Estructura de la organización
Año de creación:
2005
Nombre del presidente:
Gonzalo Aldeanueva Serrano
Persona de contacto:
Gonzalo Aldeanueva Serrano
Personal laboral:
Trabajadora Social
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Facultativos, Enfermeros, Psicologos, Trabajadores Sociales
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
No
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Otros
Especificar:
Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER), LIRE (Liga Reumatólogica Española), FEGEREC (Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas), FECAMM ( Federació Catalana de Malalties Minoritàries)
Servicios y actividades
Publicaciones:
Revista o boletín
Memoria de actividades
Libros o folletos
CDs o DVDs
Memoria de actividades
Libros o folletos
CDs o DVDs
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asesoramiento jurídico
Rehabilitación y fisioterapia
Talleres ocupacionales
Consultorio
Investigación científica
Asesoramiento jurídico
Rehabilitación y fisioterapia
Talleres ocupacionales
Consultorio
Investigación científica
Internet:
Otros:
Jornadas
Financiación
Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Donativos de particulares
Empresas farmacéuticas: HASTA AHORA NO
Otros organismos: NO
Donativos de particulares
Empresas farmacéuticas: HASTA AHORA NO
Otros organismos: NO
Otros datos
Documentos:
Logo: