Los XI Premios Somos Pacientes también invitan a que entidades, instituciones, centros de investigación, medios de comunicación, empresas, etc. presenten candidatura. Para ello, deben haber puesto en marcha algún proyecto que mejore la vida de los pacientes, las personas con discapacidad y sus familias, o que promueva su participación en el entorno sanitario

Para todos ellos es la categoría Sociedad, pensada para distinguir a aquellos actores externos al movimiento asociativo que desarrollan proyectos en beneficio de los pacientes. En la edición de 2024, tres iniciativas fueron reconocidas por su enfoque innovador, su impacto social y su capacidad para avanzar en derechos, participación y bienestar.

Las ganadoras de 2024

Una de ellas fue ?El valor de enfrentarse a la escuela?, desarrollada por la Fundación Isabel Gemio, que recibió el galardón a la mejor ‘Iniciativa de fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario’. Esta propuesta busca visibilizar y mejorar la inclusión educativa de jóvenes con enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras. A través de acciones formativas, investigación y diálogo con las comunidades escolares, el proyecto ha puesto sobre la mesa las barreras invisibles a las que se enfrentan muchos menores, y ha abierto camino para transformar entornos educativos en espacios más accesibles, diversos y justos.

En la categoría de ‘Protección social para los pacientes’, el premio fue para el proyecto ?Gatekeeper?, liderado por el Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia. Se trata de una iniciativa europea centrada en la prevención de enfermedades crónicas mediante el uso de tecnologías avanzadas y sistemas de datos interoperables. El enfoque de Gatekeeper parte de una visión preventiva e integradora, en la que se conectan pacientes, profesionales, gestores y plataformas digitales para personalizar la atención y anticipar complicaciones en personas mayores o con riesgo de cronicidad. Es un ejemplo de cómo la investigación y la innovación tecnológica pueden traducirse en mejoras reales para la salud y la autonomía de las personas.

Por último, el reconocimiento a la mejor ‘Iniciativa de servicio al paciente’ en el ámbito social fue para el canal de YouTube del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Este espacio digital se ha convertido en un recurso valioso de información fiable y accesible para pacientes, familiares y cuidadores. A través de vídeos divulgativos elaborados por profesionales sanitarios, el canal ofrece consejos de salud, explicaciones de procedimientos, acompañamiento emocional y contenidos específicos para distintas patologías. Su éxito demuestra la importancia de la comunicación clara y directa en el empoderamiento del paciente y la humanización de la atención sanitaria.

Por una sociedad mejor

Los Premios Somos Pacientes no se dirigen exclusivamente al movimiento asociativo. La categoría Sociedad recuerda que el bienestar y la participación de las personas con enfermedad o discapacidad es una responsabilidad compartida, que necesita del compromiso activo de múltiples agentes: desde centros educativos hasta laboratorios de investigación, desde hospitales hasta medios de comunicación.

Por eso, un años más desde Somos Pacientes hacemos un llamamiento a todas las instituciones y profesionales que estén impulsando iniciativas innovadoras, solidarias y transformadoras, para que compartan su experiencia. Participar en los Premios supone no sólo optar a un reconocimiento público, sino también contribuir a crear una red de conocimiento y colaboración en beneficio de los pacientes.

Por otra parte, la edición 2025 contempla cuatro subcategorías a las que presentar candidatura: fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario; protección social;, servicio al paciente o cuidador; y fomento de la investigación

• El plazo para presentarse a los XI Premios Somos Pacientes finaliza el 12 de septiembre. Os invitamos a revisar sus bases y os animamos a mandarnos vuestras candidaturas. ¡Os esperamos!

El dolor crónico asociado a enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES) afecta física, emocional y socialmente a quienes lo padecen. Una de cada cinco personas que conviven con este dolor afirma sentirse muy ansiosa o deprimida (26,36 %), y hasta dos de cada cinco califican su estado emocional como malo o muy malo, según revela el informe ?Dolor crónico y salud mental en las ERyMES ? De la evidencia científica a la experiencia de los pacientes?.

El documento subraya la estrecha relación entre el dolor persistente y la salud emocional, y denuncia que esta dimensión sigue siendo poco atendida dentro del sistema sanitario. Su objetivo: sensibilizar a profesionales, instituciones y sociedad sobre la necesidad de integrar la salud mental en el abordaje del dolor crónico, especialmente en pacientes con enfermedades reumáticas.

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El documento recoge el testimonio directo de pacientes y su percepción de falta de escucha y apoyo psicológico en su trayectoria clínica. Muchos de ellos denuncian una baja sensibilización del sistema sanitario sobre los efectos emocionales del dolor persistente, y reclaman que la salud mental se incorpore a los protocolos clínicos y a la formación de los profesionales sanitarios. Elisenda de la Torre, vicepresidenta de la LIRE, insiste en que ?no se puede tratar el dolor crónico sin abordar el sufrimiento psicológico que conlleva?. Según la experta, es crucial invertir en investigación, formar a los profesionales y actualizar las políticas públicas de salud para garantizar una atención integral y efectiva. ?Estamos ante un problema de salud pública que requiere un enfoque multidisciplinar?, subrayó.

El papel de las asociaciones de pacientes

Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas engloban más de 200 dolencias distintas, entre ellas la artrosis, artritis reumatoide, fibromialgia o lupus. En conjunto, constituyen la principal causa de dolor crónico en España, y una de las mayores responsables de discapacidad, bajas laborales y jubilación anticipada.

Tal como expone el informe, el dolor crónico puede generar ansiedad, depresión, aislamiento social y sentimientos de desesperanza, y esta carga emocional no solo agrava el sufrimiento, sino que puede intensificar la percepción del dolor físico, creando un círculo vicioso difícil de romper sin apoyo adecuado.

El informe reconoce el papel central de las asociaciones de pacientes como apoyo emocional, herramienta de empoderamiento y canal para acceder a recursos útiles. Según De la Torre, muchas personas con dolor crónico viven ?una realidad invisible marcada por el agotamiento, el aislamiento y la tristeza?, y encuentran en estas entidades ?una red que alivia el peso emocional del día a día?.

Atención coordinada y equitativa

Entre las recomendaciones del informe, se destaca la importancia de complementar el tratamiento farmacológico con herramientas no invasivas como técnicas de relajación, meditación o respiración profunda, que pueden ayudar a controlar el dolor y mejorar la calidad de vida.

Asimismo, se aboga por mantener una vida lo más activa posible, cuidar la alimentación y fortalecer las redes sociales del paciente. ?Estos recursos deben ser accesibles y conocidos por quienes conviven con enfermedades reumáticas?, indicó De la Torre, quien también reclamó visibilidad para las asociaciones que facilitan el acceso a estos apoyos.

El estudio pone el foco en la necesidad de contar con un equipo médico coordinado, que tome decisiones desde una perspectiva integral y colaborativa. Para ello, recomienda avanzar hacia modelos asistenciales que integren la salud física y la mental, y propone medidas concretas como:

• Sensibilizar a la administración sanitaria sobre la relación entre dolor crónico y salud emocional.
• Asignar recursos específicos para atender la salud mental en pacientes con enfermedades reumáticas.
• Formar a psicólogos especializados en dolor crónico y facilitar su colaboración con asociaciones de pacientes mediante financiación pública.
• Actualizar la Estrategia Nacional de ERyMES para que incluya explícitamente la dimensión emocional y mental.

Un nuevo estudio liderado por investigadores del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) ha demostrado que la presencia de cuerpos de Lewy ?una patología asociada a otras enfermedades neurodegenerativas como el Párkinson o la demencia con cuerpos de Lewy? acelera significativamente el deterioro cognitivo en personas diagnosticadas con alzhéimer.

El trabajo, que ha sido publicado en la revista científica Brain, se basa en el análisis de datos de 865 pacientes con deterioro cognitivo leve, e introduce una nueva herramienta diagnóstica basada en biomarcadores que permite detectar estas proteínas anómalas en fases tempranas. La investigación ha sido liderada por el Dr. Jesús Silva-Rodríguez y el Dr. Michel Grothe, coordinadores de la Plataforma de Neuroimagen de CIEN, y sus conclusiones abren la puerta a un diagnóstico más preciso y a tratamientos personalizados en función de la patología real de cada paciente.

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Los cuerpos de Lewy son estructuras anormales compuestas por la proteína alfa-sinucleína, que se acumulan en el interior de las neuronas y provocan su degeneración progresiva. Esta patología es la causa principal del Párkinson y de la demencia con cuerpos de Lewy, pero estudios recientes de autopsias han revelado que hasta el 50% de los pacientes con Alzheimer también presentan esta co-patología.

Hasta ahora, la influencia de los cuerpos de Lewy en el curso del Alzheimer no estaba clara. Gracias a la utilización de nuevas técnicas de detección de alfa-sinucleína en el líquido cefalorraquídeo, el equipo del CIEN ha podido comprobar que la coexistencia de ambas patologías acelera el deterioro neurológico, a pesar de que el perfil clínico del paciente sigue siendo típicamente ?Alzheimer?, lo que dificulta su diagnóstico sin herramientas especializadas.

Diagnósticos más precisos

Una de las aportaciones clave del estudio es el uso de ensayos de amplificación de semillas de alfa-sinucleína, una técnica de vanguardia que ya se aplica en otras enfermedades neurodegenerativas como el Párkinson, y que ahora demuestra su utilidad en el Alzheimer. Esta técnica permite detectar con alta sensibilidad la presencia de cuerpos de Lewy a partir de una simple muestra de líquido cefalorraquídeo.

Los investigadores clasificaron a los pacientes en función de la presencia o ausencia de biomarcadores de Alzheimer y cuerpos de Lewy. Los resultados muestran que aquellos con ambas patologías experimentan un deterioro cognitivo más rápido, una mayor afectación global y una evolución más agresiva de la enfermedad.

Sin embargo, al mantener un patrón de síntomas típico del Alzheimer ?centrado en la pérdida de memoria?, estos casos pasan desapercibidos clínicamente, lo que refuerza la necesidad de contar con biomarcadores objetivos que permitan una detección más temprana y precisa.

Uno de los hallazgos más llamativos del estudio es que algunos pacientes, identificados clínicamente como Alzheimer, en realidad solo presentaban patología de cuerpos de Lewy, sin los biomarcadores característicos del Alzheimer. Estos pacientes desarrollaban síntomas diferentes, como alucinaciones, que son más propias de la demencia con cuerpos de Lewy.

Esto sugiere que la nueva técnica diagnóstica no solo puede identificar la co-patología en pacientes con Alzheimer, sino también detectar precozmente la demencia con cuerpos de Lewy, incluso antes de que aparezcan sus síntomas más característicos. En palabras del Dr. Jesús Silva, ?los datos sugieren que la presencia de la patología de cuerpos de Lewy puede acelerar la evolución del Alzheimer, aunque los pacientes con esta co-patología no desarrollan necesariamente las características típicamente asociadas a ella en otros contextos?.

Tratamientos más adecuados

El avance en la identificación de estas patologías permite dar un paso más allá en la medicina personalizada. Según explica el Dr. Silva, ?identificar a estos pacientes solo en base a la presentación clínica sería muy complejo, y la disponibilidad de los nuevos biomarcadores podría ser esencial para una detección más temprana y precisa?. Este enfoque más preciso podría tener repercusiones significativas en los tratamientos actuales, ya que los nuevos fármacos aprobados para el Alzheimer podrían no ser eficaces en pacientes que, en realidad, presentan también cuerpos de Lewy. Tal y como destacan los autores, caracterizar mejor la patología que subyace a los síntomas de deterioro cognitivo es clave para decidir el tratamiento más adecuado en cada caso.

La investigación ha contado con la financiación de la Fundación Reina Sofía y con la colaboración de un equipo multidisciplinar de expertos en neurociencia, diagnóstico por imagen y biomarcadores, reafirmando el compromiso del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas con el avance del conocimiento sobre enfermedades neurodegenerativas. El trabajo también se enmarca en un contexto de creciente innovación en la lucha contra el Alzheimer, donde la detección precoz y la precisión diagnóstica son claves para frenar su progresión. Nuevos fármacos aprobados recientemente apuntan hacia tratamientos más eficaces, pero su éxito dependerá en gran medida de saber para quién están indicados, y eso requiere contar con herramientas como los biomarcadores desarrollados por CIEN.

En los últimos años, la inquietud social y científica por la proliferación de residuos plásticos ha crecido exponencialmente. Se sabe que los microplásticos y nanoplásticos, fragmentos diminutos que van de 1 micra a 5 milímetros, se encuentran ya en el aire, el agua, los alimentos y productos de higiene personal, y han sido detectados en órganos como el cerebro, la placenta, los pulmones, el hígado, los testículos e incluso en la leche materna. Sin embargo, sus efectos sobre la salud humana, y en particular sobre la fertilidad, apenas están empezando a conocerse. Ahora, esta preocupación da un nuevo paso tras un hallazgo inédito.

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Un equipo multidisciplinar de investigadores de la Universidad de Murcia y del centro de fertilidad Next Fertility Murcia ha documentado por primera vez la presencia de microplásticos (MPs) en el líquido folicular y el líquido seminal humanos, dos fluidos clave en la reproducción. Este descubrimiento abre un nuevo frente en el debate sobre los efectos de la contaminación ambiental en la salud reproductiva y subraya la necesidad urgente de intensificar la investigación en este campo.

Desarrollo del estudio

Este estudio pionero, que comenzó en mayo de 2024, ha sido liderado por Emilio Gómez Sánchez, de Next Fertility Murcia y la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia; y por la profesora Pilar Viñas, catedrática de Química Analítica en la misma universidad. En él han colaborado también especialistas en química analítica y ciencias sociosanitarias, con el objetivo de investigar si los microplásticos también habían alcanzado los fluidos reproductivos humanos.

Para ello, el equipo analizó 29 muestras de líquido folicular ?el fluido que rodea al óvulo durante su desarrollo en el folículo ovárico? de mujeres sometidas a tratamientos de fertilidad, y 22 muestras de líquido seminal. Las muestras fueron cuidadosamente conservadas en recipientes de vidrio para evitar la contaminación externa por plástico y analizadas mediante pirólisis acoplada a cromatografía de gases y espectrometría de masas (Py-GC-MS), una técnica altamente sensible y específica para identificar polímeros plásticos.

Además de los análisis de laboratorio, los participantes completaron un cuestionario exhaustivo sobre hábitos de vida, dieta, uso de plásticos y exposición ambiental, lo que permitió contextualizar mejor los resultados y plantear hipótesis sobre posibles vías de entrada de los microplásticos en el organismo.

Resultados contundentes

Los resultados fueron contundentes: se identificaron diversos tipos de microplásticos en la mayoría de las muestras. En el caso del líquido folicular, el 69% de las muestras presentaban presencia de MPs, mientras que en el líquido seminal el porcentaje fue del 55%. Los polímeros más frecuentemente detectados fueron el politetrafluoroetileno (PTFE, conocido comercialmente como teflón, presente en el 31% de las muestras), el polipropileno (PP, 28%), el tereftalato de polietileno (PET, 17%), la poliamida (PA, 14%), el polietileno (PE, 10%), el poliuretano (PU, 10%) y el poliestireno (PS, 7%) en el caso del líquido folicular. En el líquido seminal se encontraron sobre todo PTFE, PS (14%), PET (9%), PA (5%) y PU (5%).

?Nos sorprendió la frecuencia con la que aparecían estos fragmentos plásticos. Sabíamos que era posible encontrarlos, pero no que fueran tan comunes?, explican los investigadores. Este hallazgo refuerza la hipótesis de que la exposición diaria a microplásticos no solo está ocurriendo, sino que se está acumulando en tejidos profundamente sensibles, como los asociados al aparato reproductor. La profesora Pilar Viñas, coautora del estudio, subraya la necesidad de empezar a considerar los microplásticos como un factor de riesgo emergente para la salud humana. ?Los microplásticos no están solo en el mar o en el aire que respiramos; están dentro de nosotros. Es hora de tomarlos en serio desde una perspectiva de salud pública?, señala.

Continuar investigando

El estudio se enmarca en un contexto demográfico preocupante. En 2023, la Unión Europea registró una caída del 5,4% en los nacimientos, el mayor descenso desde 1961. En España, aunque en 2024 se experimentó un ligero repunte del 0,4%, la cifra de nacimientos sigue siendo un 24,7% inferior a la registrada en 2014. Estos datos preocupan a los expertos, que ya venían señalando múltiples factores como el retraso en la edad de maternidad, la precariedad económica y, ahora, la posible contribución de contaminantes ambientales como los microplásticos.

Aún no se puede determinar con certeza el impacto directo que tienen estos fragmentos plásticos en la fertilidad humana, pero algunos estudios en animales y líneas celulares han señalado posibles efectos tóxicos, inflamatorios y disruptores endocrinos, que podrían interferir con la maduración de los óvulos, la movilidad de los espermatozoides o la implantación del embrión.

Los autores del estudio piden más financiación y apoyo institucional para continuar investigando esta vía, así como políticas públicas que fomenten la reducción del uso de plásticos de un solo uso y la promoción de alternativas sostenibles. Asimismo, instan a los profesionales sanitarios a incluir la dimensión ambiental como una variable más en el abordaje de la infertilidad.

Un equipo de científicos del Instituto de Investigaciones Químicas (IIQ), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad de Sevilla (US), ha desarrollado dos tipos de nanopartículas orgánicas que, según han demostrado en modelos animales, pueden alcanzar de forma precisa los tumores de próstata y liberar en ellos una dosis efectiva de fármaco para erradicarlos.

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Los resultados de esta investigación, publicados en la revista científica Journal of Controlled Release, suponen un importante avance hacia terapias oncológicas más dirigidas, menos tóxicas y potencialmente más eficaces. El cáncer de próstata sigue siendo una de las grandes asignaturas pendientes de la medicina, ya que es la segunda neoplasia maligna más frecuente entre los hombres y la tercera causa de muerte por cáncer masculina. Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 44 hombres fallecerá por esta enfermedad.

Frente a los tratamientos convencionales como la cirugía o la quimioterapia, que carecen de selectividad y pueden afectar gravemente a los tejidos sanos, esta nueva línea de investigación se basa en la nanomedicina, una disciplina en auge que permite transportar fármacos directamente hasta las células tumorales. En concreto, los investigadores han desarrollado micelas orgánicas basadas en materiales polidiacetilénicos (PDA), equipadas con un ligando de direccionamiento específico (Acupa) capaz de reconocer una proteína clave presente en la mayoría de los tumores de próstata: la PSMA (antígeno prostático de membrana específica). Esta proteína está sobreexpresada en las células malignas, lo que la convierte en un objetivo ideal para los tratamientos de precisión.

Nanotecnología para atacar solo al tumor

Estas micelas han sido diseñadas para transportar docetaxel (DTX), un conocido fármaco quimioterápico utilizado en el tratamiento del cáncer de próstata. Su incorporación en estas nanopartículas permite aplicar una dosis más eficaz y localizada, minimizando al mismo tiempo los efectos adversos habituales de la quimioterapia convencional. ?El diseño de estas micelas sigue los últimos avances en nanomedicina, optimizando su tamaño, estructura y química superficial para que puedan llegar al tumor de forma selectiva y liberar el medicamento de forma controlada?, explica el investigador principal del estudio, Noureddine Khiar.

El objetivo, según añade, es resolver los principales problemas que presentan los tratamientos actuales: baja especificidad, resistencia a los fármacos, toxicidad acumulada y efectos secundarios graves, entre ellos inmunosupresión, caída del cabello o disfunción sexual. ?En respuesta a estos desafíos, buscamos desarrollar sistemas de administración de fármacos avanzados y dirigidos que permitan una entrega más precisa y con menos impacto sistémico?, subraya.

Resultados esperanzadores en modelos de ratón

El estudio explora tanto el direccionamiento pasivo como el activo. En el pasivo, las nanopartículas aprovechan las características del entorno tumoral, como la mayor permeabilidad de sus vasos sanguíneos, para introducirse en él. Sin embargo, este mecanismo, aunque útil, puede carecer de la precisión necesaria, ya que no discrimina entre tejidos afectados y sanos. En cambio, el direccionamiento activo es mucho más específico. Gracias a la incorporación del ligando Acupa, las micelas desarrolladas por el equipo sevillano se adhieren exclusivamente a los receptores PSMA de las células tumorales, lo que mejora drásticamente la eficacia del tratamiento y reduce la toxicidad en el resto del organismo.

Las nanopartículas han sido ya probadas en modelos murinos (ratones) con tumores prostáticos inducidos, y los resultados son prometedores. Según los datos obtenidos, las micelas con direccionamiento activo no solo mejoran la solubilidad del docetaxel ?un aspecto clave para su eficacia terapéutica?, sino que además logran una acumulación más eficaz del fármaco en el tumor y una notable reducción de su tamaño. ?Los primeros hallazgos preclínicos indican que estas micelas podrían convertirse en una alternativa terapéutica prometedora frente al cáncer de próstata, al combinar precisión, eficacia y menor toxicidad?, explica Khiar.

Este tipo de avances abre la puerta a una nueva generación de terapias oncológicas más inteligentes, donde el medicamento no circula libremente por el cuerpo, afectando por igual a células sanas y tumorales, sino que se dirige como un misil teledirigido hacia su objetivo. A medida que se desarrollen y perfeccionen estos sistemas nanotecnológicos, se espera que no solo mejoren las tasas de supervivencia, sino que también aumenten la calidad de vida de los pacientes, al reducir el sufrimiento derivado de los tratamientos agresivos. La clave está en que cada paso científico no se quede en el laboratorio, sino que avance hacia ensayos clínicos y, finalmente, aplicaciones reales que beneficien a miles de personas.

Pese a los avances científicos y tecnológicos en los últimos años, la hidradenitis supurativa (HS) continúa siendo una gran desconocida en el sistema sanitario y entre la población. Afecta gravemente a la calidad de vida de quienes la padecen, pero sigue infravalorada y, en muchos casos, mal diagnosticada. Así lo denuncia el doctor Fernando Alfageme, responsable de la Unidad de Ecografía Cutánea e Hidradenitis Supurativa del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda. ?Afecta de forma devastadora a la vida diaria, pero aún se considera una patología marginal, mal comprendida y frecuentemente confundida con otras enfermedades inflamatorias o infecciosas?, alerta el Dr. Alfageme.

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A esta invisibilidad se suma lo que el experto describe como un ?fuerte componente de estigmatización?, que lleva a muchas personas a ocultar su enfermedad. La vergüenza, el aislamiento y la normalización del sufrimiento hacen que los pacientes retrasen la consulta médica, perpetuando así el daño y dificultando el acceso a tratamientos eficaces.

Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que provoca la aparición de nódulos dolorosos, abscesos y fístulas recurrentes en zonas del cuerpo como las axilas, ingles, glúteos o la zona submamaria. Más allá de las molestias físicas, tiene un alto impacto psicológico, ya que en muchos casos el dolor, el mal olor y las secreciones dificultan la vida diaria, las relaciones sociales y laborales.

El diagnóstico llega tarde

Durante años, la hidradenitis supurativa ha sufrido un importante retraso diagnóstico, precisamente por su confusión con infecciones cutáneas recurrentes, forúnculos o quistes. Muchos pacientes pasan años en un circuito de visitas médicas sin recibir un diagnóstico certero, ni mucho menos un tratamiento adecuado. Sin embargo, en los últimos cinco años se han producido avances notables en el conocimiento y manejo de la enfermedad. Una de las herramientas más prometedoras ha sido la incorporación de la ecografía dermatológica, que permite observar el grado de afectación en profundidad, detectar trayectos fistulosos y valorar la inflamación subyacente, lo que ayuda a planificar mejor el tratamiento desde fases más tempranas. ?El paciente puede esperar un diagnóstico más precoz, tratamientos más eficaces y un enfoque multidisciplinar que antes no existía?, destaca Alfageme.

En el ámbito del tratamiento, el gran avance ha sido la llegada de nuevos medicamentos biológicos, en especial los inhibidores de la interleucina-17 (IL-17). Estos fármacos han demostrado resultados muy prometedores en casos moderados y graves, donde antes apenas había opciones terapéuticas eficaces. Estos nuevos tratamientos permiten controlar la inflamación, reducir el número de brotes y mejorar notablemente la calidad de vida de las personas afectadas. Para muchos pacientes, suponen la primera vez que ven una mejoría significativa en su evolución, tras años de tratamientos fallidos o intervenciones quirúrgicas dolorosas. ?Es uno de los grandes hitos terapéuticos en esta enfermedad. Representa un cambio de paradigma que ofrece esperanza real a quienes la sufren?, subraya el especialista.

Retos pendientes: inequidad y falta de recursos

Los retos siguen siendo muchos. Uno de los principales problemas es la desigualdad territorial en el acceso a las terapias biológicas y a recursos especializados. Mientras en algunas comunidades autónomas existe un protocolo de actuación y unidades específicas, en otras apenas se cuenta con profesionales formados o con acceso a la ecografía dermatológica. Tampoco existe una formación quirúrgica homogénea en todos los centros, a pesar de que en muchos casos el tratamiento quirúrgico sigue siendo imprescindible, especialmente cuando hay trayectos fistulosos profundos. A ello se suma la falta de implantación efectiva de las guías clínicas internacionales, lo que da lugar a una atención muy desigual según el lugar de residencia.

Ante esta situación, el Dr. Alfageme reclama la creación de un protocolo común y claro en todo el sistema sanitario español, que unifique criterios, garantice el acceso a los recursos disponibles y asegure una atención equitativa para todos los pacientes.

La hidradenitis supurativa no puede abordarse desde un único enfoque. Es necesario que intervengan dermatólogos, cirujanos, especialistas en dolor, psicólogos y enfermería especializada, en coordinación con Atención Primaria. Este modelo de atención integral es clave para mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida del paciente.

Además, el especialista destaca la importancia de implicar activamente al paciente en su tratamiento, proporcionándole información, apoyo psicológico y herramientas para el autocuidado. ?La combinación de nuevos tratamientos, tecnología como la ecografía y una mayor implicación del paciente puede marcar la diferencia en su calidad de vida?, asegura.

El mensaje del Dr. Alfageme es claro: la hidradenitis supurativa ya no puede seguir siendo una enfermedad invisible o marginada. Afecta a más personas de las que se cree, tiene un impacto profundo en su bienestar físico y emocional, y dispone hoy de herramientas eficaces que, bien aplicadas, pueden transformar su evolución. Por eso, reclama un abordaje serio, actualizado y personalizado, en el que la innovación, la formación de los profesionales y la concienciación social vayan de la mano. ?Debemos dejar de ver la hidradenitis como algo menor. Es una patología grave, dolorosa y estigmatizante, y merece el mismo compromiso que otras enfermedades crónicas inflamatorias?, concluye.