«La medicina es curar a veces, aliviar otras, pero siempre confortar.» Con esta premisa nació Madreperla, una asociación que ha transformado la hospitalización pediátrica en una experiencia más humana y compasiva. Fundada por Beatriz Fernández Domínguez nació de una necesidad profunda y transformadora. Su fundadora, marcada por la experiencia personal de acompañar a su hija Isabel durante una enfermedad neurológica terminal, entendió que los hospitales, más allá de ser espacios de intervención médica, podían y debían ser lugares de contención emocional y apoyo integral. De esa vivencia surgió la convicción de que la hospitalización no tiene por qué ser traumática, sino una oportunidad para ofrecer al niño y a su familia un entorno que, además de curar, cuide.
Así, con un enfoque integral, que abarca desde el bienestar psicológico hasta el apoyo al personal sanitario, la asociación trabaja para que cada día en el hospital sea un espacio de cuidado y aprendizaje, dejando una huella imborrable en quienes atraviesan por los momentos más difíciles.
¿En qué contexto surge la necesidad de crear una asociación para humanizar la hospitalización de la infancia?
Surge como bien dices, de la necesidad. En primer lugar, a partir de una experiencia personal. Como madre de una niña, mi hija Isabel, que padeció una enfermedad neurológica terminal, me tocó vivir muchas temporadas en el hospital. Es una experiencia que te marca, que no te deja indiferente. Es difícil salir de pasar dos meses en el hospital y creer que no han cambiado cosas dentro de ti. Cómo se viva esa experiencia, cómo se gestione emocionalmente, puede ser determinante para que aparezcan o no traumas posteriores, o incluso sin llegar tan lejos, para que no asiente en tu cabeza ideas irracionales o incertidumbres. Y en segundo lugar surge de la dinámica propia del hospital, de la demanda expresa de los sanitarios, de la necesidad que tienen muchas veces los equipos médicos para llegar a los padres y de esa forma hacer que la estancia en el hospital sea lo más sencilla posible.
¿Cuál es la misión principal de Madreperla?
Nuestro propósito es que la vivencia de un niño de su enfermedad no solo no sea traumática, si no que sea lo mejor posible. Queremos que un niño sea atendido de forma integral, atendiendo a todos sus aspectos como ser único, es decir no solo a la parte física y médica, si no también teniendo en cuenta su bienestar emocional y el de la familia y personas que lo rodean. Que el enfoque sea integral, que asegure un pleno apoyo para el niño, por tanto para su familia, que se piense en cómo está viviendo cada uno de los días de la hospitalización, que se tengan en cuenta sus miedos y temores.
¿Sobre qué áreas trabaja Madreperla?
Originalmente empezamos a trabajar en el servicio de neurología pediátrica. Es un área donde detectamos un enorme vacío de organizaciones que colaboren solidariamente como sí las hay en otras áreas pediátricas. Pero en neurología al ser tan diversos los pacientes entre sí, vimos que no tenía eso. Después empezamos a trabajar también en la UCI pediátrica; de forma orgánica porque muchos pacientes de neurología pasan por la UCI, y de forma expresamente demanda por esa unidad que conocía nuestro trabajo en neurología y nos expuso sus necesidades. Son pacientes que enfrentan situaciones muy graves, por lo tanto nuestra metodología era fácil de adaptar.
Desde el punto de vista operativo Madreperla pone el foco sobre la psicología. Nuestro equipo está integrado por psicólogas expertas en salud y nuestro foco es la salud mental y las patologías asociadas a la misma, y el bienestar emocional, la gestión de situaciones difíciles o traumáticas. Desde esa base realizamos intervención psicológica, y en determinados aspectos del proyecto introducimos la variable social, ya que buscamos complementar esa psicología aplicada con herramientas como la musicoterapia, los grupos de ayuda mutua para padres y el ocio, en todas las variantes que podemos contemplar dentro del hospital; desde el juego dirigido con juguetes sensoriales y estimulantes de manera individual en la habitación del niño, hasta eventos en el teatrillo del hospital en donde los niños interactúan y participan voluntarios de empresas.
¿Qué diferencia Madreperla de otras organizaciones que trabajan en humanización en el ámbito pediátrico?
Por un lado en eso que señalaba antes, en neuropeditría había un vacío que no hay en otras áreas pediátricas. Generalmente las asociaciones de esta especialidad están más centradas en la investigación científica que en la asistencia, por la falta de terapias y tratamientos que hay para la gran variedad de enfermedades neurológicas. Muchas dan ese apoyo psicológico continuado, pero no están en un momento clave que es el de la hospitalización.
Hay que tener empatía y poner en contexto lo que supone una hospitalización para una familia. Por más que hay muchas hospitalizaciones que pueden ser rápidas y con solución, o que ya hay familias que están acostumbradas a su frecuencia, es un momento muy sensible. El hospital te desestructura la logística familiar, y suma a los pequeños desafíos cotidianos la angustia de ver a tu hijo sufrir. Es un momento decisivo, que bien gestionado puede no solo evitar malos momentos, si no ser aprovechado por los padres para aprender un montón de cosas sobre el cuidado de su hijo y lograr cierta autonomía después para el día a día. Pero para eso tienes que estar bien primero tú como cuidador.
Además, nos diferenciamos porque nosotros incluimos en el entorno que influye directamente sobre el niño al personal sanitario. Nos preocupamos del bienestar no solo de la familia, si no también de los que están del otro lado de la orilla, de los médicos y enfermeras que tratan con esa familia, para que se establezca un vínculo sano y la relación sea positiva y enriquecedora. No hay nada peor que tener a tu hijo enfermo y no entenderte con su médico, o no saber explicarle a la enfermera lo que crees que necesita.
¿Qué desafíos existen en el entorno hospitalario actual para mejorar la humanización?
La humanización hospitalaria está encaminada pero falta mucho por hacer hay numerosos desafíos por delante. Tenemos un sistema de salud tradicionalmente sólido pero que en los últimos años ha enfrentado desafíos enormes, y de ahí que haya estadísticas en donde se refleja que buen aparte de la sociedad española no está satisfecha.
Uno de los grandes desafíos hoy en los hospitales es la falta de tiempo y recursos. Los profesionales están sobrecargados, con agendas ajustadísimas, y eso dificulta mucho el poder escuchar y conectar con los pacientes como se debería. La tecnología, aunque es maravillosa y nos ha permitido avances increíbles, también nos ha llevado a centrarnos demasiado en los procedimientos y poco en las personas. Al final, el paciente no solo necesita que lo curen, sino también que lo cuiden, y eso implica atender sus emociones y las de su familia, algo que a veces queda en segundo plano.
Otro reto importante es que todavía falta mucha formación en habilidades humanas: comunicación, empatía, manejo emocional. Esto no se enseña lo suficiente, y es fundamental. Además, no podemos olvidarnos de los propios profesionales, que también están expuestos a un gran desgaste emocional. Si ellos no están bien, es difícil que puedan ofrecer una atención humanizada. Todo esto requiere un cambio cultural y estructural en el sistema, porque no es solo cuestión de buena voluntad, sino de recursos y de que se priorice la parte humana de la atención sanitaria.
A menudo, pensamos que humanizar es ?pintar paredes?, pero esta es una visión muy simplista o reduccionista de lo que de verdad es el humanismo. ¿Qué es para usted humanizar?
Te lo puedo resumir rápido con una anécdota personal. Nunca olvidaré cuando uno de los investigadores de la enfermedad que padecía Isabel, Tay-Sachs, me explicó que no había cura, fue un momento durísimo. También me explicó que hay un viejo dicho que dice que la medicina es curar a veces, aliviar otras veces, pero siempre confortar.
Cuando uno tiene un hijo enfermo muchas veces se siente desamparado. Me gusta la idea de pensar en los hospitales como un lugar de contención, no solamente de intervenciones médicas. Las veces que me tocó vivir una hospitalización de mi hija era como se te presentaba por delante un momento de quiebre; no niego que estar en un hospital te daba cierta sensación de seguridad: si se producía una urgencia era bueno tener a los médicos al lado. Pero al mismo tiempo era un desasosiego salir de la tranquilidad de casa, sabe que no ibas a dormir bien por días o pensar en ti mismo, entre otras cosas.
No cabe duda de que se han hecho muchas reformas de infraestructura que son importantísimas, que te cambian muchos detalles de tu día a día y que influyen en tu estado de ánimo. Pero cuando ves a tu hijo debatirse entre la vida y la muerte, sinceramente me da igual de qué color sea la pared: ahí quiero a un profesional que me sostenga, que me mire con firmeza y me diga que tengo que estar entera, que yo tengo que abrazar a mi hija y transmitirle seguridad y calma porque es un círculo virtuoso. Me gusta pensar en el hospital como un lugar donde te pueden curar una enfermedad, pero también te ayudan con el desconsuelo que causa la enfermedad.
¿Qué características propias tiene el ámbito pediátrico (o los pacientes pediátricos) que justifican que el desarrollo de estrategias o habilidades humanísticas adquieran una especial relevancia?
El ámbito pediátrico es único porque no solo tratas con el niño como paciente, sino con toda su familia. Cuando un niño enferma, los padres, los hermanos y hasta los abuelos también sienten ese impacto emocional; es como si la enfermedad «contagiara» a todo su entorno. Además, los niños no tienen las mismas herramientas que los adultos para entender lo que les pasa, expresar cómo se sienten o gestionar el miedo. Esto hace que la forma de acercarse a ellos tenga que ser mucho más creativa, empática y cercana.
Otra cosa especial del ámbito pediátrico es que estás interviniendo en un momento crucial de sus vidas. Lo que vivan en el hospital, tanto lo bueno como lo malo, puede marcar su desarrollo emocional a largo plazo. Por eso es tan importante que las experiencias hospitalarias sean lo menos traumáticas posible. Los profesionales necesitan habilidades para comunicar con los niños a su nivel, para incluir a la familia como parte activa del cuidado y para crear un entorno donde se sientan protegidos y respetados. En pediatría, humanizar no es solo una opción; es una necesidad.
¿De qué logro de Madreperla se siente más orgullosa?
No hay un logro que lo abarque todo sino un día a día , un continuo, que es lo que me hace sentirme especialmente orgullosa. Madreperla tiene un equipo de psicólogas maravilloso, cualquier padre que caiga en manos de Blanca o de Marina puede contarlo. El hecho de estén en el hospital, del impacto que hemos logrado en las familias que atraviesan situaciones tan difíciles, más que orgullo me da tranquilidad, la tranquilidad de que cubrimos un espacio en el que alguien tiene que estar.
Con Madreperla hemos creado un espacio donde no solo se les ofrece apoyo psicológico, sino también la posibilidad de sentirse acompañados, comprendidos y escuchados. Ver cómo esos padres, que llegan agotados y desbordados, encuentran un poco de alivio gracias a nuestro equipo es algo que no tiene precio.
También me llena de orgullo saber que estamos llegando a más hospitales. Empezamos en el Niño Jesús, pero este año ya hemos metido un pie en el 12 de Octubre y este mes de noviembre hemos arrancado el programa en la UCI pediátrica de La Paz, donde hay un equipo maravilloso que recibe a nuestra psicóloga con muchas ganas. Que el Hospital Niño Jesús siga apostando por nuestro proyecto y hayamos sentado las bases para replicarlo en otros hospitales demuestra que vamos por el camino correcto. Al final, el verdadero logro es saber que lo que hacemos deja una huella positiva en esas familias y, de alguna manera, también en el sistema sanitario.
¿Cuáles son los obstáculos más complejos que sortear como asociación?
El mayor obstáculo siempre son los recursos. Aunque el impacto que generamos es enorme, a veces resulta difícil trasladar esa urgencia y necesidad a potenciales donantes o instituciones, por la sencilla razón de somos pocos y tenemos mucho trabajo. Movilizar recursos en un contexto donde hay tantas causas que necesitan apoyo no es sencillo, pero seguimos trabajando para llegar a más personas que crean en lo que hacemos.
Otro reto importante es el tiempo. Cambiar la cultura sanitaria para dar más peso a la humanización es un proceso lento, que requiere mucha pedagogía y paciencia. A veces las prioridades en los hospitales están tan centradas en lo urgente que lo importante, como la atención psicológica o el bienestar emocional, queda relegado. Pero estos desafíos no nos frenan; al contrario, nos impulsan a ser más creativos, a buscar alianzas y a seguir avanzando paso a paso.
¿Cuáles son las metas futuras de Madreperla?
En Madreperla tenemos metas muy claras para los próximos años. Queremos consolidar el proyecto en los nuevos hospitales donde hemos empezado y seguir apostando por expandirlo a otros centros, y así llegar a más familias. También queremos llegar a más familias a través de nuestro otro programa, «El Legado de Isabel», que es un programa más personalizado y asiste a familias con hijos afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff a lo largo de toda la enfermedad, y que estamos abriendo a otras enfermedades neurodegenerativas y graves que no tienen asociaciones de referencia.
En el futuro, queremos reforzar nuestra labor de advocacy para llevar la importancia de la humanización en la atención pediátrica a más espacios de decisión. Queremos ser una voz activa que impulse cambios estructurales en el sistema sanitario, trabajando de la mano con instituciones, profesionales y responsables públicos para que la humanización no sea solo una opción, sino una prioridad en cualquier hospital.
