Empezamos la campaña #altoyclaro con el testimonio de Ruth, fundadora y primera presidenta de AECAT. Para hablar alto y claro, Ruth ha decidido defender la necesidad de evitar el hipotiroidismo y el avance que supuso en estos años para los pacientes poder recurrir a las inyecciones de Thyrogen, para elevar la TSH en lugar de retirar la pastilla de levotiroxina. La pregunta es si hoy en día este avance está poniéndose realmente a disposición de los pacientes. En la Encuesta Alto y Claro lo queremos comprobar. Ruth, como muchos de nosotros, lleva tatuado en su vida la experiencia del cáncer de tiroides. A través de esta campaña queremos también rendir homenaje a todos los pacientes que durante estos ya 10 años de AECAT han contribuido al Efecto Mariposa. Y nos comprometemos a hablar alto y claropara que los nuevos pacientes se puedan beneficiar de sus experiencias y sus propuestas.

Suma tu voz al Efecto Mariposa y habla #altoyclaro en la siguiente encuesta

Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer produce un impacto emocional en la persona afectada, en sus familiares y sus amistades. Es normal que quien lo padece se pregunte por qué le tiene que pasar a él/ella y llegue a pensar hasta que la vida le ha tratado injustamente. Todo esto se suma al temor que produce el desconocimiento que se suele tener de esta enfermedad en el momento del diagnóstico. Hoy vamos a conocer la historia de Ruth, paciente de cáncer de tiroides que consiguió superar sus miedos y a la enfermedad, y que además en el camino conoció y se unió a otros pacientes para compartir inquietudes, sumar apoyos, experiencias y conocimientos hasta formar un grupo que les representase en la lucha contra la enfermedad,  y así fue como nació AECAT hace ya 10  años. Con ella y otros valientes empezó este ?Efecto mariposa? que celebramos este año. Ruth consiguió que su dura experiencia fuera útil para otros pacientes y hoy sigue dando la cara para defender una de sus prioridades: siempre que se pueda hay que evitarle al paciente de cáncer de tiroides, enfrentarse al hipotiroidismo ademas de al cáncer. Como nos explica con su historia, el hipotiroidismo es en sí mismo, una nueva enfermedad que afecta física y mentalmente y que se induce al paciente en el peor momento posible. Ella ha vivido el  avance que supuso para los pacientes españoles el que la Seguridad Social pasara a cubrir las inyecciones de Thyrogen que elevan la TSH sin necesidad de retirar la pastilla de levotiroxina y provocar un hipotiroidismo. Su mayor preocupación ahora es sentir que se está dando marcha atrás, que los problemas económicos estén llevando a no ofrecer Thyrogen  en todos los casos posibles y que tanto en la sanidad privada como en otros países de Sudamérica, donde tiene múltiples amigos, no se contemple el subvencionarla. Y para luchar contra esto quiere hablar Alto y Claro. Actualmente Ruth aunque está en remisión lleva tatuado en su vida la experiencia  del cáncer de tiroides, y ha querido compartir con todos su particular recorrido a través de la enfermedad, con este artículo escrito por ella desde la sinceridad, la emoción y el coraje vividos en su día.

Me diagnosticaron en 2001, hace mucho tiempo y las cosas han cambiado mucho. Yo nunca antes había oído hablar del cáncer de tiroides. Fui al cirujano porque tenía un bultito en el cuello, como una judía. Allí me mandaron gammagrafías y PAAF cada tres meses durante un año sin otra prescripción que seguimiento. Hasta la última PAAF que dio un resultado poco claro y me plantearon operar. Entonces me dijeron que el riesgo que fuera un carcinoma era del 5% pero que como tarde o temprano habría que operar que decidiera, así que decidí operarme. Me operé convencida de que tendría un nódulo normal como el que tuvo mi hermana unos años antes, pero cuando me desperté de la anestesia ya me pareció un poco rara la actitud de mi familia, pregunté y nadie me dijo nada, sólo mi madre me dijo que me habían quitado el tiroides entero y empecé a sospechar. Entonces vino el cirujano, salieron todos de la habitación, se sentó a mi lado, me cogió la mano y me dijo ?siento que no haya sido como esperábamos?. Yo lo dije ?¿entonces?, me dijiste que esto no iba a pasar? y me dijo ?lo siento?.

?Después no pude decir nada, ni para bien ni para mal, me quedé muda y con la cabeza aturdida?

No recuerdo haber hablado con mi familia cuando volvieron a la habitación ni haber vuelto a mencionar el tema hasta por la noche, cuando todos se fueron y se quedó una amiga mía que iba a pasar la noche conmigo. Entonces le dije ?ya lo sabes, ¿no??, me dijo que sí. Creo recordar que ni volví a llorar ninguna otra vez ni hablar de tema con nadie durante el siguiente año. Los días siguientes estaba en una nube. Me recuperé bien de la operación y creo que sufrí cierta negación de lo ocurrido hasta que me llegó el informe por correo. Ese momento fue un golpe de realidad mucho más grande que cuando me habló el cirujano. El informe era horrible y me dejó devastada: carcinoma de células de Hürthle? extensos fenómenos invasivos y angioinvasivos? infiltra la cápsula? metastatiza? Recibí mi dosis de yodo a las 6 semanas con posterior encierro de 5 horribles días, en los que estaba muy, muy mal, con dolores musculares, frío intenso, cansancio, apatía, etc. además el yodo me provocó nauseas y el líquido del WC antiradiaciones me escocía la nariz. En fin, muy mal recuerdo. Venían a verme pocas veces y tenían que quedarse fuera, a 1 metro de la puerta y yo al fondo de la habitación. Esto me lo tomé como algo anecdótico pero cuando estás muy mal de ánimo, no ayuda. El cirujano me decía que no me preocupase que ya estaba curada, lo típico del ?cáncer menos malo? y ?si tuviera que elegir elegiría éste?, etc., y yo le volví a creer. Pero en la revisión del año seguía ahí, positivo y detectable. De nuevo al encierro. Ese fue el tercer golpe de realidad y también me afectó mucho. Se me iban acumulando los golpes sin que me diera tiempo a recuperarme del anterior. Después de esta fue cuando me decidí a informarme y a no mirar a otro lado. Entonces descubrí el foro del Dr. Pitoia y ahí conocí a alguien que estaba haciendo un grupo de cáncer de tiroides en YAHOO. Entré y conocí a gente que me salvó y desde allí promovimos la creación de AICCAT (después AECAT). Con ellos y ellas fue todo fácil porque estábamos todos en momentos parecidos, había algunos veteranos pero la mayoría estábamos en pleno proceso. Todo cambió, ya podía hablar de lo que me estaba pasando y de lo horrible que es el sabor metálico que te deja el yodo!

?Si no hubiera pasado todo esto hoy sería otra persona, de eso no me cabe duda. No habría conocido a la gente con la que creamos AECAT y no habría conocido tan de cerca el mundo de la salud y la enfermedad y, especialmente, el cáncer y sus historias, los profesionales, los afectados, los fármacos, etc..?

En la siguiente revisión seguía detectable y además ya no había captación en la gamma. El asunto se iba complicando, si no captaba bien el yodo, en aquella época, año 2004, no había ninguna otra alternativa más que la cirugía, donde llegase el bisturí. Este fue el 4º y más duro golpe de realidad. En esta necesité ayuda psicológica, ya no sabía cómo afrontarlo, tuve mucho miedo y me convencí de que no podía hacer nada, que el cáncer seguiría su curso. Entonces volví al quirófano y me hicieron un vaciamiento bilateral y central. Por suerte salieron varios ganglios afectados y una vez extirpados me dio negativo por primera vez y hasta hoy. Hasta un año después de esta segunda operación, me mantenían la TSH suprimida, en 0,001. El hipertiroidismo de estos años fue muy duro. Tenía taquicardia y temblores continuos, en verano me deshidrataba y me dolía la cabeza, perdí mucho peso, me costaba concentrarme y mantener la atención (hoy me sigue costando). Ahora estoy orgullosa de lo fuerte que he sido y soy. Me siento muy cerca de las personas afectadas por cáncer. También creo que la ansiedad de aquello no he conseguido superarla a día de hoy.

?Mi consejo para otros pacientes es sin duda contactar con otros pacientes. 10 minutos de conversación con otro paciente y te cambia todo?

#altoyclaro #cancerdetiroides

¿Un avance irrenunciable? El Thyrogen

Podría decir que pasar un hipotiroidismo severo como los que he pasado es terriblemente duro pero, en fin, soy una sufridora y aguanto estoicamente lo que me toca. Creo que es inhumano hacer pasar a la gente por algo así y  es innecesario.

?Si se puede evitar, hay que hacerlo, por coste, por salud y por humanidad?

Hay síntomas, como los dolores musculares que me impedían hasta sujetar un bolígrafo o lavarme el pelo, que aún, 14 años después, recuerdo perfectamente. O la total ausencia de voluntad, la apatía extrema hacia todo lo que me rodeaba. El frío y el agotamiento, etc. Durante un hipo tuve una pulmonía (que no he tenido en mi vida ni una gripe) y reacciones alérgicas a cosas que no tenía, lo que demuestra el efecto nefasto que tiene sobre el sistema inmunológico. Es imposible ocuparse de una familia o hacer bien el trabajo.

?He podido conocer muchos testimonios, y es verdad que no todo el mundo lo pasa así de mal, pero con que uno lo pase, y se le evite, ya estaría bien prescrito?

También he conocido otros casos que lo han pasado horrible, como la peor de las depresiones. Sea como sea, el hipotiroidismo severo es una enfermedad muy grave y no estoy segura de se controle al 100% su inducción. Tuve la suerte de poder participar en un estudio que llevó a cabo mi hospital sobre las consecuencias del hipotiroidismo inducido para el tratamiento de cáncer de tiroides y los resultados son claros:  La pérdida de funcionamiento cognitivo es significativa. Sufre el cerebro, sufre el corazón, sufren los riñones, sufre el hígado? He podido cruzar los mismos pasillos del hospital en los dos estados, dos veces en pleno hipotiroidismo y después habiendo recibido Thyrogen. La percepción que tuve la vez de Thyrogen fue sorprendente porque esos pasillos los pude ver con claridad por primera vez, mientras las veces anteriores que los había recorrido muy hipotiroidea me habían parecido algo como onírico e irreal, como si fuera por una nube. Es algo que también recuerdo muy bien. Después de empezar a retomar la levotiroxina tardé cerca de un mes en dejar de tener dolores en los brazos. No conozco ninguna razón para que no se prescriba, y me he revisado todos los estudios e investigaciones que he podido encontrar, y, sí conozco muchas, para que se haga, en primera persona y por las vivencias de muchos pacientes que tuve la suerte de conocer en estos años.

?Si tuviera que citar un avance claro durante todos estos años? Sería la generalización del uso del Thyrogen. Pero la pregunta es si ¿ahora cuando no se pone es por criterio médico o por criterio económico??

En aquella época el Thyrogen acaba de salir a la luz, era lo más novedoso. El debate era Thyrogen sí-Thyrogen no, y había que pelear mucho para que los ?endos? le dieran fiabilidad a las revisiones con Thyrogen. En aquella época había gente que recibía Thyrogen ya en la misma ablación y nunca tuvo que sufrir un hipotirodismo y gente a la que no se le prescribía hasta haber tenido dos negativos seguidos (o ni entonces), aunque pasasen unos hipotiroidismos terribles, esa era la consigna. Todos ellos en el mismo sistema sanitario, sólo que en distintos hospitales o distintas CCAA. Estábamos en manos del criterio personal del endocrinólogo (o el nuclear) que tocase. En las privadas, que te autorizasen Thyrogen era misión imposible y la gente tenía que costeárselo de su bolsillo. Nunca conocí a ningún paciente, ninguno! y conocí muchos, que no quisiera ponerse Thyrogen a pesar de que los médicos esgrimían el argumento de la poca fiabilidad. Hoy en día está contemplado en todas las guías médicas. Como dije, en aquellos años no había ningún otro fármaco ni de diagnóstico ni de tratamiento para el cáncer de tiroides, ni para papilar ni para medular. En los casos refractarios todavía se recurría al Roacutan, era de locos. La gente preguntaba en el foro qué hacer si no había captación de yodo, y sólo podíamos decir: nada, cruzar los dedos y encomendarse a los astros.

Han pasado ya  10 años y en AECAT vemos con preocupación que, si bien técnicamente están claras las ventajas del Thyrogen, en la práctica aun encontramos demasiados casos en que no se prescribe sin una razón lógica aparente. ¿Estamos volviendo para atrás? ¿Se está permitiendo que un paciente que lucha física y psicológicamente contra un cáncer afronte además un hipotiroidismo sólo por ahorrar 700?? Si es así hay que hablar alto y claro, junto a Ruth, para que esto no le ocurra a más pacientes. Ruth nos deja este mensaje: #altoyclaro #cancerdetiroides ¿un avance irrenunciable? El thryogen. Suma tú,  tu hashtag, en twitter, en facebook, que entre todos lo haremos volar. Para sumar tu voz ayúdanos con la siguiente encuesta