Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

En los últimos años, los problemas de salud mental han aumentado de forma preocupante entre la población general, y especialmente entre los jóvenes. Aunque la pandemia de COVID-19 supuso un punto de inflexión que visibilizó muchas de estas dificultades, los expertos alertan de que esta tendencia viene gestándose desde 2010. En la actualidad, se estima que más del 20% de los adolescentes de 10 a 19 años en España presenta algún tipo de patología de salud mental, una cifra que nos sitúa a la cabeza de Europa.

Con este contexto de fondo, ha nacido R-Conecta, una iniciativa impulsada por San Juan de Dios que pretende ser un espacio de reflexión y acción sobre salud mental y vulnerabilidad. Su primer encuentro, celebrado en Madrid, ha estado centrado en la infancia y la adolescencia bajo el lema ?¿Estamos cuidando el bienestar emocional de nuestros jóvenes??

El origen del malestar: no siempre es una enfermedad

Durante el encuentro, los psiquiatras Álvaro Pico, director médico de la Clínica Nuestra Señora de la Paz y del Centro San Juan de Dios Ciempozuelos, y Jorge Vidal de la Fuente, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, analizaron el fenómeno del creciente malestar emocional en los jóvenes. Ambos subrayaron que el aumento no se debe solo a trastornos mentales clásicos como la esquizofrenia o el trastorno bipolar, sino también a problemas relacionados con la gestión emocional, la inestabilidad, las dificultades de adaptación o la baja tolerancia a la frustración.

Según explicó Álvaro Pico, es clave diferenciar entre un trastorno mental y un problema de la vida cotidiana, que también puede llegar a ser grave si no se maneja adecuadamente. ?Dificultades académicas, conflictos con el grupo de iguales o insomnio y tristeza mantenida pueden escalar hasta ideas obsesivas o incluso pensamientos de muerte?, advirtió. En España, se estima que alrededor de 300.000 jóvenes padecen este tipo de problemas, afectando especialmente a las chicas (70%) y a edades cada vez más tempranas.

Pero, tal como enfatizó el experto, no todo debe ser patologizado. ?Sentir ansiedad ante un examen o tristeza tras una discusión es normal. Lo que necesitamos es dotar a niños y adolescentes de herramientas para manejar esas emociones. No siempre se requiere tratamiento, pero sí acompañamiento.?

Otra de las voces destacadas del encuentro fue la de Eulalia Alemany, directora técnica de FAD Juventud, quien puso el acento en la necesidad de no sobrediagnosticar ni sobredimensionar los conflictos propios de la adolescencia. ?Es una etapa de cambio, de descubrimiento, de conflicto? y eso es lo normal. No todo debe considerarse un problema de salud mental?, afirmó. Alemany también criticó que a veces los padres no saben poner límites, lo que dificulta que los jóvenes aprendan a gestionar la frustración. ?Hay niños que no saben lo que es un no, y eso también genera sufrimiento?, advirtió.

depresión

Educar en emociones

Entre los elementos que actúan como caldo de cultivo del malestar juvenil, las nuevas tecnologías y redes sociales ocupan un lugar destacado. El uso inadecuado de estas herramientas, el acceso a contenidos perjudiciales y la presión social virtual contribuyen a acentuar la vulnerabilidad emocional. No obstante, no son los únicos factores. El psiquiatra Jorge Vidal señaló también la influencia de la precariedad laboral, la inestabilidad económica, la ruptura de redes familiares y, sobre todo, la velocidad del cambio social, que genera una presión constante para adaptarse. ?Este ritmo acelerado es un denominador común que afecta a todos y que está claramente vinculado a los problemas de salud mental que vemos hoy en día?, explicó.

Una de las herramientas más efectivas para frenar esta ola de malestar emocional es la educación emocional desde las aulas, como demostró el programa Henka, desarrollado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona con la colaboración de la Z Zurich Foundation. Ariadna Galtés, psicóloga y coordinadora del proyecto, explicó que Henka está dirigido a jóvenes de 12 a 16 años y trabaja con alumnado, docentes y familias para fomentar el bienestar emocional y prevenir problemas de salud mental.

Desde su puesta en marcha, Henka ha llegado a más de 21.000 alumnos y ha formado a casi 1.800 profesionales. Este curso escolar, el programa se ha implantado en 16 centros de Madrid. ?Los jóvenes valoran muy positivamente las sesiones, porque les permiten poner palabras a lo que sienten y aprender a gestionarlo?, señala Galtés. Una idea que refrenda la OMS, que defiende que la mejor prevención en salud mental pasa por entrenar habilidades socioemocionales y construir resiliencia.

El testimonio de Miryam, madre de una adolescente que sufrió una depresión grave con trastorno de la conducta alimentaria, aportó una perspectiva íntima y real. ?Es fundamental que los padres que pasan por esto sepan que no están solos, que pedir ayuda es imprescindible?, relató. Gracias a ese apoyo, su hija ha logrado estabilizarse y, como cuenta emocionada, ?ahora la conozco de verdad. Era muy madura intelectualmente, pero muy frágil emocionalmente, y eso no lo vi hasta que fue demasiado tarde?.

Cuando llega la enfermedad: pedir ayuda

R-Conecta no se limita a este primer encuentro. Como explicó Elena Urdaneta, directora de la Unidad Territorial III de San Juan de Dios, el objetivo es extender este análisis a otros colectivos en situación de vulnerabilidad, como las personas mayores, sin hogar o con discapacidad. ?Queremos generar un diálogo entre todos los agentes implicados y contribuir a una sociedad más consciente, más formada y más comprometida con la salud mental?, concluyó.

En definitiva, la salud mental infantojuvenil exige un abordaje integral que combine prevención, educación, acompañamiento y atención especializada, sin caer en la tentación de patologizar lo que forma parte del crecimiento. Porque, como insisten los expertos, el malestar también educa si sabemos gestionarlo bien.

El Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha acogido el 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP), que ha reunido a unas 800 personas entre autoridades, profesionales sanitarios, académicos, científicos y, sobre todo, representantes de asociaciones de pacientes. En él se ha reivindicado la necesidad de adaptar el Sistema Nacional de Salud a retos como el de la cronicidad, la equidad asistencial o el del envejecimiento poblacional.

«Es imprescindible garantizar una atención sanitaria equitativa y de calidad para todos, especialmente para las personas más vulnerables, erradicando la persistencia estructural de las listas de espera», ha explicado Andoni Lorenzo, presidente del FEP, durante su discurso de bienvenida. En ellas ha reclamado «una regulación legal clara y efectiva en materia de participación de los pacientes», implantando su presencia en órganos clave como la Comisión Consultiva del Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad, así como en comisiones autonómicas.

«Ya somos mayores de edad, activas y profesionales. No necesitamos tutelas, lo que exigimos es reconocimiento, apoyo y participación real», ha añadido Lorenzo. Y ha recordado la urgencia de impulsar sistemas de ayudas y subvenciones para dotar a las asociaciones de pacientes de medios suficientes para que los pacientes puedan ejercer sus derechos.

Miedo al lobby

A lo largo de la jornada se han planteado una serie de temas relevantes para el entorno del paciente, como la cronicidad y la salud mental, el concepto ‘One Health’, la formación de las asociaciones para poder participar en las nuevas fórmulas de evaluación de tecnologías sanitarias y la adherencia terapéutica. Diversos aspectos en los que la presencia del paciente es esencial para mejorar el Sistema Nacional de Salud.

«A veces se teme que las asociaciones se posicionen más como un lobby, pero no debemos tener miedo a incorporarlas a determinados procesos regulatorios como la evaluación de tecnologías sanitarias, porque la experiencia del paciente y su conocimiento puede ayudarnos a mejorar en materia de investigación y de ensayos clínicos, y a detectar necesidades no cubiertas», puntualizó María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

Reducir la cronicidad

Una de las mesas más aplaudidas de la jornada ha sido la relacionada con cronicidad, en la que se ha puesto de manifiesto la falta de homogeneidad y de equidad que existe en los procesos asistenciales dentro del territorio español, entre comunidades autónomas. «Hay muchos casos de pacientes que se empadronan en otras comunidades porque en la suya no le dan la misma atención, esto no puede permitirse», indicó Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP).

Desde su punto de vista, un mejor acceso a la innovación y a fórmulas de diagnóstico y detección precoz podría reducir notablemente las cifras de cronicidad, que tanto gasto supone al Sistema Nacional de Salud. Por otra parte, recordó que asociaciones como la suya no son ningún «chiringuito», sino que aportan un servicio social. «Dedicamos tiempo y recursos propios para mejorar la sociedad y la vida de muchas personas. ¿Cómo? Principalmente compartiendo experiencias de forma altruista y guiando en un proceso complicado, algo que le da tranquilidad a los pacientes y a sus familiares con ese apoyo entre iguales».

Reivindicaciones

El encuentro ha servido para plantear otras de las reivindicaciones impulsadas desde el FEP, como la inyección de una mayor dotación de recursos económicos y humanos para abordar retos como el de la cronicidad o el de la equidad asistencial. El FEP también aboga por una digitalización eficiente y con enfoque humano, que fortalezca tanto la atención como la prevención, beneficiando a pacientes y profesionales.

Aunque uno de los ejes fundamentales de las demandas del FEP es el reconocimiento pleno de las asociaciones de pacientes como actores clave del sistema sanitario. Reclaman una participación efectiva y legalmente regulada en los órganos consultivos tanto a nivel nacional como autonómico, así como el fin de la tutela institucional que limita su autonomía. En este sentido, piden una regulación clara de su papel y una mejora en el sistema de ayudas y subvenciones, que actualmente consideran insuficiente y rodeado de estigmas que minan su legitimidad.

Por otra parte, se considera crucial reforzar la unidad del movimiento asociativo para lograr una representación más eficaz ante las instituciones. Además, se reclama una reducción significativa en los tiempos de acceso a los medicamentos innovadores, que actualmente alcanzan los 600 días, sin contar con los plazos adicionales que imponen las comunidades autónomas, lo que dificulta gravemente el tratamiento oportuno de muchas patologías.

  • Si te perdiste este Foro y quieres atender a sus mesas de debate y reflexión, puedes hacerlo aquí: