4 entradas en la categoría Trastornos del cerebro y del sistema nervioso

 

De todos es sabido que la música no sabe de fronteras, y en nuestro caso la música Folk, a través de dos festivales, el DEMANDAFOLK y el Aitzina Folk, se une para ser solidaria con los afectados por enfermedades poco frecuentes en una gala benéfica que hemos querido llamar ?Tú sí que eres raro?.
 
DEMANDAFOLK (www.demandafolk.com) es un festival de música folk no convencional, un referente en los veranos de la sierra, con una trayectoria de ocho años. El Aitzina folk (www.aitzinafolk.org) es un festival joven, que se celebra en Vitoria-Gasteiz desde hace dos años y que basa su razón de ser en el apoyo a los afectados de ataxia-telangiectasia. Los dos festivales unen sus fuerzas para apoyar a este colectivo.
 
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras o poco comunes. En España hay localizados unos 30 casos, dos de ellos en Burgos. La mayoría de familias afectadas se han organizado alrededor de AEFAT, la asociación de pacientes y sus familias para intentar conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes y apoyar la investigación de la enfermedad, que de momento no tienen un tratamiento específico.
 
Programación
Fecha: Día 24 de octubre de 2015. Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Gamonal.
  • 13:00: Pasabares por el centro de Burgos, zona de la Senda. Animan: Grupo de gaiteros de Vitoria y Terapiclowns.
A partir de las 19:00, en la Casa de la Cultura de Gamonal:
  • Presentación de la Gala ?Tu sí que eres raro?.
  • Espectáculo de circo ?TERAPICLOWNS?.
  • Intervención 1 sobre Enfermedades Raras (Investigadores).
  • Parradust Ceol Project y amigos.
  • Descanso bar.
  • Intervención 2 sobre Enfermedades Raras (Asociación).
  • Diego Galaz y amigos.
 
Venta de entradas (¡Ya a la venta!)
  • Taquillas de la Casa de Cultura de Gamonal, Teatro Principal, Cultural Cordón y Centro de Arte de Caja Burgos (laborables de 18:00 a 21:00 h) y el día de función, una hora antes del comienzo del espectáculo.
  • VENTA POR INTERNET: http://www.cajadeburgos.com/teleentradas/indexcbur.html
  • VENTA POR TELÉFONO Llamando al número: 902 51 50 49 de lunes a viernes de 9 a 22 h. Sábados y festivos de 10 a 22 h.

  Puerto de la Torre. 7 de Junio de 2015 a las 11:00h

Organizan:

CEIP Los Morales y AEFAT

Salida: C.E.I.P. Los Morales
Llegada: Recinto Ferial Puerto de la Torre
Distancia: Recorrido 1: 5,3 km. Recorrido 2: 1,1 km.
Donativo: 3,50? (incluye seguro del corredor)
Con cada donativo recibirás una participación para el sorteo en la línea de meta
Dorsal 0: AEFAT – ES39 2100 5866 5502 0004 1666
Después de la carrera disfrutaremos de una velada en la caseta municipal con barra, música, espetada de sardinas y paella solidaria, sorteo de los regalos de nuestros patrocinadores, ?.

INSCRIPCIONES

C.E.I.P. Los Morales ? www.ceiplosmorales.es ? 951 298 863
De lunes a viernes de 9:00 a 14:00 h.
El mismo día de la carrera: en la zona de salida, hasta 1 hora antes.

El grupo vitoriano de folk  Parradust  ha grabado un CD solidario cuyos fondos irán destinados a apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y promover la investigación de la enfermedad.

El disco consta de 10 temas y puede ser adquirido mediante la plataforma de crowdfunding LANZANOS. Plataforma de crowdfundig desde la que adquirir el CD de Parradust, desde donde puedes obtener más información.

Desde AEFAT y nuestro grupo de trabajo de AITZINA queremos animaros a participar a la vez que agradecer a Parradust su continua colaboración e implicación con los afectados de ataxia telangiectasia.

Parradust está formado por MªJesús (voz), Karlos (alboka, txirula, percusiones y gaita escocesa), Xabi y Alaitz (violines), Iñigo (triki y bajo) y José (guitarra) junto con Patxi (whistles y uilleann pipe) padre de Jon y presidente de AEFAT, a cada uno de vosotros muchas gracias.

Mientras no dispongan del CD les dejamos con un vídeo de Parradust con el que esperamos comiencen a disfrutar de su música.

Parradust con la investigación de la AT-ren ikerketa bultzatzen