Tras diez años de andadura, coincidiendo con el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) presenta este domingo la campaña ?Hablemos alto y claro? con un acto de sensibilización y una gala solidaria de 12 a 15 horas, en la Plaza de Santa Ana de Madrid. La campaña muestra, a través de testimonios y datos de una encuesta realizada a pacientes, la necesidad de diseñar una red nacional de centros de referencia coordinados entre sí, y la preocupación que ha generado entre los afectados la decisión del gobierno de retirar de los presupuestos de 2016 el Fondo de Cohesión Sanitario (FCS). Fondo que financiaba los desplazamientos de pacientes entre CC.AA. y cuya supresión puede agravar los casos de inequidad que ya se están denunciando y esta campaña recoge.
Pese a ser una enfermedad infrecuente con solo 3.000 casos al año, es de los tumores que más crece en la actualidad, siendo el 8º diagnosticado a mujeres. Para conocer las mejoras que demandan AECAT ha realizado como parte de la campaña, una encuesta a nivel nacional a los afectados, cuyos resultados ponen de manifiesto la inequidad que sufren los pacientes en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.
La demanda de una red nacional de centros de referencia que acumulen la suficiente experiencia en cáncer de tiroides se vuelve especialmente necesaria con la retirada del FCS y viene avalada por la opinión de los expertos de las principales sociedades médicas implicadas, que resaltan las dificultades pero también las ventajas incuestionables de una intervención multidisciplinar especializada, imposible de generalizar a todos los centros hospitalarios, dado el carácter infrecuente de la enfermedad y la dispersión geográfica de los pacientes.
El Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España, es categórico al abogar por la necesidad de centros de referencia: ?Por justicia, es lógico que todo paciente con cáncer de tiroides diagnosticado dentro del territorio nacional, tenga las mismas posibilidades para ser atendido con idéntica calidad asistencial en cualquier parte de la geografía española y que pueda disponer de los mismos medios diagnósticos y de similar armamento terapéutico?, ? argumenta al explicarnos la exigencia de actualización constante que requiere esta sub-especialización en cáncer de tiroides, y el difícil objetivo de trabajar en equipo para individualizar los tratamientos, lo que permitiría evitar sobreactuar con garantías, pero también actuar adecuadamente en los casos más complicados. La creación de hospitales de referencia con equipos multidisciplinares es una necesidad absoluta?, -concluye.
Como nos recuerda el Dr. Juan Antonio Puñal, vocal de la sección de cirugía endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC), los beneficios de los centros de referencia en el manejo de la enfermedad son contrastables, ?disminuye el número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, la estancia hospitalaria y el coste hospitalario. Hay estudios que demuestran que las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando éstas suceden, se está más capacitado para atenderlas?.
Datos que concuerdan con la percepción de los pacientes: Según muestra la Encuesta realizada por AECAT a 533 afectados de cáncer de tiroides para detectar las necesidades cubiertas y no cubiertas durante el tratamiento, los pacientes priorizan por este orden: ?ser tratados por un cirujano experto en cáncer de tiroides? , seguido de ?contar con centros de alta resolución especializados para acortar los tiempos en el diagnóstico de nódulo tiroideo?, ?poder ser derivado a un centro de referencia con equipos multidisciplinares especializados en CT?, ?mayor coordinación entre los diferentes especialistas? y poder evitar la fase de deprivación hormonal previa al tratamiento con radioyodo.
Aspectos todos ellos que AECAT invita también a conocer y valorar a través de los testimonios de pacientes recogidos en su web www.aecat.net y que apuntan todos en la misma dirección: necesidad de centros de referencia multidisciplinares para luchar contra la inequidad en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.
Según nos señala el Dr. de las Peñas, Presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) en relación al cáncer de tiroides: ?Todos esos problemas que comparte con otras neoplasias infrecuentes tienen solución si hay la suficiente voluntad: una solución es la creación y acreditación de los centros de referencia con equipos multidisciplinares.?
LA VOZ DE LOS PACIENTES Y LA ELIMINACIÓN DEL FONDO DE COHESIÓN SANITARIA
En la Encuesta de AECAT el 28,1% de los pacientes españoles de CT declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado
A la demanda de centros de referencia se unen también las denuncias de inequidad en el acceso a medicamentos.
Las desigualdades entre centros y CC.AA. preocupa a los pacientes de cáncer de tiroides y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición en los PGE de 2016 del Fondo de Cohesión Sanitaria (Presupuestos Generales del Estado) creado para garantizar la igualdad en el acceso a la sanidad pública.
La campaña de testimonios publicados por AECAT como parte de la campaña ?Hablemos alto y claro? así lo demuestra.
A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión. Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente. En AECAT ven positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advierten que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.
Una inequidad que sienten los pacientes y que la misma encuesta realizada por AECAT muestra cómo un 59,8% de los pacientes de la Sanidad Pública Española encuestados, ha pensado en algún momento del tratamiento pedir una segunda opinión, un 48,5% de los pacientes han sentido la necesidad de cambiar de profesional, un 32,5% de centro hospitalario y un 18,6% de Comunidad Autónoma en busca de un mejor tratamiento.
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Otro de los asuntos más controvertidos que afectan a los pacientes es la equidad en el acceso a los medicamentos. Se producen numerosos retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en la aprobación de los mismos. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por un R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de junio.
JORNADA DE ACTIVIDADES POR EL DÍA NACIONAL DEL CT
Gala Solidaria a favor de AECAT
El domingo 27, a partir de las 12 y hasta las 15 horas, la Plaza Santa Anade Madrid acogerá la Gala Solidaria Hablemos alto y claro, evento al que acudirán la Excma. Sra.Dña. Manuela Carmena, alcaldesa de Madrid; el Ilmo. Sr.D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; D. Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Dña. Begoña Barragán de GEPAC (Grupo español de pacientes con cáncer), mostrando así su apoyo a la labor y las reivindicaciones de AECAT.
Además del apoyo institucional, AECAT cuenta con la presencia de cantautores y grupos musicales que unirán sus voces a los de los pacientes para hablar alto y claro.