El diagnóstico de un proceso oncológico produce un gran impacto en la vida de una pareja, tanto para la persona que lo sufre como para su cuidador principal, que habitualmente suele ser el compañero/a sentimental. El reajuste lógico que precisa esta nueva situación puede solucionarse afrontando tanto los cambios emocionales como los de la propia sexualidad con especialistas o grupos de apoyo a los que consultar las preocupaciones, temores o incertidumbres ¿Cómo gestionar el aspecto emocional tras conocer dicho diagnóstico?
Según indica Fátima Castaño, psicooncóloga en MD Anderson Cancer Center Madrid – Hospiten y coautora del libro ?En el amor y en el cáncer?, la pareja ocupa un papel importantísimo en este ámbito. ?El protagonista sin duda es el paciente, pero el coprotagonista es esa persona que está al lado, que también sufre el impacto de la inseguridad y la intranquilidad ante la situación que están viviendo?. La primera pregunta para acercarnos puede ser: ¿cómo puedo ayudarte? O ¿qué puede hacerte sentir mejor?
Aunque hay distintas maneras de abordar estas situaciones, se pueden seguir algunas pautas, como mantener el espíritu de empatía hacia el enfermo durante todo el proceso, no solo al comienzo de este. También ser un pilar para mantener los hábitos que acompañan al tratamiento cuando los ánimos están más bajos y respetar la tristeza lógica del afectado en ciertos momentos, con actitud vigilante para que no se conviertan en un sentimiento cotidiano. En general, los afectados también demandan más comprensión hacia sus emociones y que no se minimicen sus temores ante la enfermedad, dada la desdramatización que la sociedad ha dado a ciertos tipos de cáncer como ocurre con el de mama o de próstata. Como indica Castaño, ?las mujeres son más proclives y piden más ayuda. Los hombres tienen más reticencias a hablar de estas emociones, pero todos nos beneficiaríamos de tener orientación y ayuda?.
Alteraciones en la sexualidad durante el tratamiento
Aunque la intimidad es un pilar importante en la vida en pareja, continúa siendo uno de los temas menos abordados en las consultas médicas, en parte por los tabúes que aún existen entre los propios afectados. Las estimaciones de la frecuencia de problemas sexuales varían mucho según el diagnóstico y el tipo de cáncer, que van del 10% al 88%. Los más comunes son el deseo sexual inhibido en ambos sexos, la disfunción eréctil en el hombre y la dispareunia (dolor vaginal) en la mujer.
Algunas intervenciones afectan directamente a áreas muy relacionadas con la esfera sexual (genitales, pecho?). En estos casos, como indica Castaño ?será más importante si cabe descentralizar la sexualidad de los genitales y redescubrir el cuerpo como un ?todo?, ampliando así las posibilidades. Cuando se habla de sexualidad no implica únicamente al sexo, sino a aquella esfera de la vida que engloba conductas y reacciones que tienen como objetivo la búsqueda de intimidad, afectos, diversión y placer, tanto en uno mismo como en la pareja. Se trata de innovar y experimentar en busca de una sexualidad en pareja más completa. Acercarse el uno al otro, incorporar el cuidado de cicatrices, permitir y solicitar que la pareja se muestre y facilitar que se sienta cómoda en el proceso ayudará a que se sienta suficientemente atractiva para ser deseada y, por tanto, segura para avanzar en el sexo?.
El 22 de febrero se conmemora el Día Mundial de la Encefalitis, una jornada para visibilizar esta grave enfermedad neurológica que afecta a miles de personas cada año en todo el mundo. La encefalitis es una inflamación del tejido cerebral que puede extenderse a las meninges (meningoencefalitis) o a la médula espinal (mielitis o encefalomielitis), provocando síntomas que van desde fiebre y fatiga hasta convulsiones, pérdida de conciencia y, en los casos más graves, la muerte.
En España se registran unos 1.200 casos de encefalitis cada año, lo que equivale a una incidencia de 2 a 4 casos por cada 100.000 habitantes. La tasa de mortalidad varía entre un 5% y un 20%, pero en algunos tipos de encefalitis el riesgo de muerte supera el 70% si no se trata a tiempo. A esto se suma que más del 20% de los supervivientes pueden quedar con secuelas neurológicas permanentes.
Entre las secuelas más frecuentes se encuentran los problemas de memoria (18%), dificultades en el aprendizaje o desarrollo (35%), cambios en la personalidad (18%) y alteraciones motoras, auditivas, del habla o de la visión (17%). A nivel global, la encefalitis es responsable de aproximadamente 5 millones de años de vida ajustados por discapacidad (AVAD), una métrica que refleja la carga de años perdidos por muerte prematura y años vividos con discapacidad.
Principales causas
Existen cuatro tipos principales de encefalitis según su origen: infecciosa, postinfecciosa, autoinmune y tóxica. De estas, la encefalitis infecciosa es la más común y puede ser provocada por virus, bacterias, hongos o parásitos. Se han identificado más de 100 microorganismos diferentes como causantes de esta enfermedad, aunque los virus siguen siendo los agentes más frecuentes.
Entre los principales virus responsables de la encefalitis destacan los de la familia herpes (como el virus del herpes simple y el de la varicela-zóster), los enterovirus y los arbovirus transmitidos por mosquitos y garrapatas. Además, virus como los del sarampión, paperas, polio y rubéola pueden causar encefalitis severas en personas que no han sido vacunadas.
El impacto de la vacunación
La Sociedad Española de Neurología (SEN) destaca que, gracias a la vacunación y las mejoras en higiene, los casos graves de encefalitis han disminuido en España en comparación con décadas anteriores. Sin embargo, en los últimos años se ha observado un ligero aumento en el número de diagnósticos debido a diversos factores.
Según la Dra. Saima Bashir, coordinadora del Grupo de Estudio de Neurología Crítica e Intensivista de la SEN, esta tendencia se debe a varios motivos: el aumento de encefalitis autoinmunes, influenciadas por factores genéticos y ambientales; la mejora en los sistemas de detección; y el incremento de la encefalitis infecciosa, impulsado por movimientos antivacunas y el cambio climático.
En este sentido, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha alertado sobre el crecimiento de la encefalitis a nivel mundial debido a la expansión de enfermedades infecciosas emergentes y reemergentes, la resistencia a la vacunación en algunas poblaciones, el aumento de la densidad de población en zonas con recursos limitados y las prácticas agrícolas intensivas. Un ejemplo preocupante es el 14% de aumento en los casos de encefalitis transmitida por garrapatas en Europa entre 2021 y 2022.
Grupos de riesgo
La encefalitis puede afectar a cualquier persona, pero tiene mayor incidencia en niños, adolescentes, adultos mayores y personas con sistemas inmunológicos debilitados, como quienes padecen VIH o reciben tratamientos inmunosupresores. Se estima que 10 de cada 100.000 niños padecerán encefalitis este año.
Los síntomas iniciales pueden ser leves y confundirse con una gripe, como fiebre, fatiga, dolor de cabeza y dolores corporales. No obstante, en algunos casos evolucionan rápidamente hacia manifestaciones más graves, como problemas en el habla, audición o visión, alucinaciones, cambios de personalidad, pérdida de conciencia, convulsiones o incluso coma. En los bebés, es crucial vigilar signos como fiebre, irritabilidad, letargo, vómitos, rigidez corporal o la hinchazón en la fontanela.
Ante esta enfermedad de rápida progresión y alto impacto, la prevención es clave. Desde la SEN insisten en que la vacunación y las medidas de higiene son las herramientas más efectivas para evitar la encefalitis. También recomiendan protegerse de picaduras de mosquitos y garrapatas, especialmente para quienes planean viajar a regiones de alto riesgo.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Corporación de Radio y Televisión Española (RTVE) lanzan la campaña ?Ponle cara al ictus?, una serie de piezas audiovisuales que comenzarán a emitirse en TVE, RNE y RTVE Play, así como en las redes sociales de RTVE y de la SEN, como parte del convenio firmado entre ambas entidades en octubre de 2024 para unir fuerzas en la lucha contra las enfermedades neurológicas. La protagonista de la campaña es Lourdes Calzado quien, con solo 34 años, sigue luchando contra las secuelas que le dejó el ictus que sufrió hace menos de dos años.
Lourdes estuvo una estancia en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC) realizando un programa intensivo de rehabilitación. Entre sus secuelas más visibles y que gracias a su colaboración podrán ayudar a ?poner cara al ictus?, la dificultad para realizar ciertas expresiones faciales (en un solo lado de la cara) y la dificultad para hablar, que además de ser secuelas habituales en el ictus, también son dos de las principales señales que nos pueden estar avisando de que estamos sufriendo esta enfermedad.
El propósito de la campaña ?Ponle cara al ictus?, realizada con la colaboración de la agencia Dentsu Creative Iberia, es resaltar la importancia de reconocer los síntomas del ictus y saber cómo actuar ante ellos. Según datos de la SEN, solo el 50% de la población española sabe identificar los síntomas de esta enfermedad y, por lo tanto, no actuaría de forma correcta ante la aparición de un ictus. Además de visibilizar los principales síntomas del ictus, la campaña quiere recordar que ante cualquier indicio de ictus, es fundamental llamar al 112, incluso si solo se experimenta un único síntoma o si estos desaparecen rápidamente.
?Los principales síntomas del ictus son la pérdida brusca de fuerza o sensibilidad, generalmente en una mitad del cuerpo y sobre todo en la cara y/o en las extremidades; la alteración brusca en el lenguaje, con dificultades para hablar o entender; la alteración brusca de la visión, como pérdida de visión por un ojo o la visión doble; y la pérdida brusca de la coordinación o el equilibrio?, comenta el Dr. Jesús Porta- Etessam, Presidente de la Sociedad Española de Neurología.
?Y para la realización de esta campaña sobre todo nos hemos centrado en los dos primeros, porque creímos que un momento en el que cada vez estamos más volcados en mostrar nuestro mejor perfil, sobre todo en redes sociales, estos dos síntomas ilustraban mejor cómo un ictus puede cambiarlo todo, de repente. Además ha sido fantástico poder contar con la colaboración de Lourdes porque también queríamos mostrar que es una enfermedad que afecta más a las mujeres-el ictus es la primera causa de muerte en mujeres- y que es una enfermedad que no tiene edad: todos podemos padecer un ictus a lo largo de nuestra vida, incluso aunque seamos jóvenes?.
Difundir el mensaje
Por otro lado, en la web de la Sociedad Española de Neurología se ha habilitado un enlace en https://www.sen.es/ponlecaraalictus para descargar las distintas piezas de la campaña. El objetivo es que se colabore con la difusión del mensaje a través de las redes sociales, con el fin de ayudar a identificar los síntomas del ictus y recordar que, ante cualquier indicio de esta enfermedad, se debe llamar al 112, ya que hacerlo puede salvar una vida.
?Desde la SEN queremos volver a mostrar nuestro enorme agradecimiento a RTVE porque esperamos que, gracias a acciones como esta y otras que desarrollaremos a futuro, lograremos avanzar en la concienciación sobre la importancia de fomentar la salud cerebral y la prevención de las enfermedades neurológicas?, destaca el Dr. Jesús Porta-Etessam. ?Con esta campaña y gracias a la ayuda de RTVE, de Dentsu Creative Iberia y de Lourdes queremos dar un paso más en la lucha contra el ictus para reducir el impacto que tiene esta enfermedad en la sociedad española. Porque no hay que olvidar que cada año se producen en España más de 100.000 nuevos casos ictus, con más de 23.000 fallecimientos cada año, y que deja a más del 30% de los supervivientes en situación de dependencia?.
Según las cifras registradas, en 2023 se suicidaron de media en nuestro país 11 personas al día y, probablemente, muchas de ellas tenían alguna discapacidad. Aunque los porcentajes en este ámbito no se han calculado, lo cierto es que, según datos del Observatorio Estatal de la Discapacidad, el riesgo de suicidio en este colectivo es casi 2 veces superior al de las personas que no la padecen, especialmente en los casos marcados por la salud mental, lesiones cerebrales o discapacidad física.
Para darles apoyo se ha creado la primera Red Intercomunitaria contra el Suicidio en Personas con Discapacidad y sus Familias, en la que participan HM Hospitales y su Fundación de Investigación junto con la asociación Convives con Espasticidad y la Fundación Claudia Tecglen. Desde Somos Pacientes hemos podido hablar con la presidenta de estas dos últimas organizaciones, Claudia Tecglen, psicóloga, comunicadora y emprendedora social, con el fin de conocer más acerca de esta iniciativa.
¿De dónde surge la idea de crear esta red?
Desde Convives con Espasticidad somos pioneros en escuelas de afrontamiento, tanto en su formato online como presencial. De hecho hemos creado la Escuela Convives, la primera escuela online de afrontamiento de la discapacidad, y escuchando, como siempre hacemos, a nuestros usuarios, creamos un módulo en 2023 llamado Ilusiónate de nuevo con tu vida para la recuperación de esperanza y prevención del suicidio, que tuvo mucho éxito. Nos dimos cuenta de que necesitábamos ir un paso más allá.
¿Qué situaciones os habéis encontrado en estas experiencias previas que os han animado a dar ese siguiente paso?
Yo que he sido coordinadora de esas primeras escuelas de afrontamiento me he encontrado con situaciones difíciles, y me he dado cuenta de que la sociedad tiene una visión muy reduccionista de lo que es la discapacidad. Es por falta de concienciación, porque no se habla lo suficiente ni con naturalidad, el suicidio sigue siendo un tema tabú, porque da miedo a que haga un efecto llamada. Y más en personas con discapacidad.
Es una una realidad desesperante, porque es difícil acceder a los recursos que existen en salud mental, que son insuficientes, y porque se tiene la idea errónea de que una persona con discapacidad no se puede suicidar. Y lo pueden hacer hasta aquellos que padecen tetraplejia. Aunque no se trata sólo de contabilizar a los que llegan a consumar el suicidio, sino de dar herramientas a todas esas personas que lo necesitan para evitar su sufrimiento. Esa es la idea.
¿Por qué la discapacidad es un factor de riesgo?
Las personas con discapacidad, así como nuestras familias, afrontamos múltiples retos que ponen a prueba en muchos casos nuestra salud mental y nuestro estado de ánimo: aislamiento, pobreza, exclusión laboral y educativa, dolor crónico, etc. Sin embargo, no hay un plan específico de detección, de prevención del suicidio en personas con discapacidad ni para nuestras familias.
Así que pensamos: ¿cómo podemos ir un paso más allá con los pocos recursos que tenemos? Nos dimos cuenta de que necesitamos alianzas, empezando por aquellos que se pueden convertir en centinelas del suicidio. Y hemos empezado con los profesionales sociosanitarios, sobre todo con aquellos que trabajan en hospitales. ¿Por qué? Porque las personas con discapacidad o enfermedades crónicas pasamos mucho tiempo en estos espacios y junto a estos profesionales que, por otra parte, tienen una formación de base muy buena.
Es decir, con un mínimo esfuerzo y con una formación eminentemente práctica, es fácil enseñarles a detectar el riesgo de suicidio y lo deriven a las unidades de salud mental correspondientes.
¿Cuáles son esos signos de alarma?
Uy, aquí no quiero ser categórica, ¿vale? Voy a mencionar algunos: mayor aislamiento social, cambios de comportamiento, apatías y aparición de conductas autolesivas, entre otras. Es crucial que los profesionales estén capacitados para identificar estas señales. Así como las familias. Porque no hay personas con discapacidad sino familias que viven con discapacidad.
Por eso hacemos también hincapié en este aspecto, porque es un entorno que también necesita apoyo psicológico. Hay mucha culpabilidad y los familiares se pueden ver sobrecargados. Por eso hay que dejar claro que nadie tiene la culpa, y que es normal que se sientan agotados. De hecho, desde nuestras asociaciones y fundaciones reivindicamos la necesidad de aportar mayores recursos de apoyo profesional para el cuidador informal, así como formación para fomentar la autonomía de la persona con discapacidad y evitar su sobreprotección.
Volvamos al proyecto, que arrancará en breve con un piloto en el Hospital Universitario HM Puerta del Sur de Móstoles (Madrid). ¿Cuáles serán los siguientes pasos que se van a dar?
Pues queremos extenderlo a otras comunidades autónomas, y más tarde continuar con formaciones en colegios e institutos. En general, queremos dar una visibilidad y crear una conciencia social, con el fin de que las Administraciones Públicas tomen nota y pongan medios, porque es un problema de salud mental grave.
Aquí tengo que decir que Juan Abarca, presidente de HM Hospitales, está siendo un gran aliado, que nos ha permitido estar en hospitales de índole privada. Pero seguimos necesitando apoyo, visibilidad y recursos. Para lograrlo hemos creado un servicio corporativo para empresas que ayuda a mejorar la inclusión efectiva y afectiva de las personas con discapacidad y sus familias, y con ello a mejorar su empleabilidad.
No olvidemos que sólo una de cada cuatro personas con discapacidad tiene empleo. Y la discapacidad es cara y empobrece. No sólo eso, son muchas las cuidadoras -y hago hincapié en el género femenino, porque la mayoría son mujeres- las que tienen que renunciar a su empleo para cuidar de un familiar con discapacidad. Todo esto conlleva graves problemas económicos dentro de la familia, es el coste oculto de la discapacidad.
¿En qué consiste el servicio que aportáis a empresas?
Diseñamos una propuesta totalmente personalizada para cada empresa y demostramos con ello que la inclusión es productiva y rentable. Les damos herramientas para mejorar sus procesos y ‘enamorar’ a sus empleados, haciendo que aumente el bienestar psicológico y su productividad, y evitando la rotación de personal. Y con ello, se optimiza su rentabilidad.
En concreto, les aportamos tres módulos y un informe de resultados: uno de liderazgo inclusivo, porque la inclusión debe venir de arriba hacia abajo; otro de mentoring dirigido a directivos intermedios y recursos humanos; y un tercero con experiencias inmersivas, que puedan dejar huella en la memoria.
Fotos: Fundación Princesa de Girona
Ahora mismo estamos en negociaciones para crear el Pentágono corporativo de la inclusión con las cinco primeras empresas colaboradoras. Las compañías que quieran formar parte de esta iniciativa, pueden ponerse en contacto con nosotros. Es importante recordar que este tipo de colaboraciones tienen un 40% de desgravación fiscal, y ayudarían a sostener la Red Intercomunitaria contra el Suicidio.
La terapia con células CAR-T, considerada una de las grandes revoluciones en el tratamiento del cáncer, ha alcanzado un nuevo hito. Una mujer ha vivido 19 años sin recaídas tras recibir este tratamiento experimental cuando era una niña de cuatro años con neuroblastoma avanzado, un tipo de cáncer infantil. Su caso, documentado en la revista Nature Medicine, representa la remisión más prolongada registrada hasta la fecha con esta estrategia terapéutica.
En 2006, la niña llegó al Hospital Infantil de Texas (EE.UU.) con un diagnóstico desalentador. El neuroblastoma, un cáncer que se desarrolla en células nerviosas y suele afectar a niños pequeños, se había extendido a sus huesos y los tratamientos convencionales no habían logrado frenarlo. Ante la falta de opciones, los médicos optaron por administrarle células CAR-T, una terapia en fase experimental en aquel momento.
La terapia con células CAR-T consiste en modificar genéticamente linfocitos T, un tipo de célula del sistema inmunológico, para que identifiquen y destruyan células cancerosas con mayor precisión. A pesar de que en 2004 esta tecnología aún era incipiente, los investigadores del Baylor College of Medicine en Houston decidieron probarla en el tratamiento del neuroblastoma.
Diferentes resultados
Los resultados del ensayo fueron dispares. De los 11 niños tratados, solo tres lograron eliminar todos los signos de cáncer. En uno de ellos, la enfermedad regresó; otro dejó de acudir a sus controles médicos; y la tercera, la protagonista de este caso, ha permanecido libre de la enfermedad durante casi dos décadas. Hoy, es madre de dos hijos y sigue sin rastro de cáncer.
Para la oncóloga pediátrica Sneha Ramakrishna, de la Universidad de Stanford, este caso representa un avance significativo, además de dar esperanza a pacientes con tumores sólidos. Desde el inicio de las terapias con células CAR-T, la FDA estadounidense ha aprobado siete tratamientos basados en esta tecnología para distintos tipos de cáncer en sangre, como la leucemia. Sin embargo, replicar estos resultados en tumores sólidos ha sido más difícil.
Camino por recorrer
Éstos presentan un entorno más hostil para las células CAR-T, dificultando su acción. En el ensayo de 2004, algunos niños sin tumores visibles antes del tratamiento también recibieron la terapia, y cinco de ellos aún estaban libres de enfermedad entre 10 y 15 años después. Este hallazgo sugiere que las células CAR-T podrían ser más efectivas en pacientes con enfermedad residual mínima, un enfoque que hasta ahora no se ha explorado en profundidad.
Pese a los avances, los expertos advierten que aún queda camino por recorrer. Desde aquel primer ensayo, los científicos han perfeccionado la tecnología CAR-T y ajustado los protocolos de administración para mejorar su eficacia. Casos como este refuerzan la posibilidad de que, en el futuro, esta terapia pueda convertirse en un tratamiento estándar para algunos tipos de cáncer infantil.
La enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) es una de las principales complicaciones derivadas del trasplante de médula ósea, afectando hasta a la mitad de los pacientes que se someten a este procedimiento. Pese a los avances en la medicina, esta patología sigue representando un desafío clínico significativo, ya que puede afectar a múltiples órganos y comprometer gravemente la calidad de vida de quienes la padecen.
Aprovechando el Día Mundial de la EICRc, que desde el pasado año se celebra cada 17 de febrero, y con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y abordar las principales necesidades de los pacientes, el Senado ha acogido una jornada de sensibilización organizada por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), con el apoyo de Sanofi.
En el evento participaron destacados expertos en trasplantes, representantes de asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias, quienes coincidieron en la importancia de mejorar el diagnóstico, el acceso a tratamientos innovadores y la coordinación entre especialidades para garantizar un abordaje integral de la enfermedad.
Complicaciones tras el trasplante
España es líder mundial en donación y trasplantes de médula ósea, con cifras récord alcanzadas en 2023. Sin embargo, este logro conlleva también una gran responsabilidad: garantizar un manejo óptimo de las complicaciones postrasplante, como la EICRc. Esta enfermedad ocurre cuando las células del donante atacan los tejidos del receptor, generando inflamación y fibrosis en múltiples órganos, entre ellos la piel, los pulmones, el hígado y los ojos.
?El trasplante de médula ósea representa una oportunidad de vida para muchos pacientes, pero la historia no termina ahí. Aproximadamente la mitad de quienes superan este proceso desarrollarán la EICRc, enfrentándose a nuevas limitaciones que afectan no sólo a su salud física, sino también a su bienestar emocional, sus relaciones y su calidad de vida?, señaló Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Abordaje multidisciplinar eficaz
El impacto de esta patología es profundo y progresivo, con manifestaciones clínicas que pueden ir desde leves hasta muy graves, limitando la movilidad, la visión, la función pulmonar e incluso la capacidad para realizar actividades cotidianas. Pese a los avances en los tratamientos, aún existen importantes necesidades no cubiertas, especialmente en ciertos casos de fibrosis en órganos, que presentan una respuesta insuficiente a las terapias actuales.
Uno de los aspectos más relevantes debatidos en la jornada fue la necesidad de garantizar un enfoque multidisciplinar en la atención de los pacientes con EICRc. ?Para proporcionar un seguimiento apropiado, es fundamental un abordaje que cuente con dermatólogos, ginecólogos, neumólogos y oftalmólogos de referencia, entre otros especialistas. Sin embargo, este modelo aún no está implementado de manera homogénea en todo el país, y en algunos centros continúa existiendo una necesidad de mejora en la atención y el seguimiento de los pacientes?, explicó Guillermo Ortí, especialista del Hospital Vall d?Hebron de Barcelona y coordinador del Grupo de EICRc.
Esta falta de coordinación puede traducirse en diagnósticos tardíos o en la ausencia de un tratamiento adecuado, lo que agrava el pronóstico de la enfermedad. Por ello, los expertos insisten en la necesidad de reforzar los equipos multidisciplinares en los centros de referencia y de dotarlos de los recursos necesarios para un seguimiento continuo y eficaz.
Red de apoyo
El Dr. Sergi Querol, director del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) de la Fundación Josep Carreras, destacó que más allá de los avances médicos, también es clave la creación de una red de apoyo que permita a los pacientes sentirse acompañados en su proceso. ?Nosotros podemos liderar la investigación y la sensibilización, pero también debemos construir un entorno en el que el paciente se sienta escuchado y con esperanza. Crear una comunidad multidisciplinar que integre lo clínico y lo humano es fundamental para mejorar su calidad de vida?.
Otro de los temas abordados en la jornada fue la necesidad de acelerar el acceso a nuevos tratamientos para la EICRc. Actualmente, existen terapias innovadoras en desarrollo que podrían modificar el curso de la enfermedad y mejorar la supervivencia de los pacientes. Sin embargo, el acceso a estas terapias sigue siendo limitado en muchos casos, lo que retrasa la posibilidad de mejorar el pronóstico de quienes padecen esta complicación.
En este sentido, la Dra. Dolores Hernández, especialista en Hemoterapia de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), subrayó el compromiso de la institución en mejorar la selección de donantes y en implementar estrategias que minimicen el riesgo de EICRc en los trasplantes de médula ósea. ?Es necesario que identifiquemos las necesidades de los pacientes y transformemos sus inquietudes en medidas concretas que garanticen un acceso más equitativo a los tratamientos más avanzados?, afirmó.
La voz de los pacientes
Además de las intervenciones de los especialistas, la jornada contó con la presencia de representantes políticos y asociaciones de pacientes, quienes subrayaron la importancia de incorporar la perspectiva del paciente en el diseño de políticas sanitarias.
AEAL y otras organizaciones reclamaron la creación de protocolos específicos para el seguimiento de la EICRc, así como la implementación de medidas que garanticen una atención integral. En este sentido, la participación de pacientes en la toma de decisiones es clave para diseñar estrategias que respondan a sus necesidades reales, como son mejorar el diagnóstico, garantizar el acceso a tratamientos innovadores y reforzar el enfoque multidisciplinar en la atención de los afectados.
