El pasado día 27 de febrero AEEF junto al Hospital Universitario de Fuenlabrada , el Ayuntamiento de Fuenlabrada y UCB Cares se realizó en el Salón de Actos del Hospital el I Encuentro de pacientes y familias con profesionales de la Salud en EA. Para nosotros es un lujo poder contar con los profesionales del hospital de Fuenlabrada, apoyo institucional del ayuntamiento y como no, con los profesionales que nos cuidan a lo largo de nuestra vida con las espondiloartritis.
Esta jornada contó con el aval de CEADE de la cual es miembro AEEF.
La verdad es que ha sido una experiencia muy enriquecedora para los pacientes, familiares y especialistas, donde se abordaron temas de máximo interés y que consideramos la opinión de los pacientes y profesionales.
Organizado por: Hospital Universitario de Fuenlabrada.
Coordinado por:
- Pedro Plazuelo. Presidente de CEADE y presidente Asoc. EA de Fuenlabrada
- Dr. Mario García Gil. Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de Fuenlabrada
- Dra. Pilar Ahijado. Reumatóloga del Hospital Universitario de Fuenlabrada
Los temas que abordamos:
¿Qué debemos conocer de las espondiloartritis?
La Dra. Pilar Navarro, reumatóloga del hospital colaboradora y amiga de AEEF, nos adentro por la historia de esta patología, haciendo un recorrido por la historia y poniendo de manifiesto que esta enfermedad no es nueva, ya que hay datos que la situan en 1867 o en tiempos egipcios. Fue una exposición cargada de información que desconocíamos y que nos asombró. Paso por los diferentes criterios diagnósticos y reveló información de los nuevos tratamientos.
Necesidades de los pacientes con Espondiloartropatias
Nuestro presidente Pedro Plazuelo, realizó una exposición de que necesidades tenemos los pacientes, tanto por parte de los especialistas, hospitales, y administración. Puso en valor el importante papel y apoyo que suponen los familiares de los pacientes, y a los que se debe tener en cuenta en las consultas y asociaciones de pacientes.
La importancia del papel de la COMUNICACIÖN y el ¨DIALOGO , en toda su expresión:
Médico – paciente
Médico – familiar
Paciente – paciente
Todos de vital importancia para llevar una mejor adherencia a los tratamientos, mejor comprensión y sobre todo la respuesta a muchas dudas que tenemos los paciente y los profesionales.
Puso énfasis en el orgullo que siente al ir fuera de Madrid en conferencias y decir que el hospital Universitario de Fuenlabrada receta a los pacientes diagnosticados de espondiloartritis la asociación AEEF, los pacientes salen de las consultas con su receta de que se acerquen por AEEF que allí les darán la información necesaria, veraz de que deben hacer, como y donde. Sabemos del escaso tiempo de las consultas y para nosotros es vital que los pacientes no se pierdan o se mal informen en internet, sabemos dosificar la información que damos, personalizada para cada etapa de la enfermedad, pero sobre todo que el paciente no se sienta sólo, de que llega a la sede, le acompañamos durante toda la evolución de la enfermedad. Disponemos de los recursos necesarios y terapias, impartidas por PROFESIONALES DE LA SALUD, no nos vale cualquier profesional, queremos aquellos que conozcan la enfermedad y sepan como abordarla, teniendo en cuenta capa persona, situación y evolución de la patología.
Somos una entidad seria, no hacemos las cosas de cualquier forma, somos personas que padecen una enfermedad que llevaremos toda la vida. La enfermedad es el equipaje que llevas en todo tu viaje de la vida, pero tú decides como quieres llevarlo, solo o con nosotros, tus familiares y tus médicos.
MESA Redonda: Planificación familiar en Espondilo artropatías: Retos y Oportunidades
Las Doctoras María Galindo y Leticia León nos adentraron en ese tema que se debe tratar con nuestros médicos y si no lo abordamos nosotros, ellos deben preguntar. La planificación familiar a la hora de plantearse tener hijos, que no por padecer este tipo de enfermedades debemos dejarlo al final de nuestras prioridades, que podemos tener hijos y debemos planificarlo ya que será mas fácil y mejor, que si no se hace. Que en esta planificación deben estar todos los agentes que participan de nuestra enfermedad, obstetricias, reumatólogos, digestivos y ginecólogos, todos deben planificar con el / la paciente el futuro de ese embarazo y no llegar a la consulta cuando es tarde o peor. Hay que plantear en la consulta nuestras dudas, miedos o planes de futuro.
Se abordaron tabús o temas que no se tocan con tanta asiduidad, como las relaciones sexuales, que en ocasiones por la falta de movilidad o discapacidad en vez de ser placenteras, son un problema que deriva en no tener hijos, o en algunos caso problemas de pareja. Tenemos una batería de materiales e información que podemos dar en consulta y plantear este tema con total normalidad, tanto por parte del/la paciente como de su pareja. En ocasiones no se toca y es el inicio de que las parejas tengan embarazos no planificados o sea un problema tener relaciones, momento, como tenerlas, cuando….sabemos que cuando hay dolor y brotes, es mas complicado tener relaciones y en ocasiones huimos de tenerlas, pero hay que tenerlas, de otras formas, pero tenerlas.
Dos grandes ponentes y dos grandes temas que se trataron en esta mesa y que no dejaron indiferente a nadie en la sala.
DEBATE: LA SALUD NOS MUEVE EN ESPONDILOARTROPATIAS
Aunque ya el tiempo se echaba encima, pudimos tener información de primera mano del equipo de Fisioterapeutas nos hablaros de la importancia de la realización de ejercicio como parte de nuestro tratamiento. De como realizarlo y donde, solos o en grupo. Mejor en grupo ya que nos obligamos y está demostrado que hay mayor adherencia al tratamiento.
