autoestima del menor.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 34 millones de niños en el mundo presentan pérdida auditiva discapacitante. Aunque en España existen programas de cribado neonatal que permiten detectar la hipoacusia desde los primeros días de vida, muchas pérdidas auditivas aparecen más adelante y pueden pasar desapercibidas durante años.

Desde Audika, red de especialistas en salud auditiva, se insiste en que padres, familiares y docentes desempeñan un papel esencial en la detección temprana. «A menudo, los primeros síntomas se observan en casa o en el aula, donde el niño empieza a mostrar dificultades para entender instrucciones, necesita subir el volumen de la televisión o parece no responder cuando se le llama», explica Alicia Sánchez, audioprotesista y responsable de formación de la entidad.

Señales que no deben ignorarse

Algunas de las señales de alerta más comunes incluyen: no reaccionar ante sonidos cotidianos o llamadas; subir el volumen de dispositivos electrónicos; preguntar frecuentemente ?¿qué?? o pedir que se repitan frases; dificultades para pronunciar correctamente ciertos fonemas; retrasos en el desarrollo del lenguaje o del aprendizaje; y falta de atención en clase o aislamiento social.

El problema es que en el entorno escolar estas manifestaciones pueden interpretarse erróneamente como desinterés o distracción. ?Muchos niños con pérdida auditiva son etiquetados como alumnos poco participativos, cuando en realidad están lidiando con una dificultad sensorial que les impide seguir el ritmo de la clase?, señala Sánchez.

Por otra parte, la pérdida auditiva no tratada puede afectar seriamente al bienestar emocional de los menores. La frustración derivada de no comprender lo que ocurre a su alrededor o de no sentirse comprendido, o el aislamiento pueden aumentar el riesgo de sufrir problemas de autoestima y, en algunos casos, situaciones de acoso escolar.

?Los niños que no entienden lo que se dice o que tienen dificultades para expresarse pueden convertirse en blanco de burlas o quedar al margen de las dinámicas sociales. Detectarlo a tiempo permite intervenir antes de que estos problemas se agraven?, recuerdan desde Audika.

Causas frecuentes y abordaje clínico

Una de las causas más comunes de pérdida auditiva en la infancia es la presencia de moco en el oído medio, especialmente tras infecciones respiratorias o alergias. Esta condición, conocida como otitis serosa o ‘oído pegajoso‘, puede provocar una pérdida auditiva fluctuante, sensación de oído tapado y dolor.

En estos casos, el especialista en otorrinolaringología puede recomendar la colocación de drenajes timpánicos, una intervención sencilla que permite ventilar el oído medio y mejorar la audición. Además, el audioprotesista juega un papel clave en la evaluación inicial mediante pruebas como la audiometría y la timpanometría.

En general, las revisiones auditivas son una herramienta eficaz y no invasiva para identificar pérdidas de audición y diseñar estrategias que permitan intervenir con recursos como audífonos infantiles, terapias de lenguaje o intervenciones médicas adaptadas. ?Una detección precoz no sólo mejora la audición, también favorece la comunicación, la autoestima y la participación activa del menor en su entorno?, concluye Alicia Sánchez.

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