Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ya tiene en marcha una nueva edición de sus Premios POP, una iniciativa que tiene como objetivo destacar y poner en valor aquellas experiencias que integran activamente a los pacientes en la planificación, desarrollo y evaluación de iniciativas sanitarias. Las candidaturas podrán presentarse hasta el próximo 23 de mayo de 2025 a través de la web de la organización.

Estos galardones están dirigidos a organizaciones sanitarias, tanto públicas como privadas, que hayan desarrollado proyectos con la implicación directa de personas con enfermedades crónicas o de las organizaciones que las representan. Según indican las bases, estos premios buscan visibilizar cómo la participación de los pacientes se ha convertido en ?una de las principales palancas de cambio de los modelos de atención y evaluación en el ámbito sanitario?.

La idea es destacar iniciativas que han logrado avances tangibles en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad crónica. Para ello, la participación activa de las asociaciones es esencial, no sólo para ayudar a detectar necesidades, sino también para proponer soluciones más ajustadas a la realidad de los pacientes.

Cinco categorías y un premio honorífico

Las iniciativas pueden presentarse en una o varias de las cinco categorías definidas en las bases de la convocatoria:

  • Órganos permanentes: reconoce la inclusión de los pacientes en Consejos o Comités consultivos o decisorios.
  • Planificación: premia proyectos en los que se ha contado con pacientes para definir e implementar estrategias de salud.
  • Servicios: destaca iniciativas centradas en la experiencia del paciente o en nuevos modelos de atención.
  • Investigación: valora la participación de pacientes en actividades de I+D+i.
  • Educación en salud: recompensa programas formativos o de concienciación liderados o co-diseñados con pacientes.

Además, el jurado podrá conceder un premio honorífico a personas individuales cuya trayectoria haya sido clave en el fomento de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

Proceso de evaluación y entrega de premios

El jurado estará compuesto por representantes de las entidades de pacientes que integran la POP y por su Junta Directiva. La votación se realizará en dos etapas y valorará aspectos como la continuidad de la participación, los resultados obtenidos y los aprendizajes generados por las iniciativas presentadas.

Los proyectos deben haberse desarrollado entre enero de 2022 y marzo de 2025. En cuanto a la entrega de premios, los ganadores se darán a conocer durante una ceremonia oficial que tendrá lugar el 18 de junio. Cada categoría contará con un único galardón y los premiados recibirán una estatuilla conmemorativa.

De esta manera, los Premios POP se consolidan como un espacio de visibilización de aquellas prácticas que colocan al paciente en el centro del sistema de salud. Para las organizaciones de pacientes, estos reconocimientos son también una forma de reivindicar su papel como agentes activos en el diseño de políticas y servicios sanitarios.

Andalucía acaba de convertirse en la primera comunidad autónoma en implementar un proyecto piloto que incorpora la figura del asistente personal como respuesta especializada para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El objetivo es claro: mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y de sus cuidadores, mediante un servicio individualizado, gratuito y profesional que consistirá en contar con un asistente personal durante siete horas al día, de lunes a viernes, en horario de mañana.

Los asistentes personales ?unos 50 profesionales debidamente formados? son mucho más que un apoyo físico. Se trata de acompañantes en la vida diaria que ofrecen atención integral, desde ayuda con la higiene y la movilidad, hasta el manejo de tecnologías de comunicación alternativa o el soporte emocional. No realizan tareas domésticas, pero sí se convierten en una extensión activa de la voluntad del paciente, respetando su individualidad y facilitando su participación en la vida comunitaria. ?La ELA no espera. Este proyecto es una forma de decir que tampoco lo hacemos nosotros. Actuamos ya, con recursos, con cercanía y con respeto?, afirma Patricia García Luna, vicepresidenta y psicóloga de ELA Andalucía.

Con el respaldo de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía y la financiación del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a través del Mecanismo para la Recuperación y Resiliencia de los fondos europeos Next Generation, el programa cuenta con una dotación económica de 1,4 millones de euros.

El proyecto, coordinado por la Asociación ELA Andalucía, ya está en marcha en las ocho provincias andaluzas y beneficiará de forma directa a unas 50 personas seleccionadas según criterios médicos y sociales. La selección de los participantes incluye una valoración previa y se realiza de forma escalonada, con la implicación activa de pacientes y familias. Esta enfermedad, neurodegenerativa y de rápida progresión, priva a quienes la padecen de su capacidad de movimiento, comunicación e independencia, haciendo que cada gesto cotidiano se convierta en un reto. Frente a esta realidad, la nueva iniciativa representa un soplo de esperanza y dignidad para pacientes y familias.

Un alivio para quienes cuidan

El impacto del proyecto no solo se mide en la mejora directa de la calidad de vida del paciente. La carga emocional, física y mental que recae sobre los cuidadores principales ?habitualmente familiares? también encuentra un respiro con esta nueva figura profesional. ?Este servicio transforma el día a día de quienes conviven con la ELA y dignifica su vida. También dignifica la de quienes les cuidan?, asegura Francisco Javier Pedregal, presidente de ELA Andalucía. Para muchas familias, la llegada del asistente personal supone poder dormir sin miedo, salir a hacer una gestión básica o simplemente descansar, sabiendo que su ser querido está en buenas manos.

En Andalucía se estima que alrededor de 800 personas viven con ELA. La mayoría de ellas se enfrenta a importantes barreras económicas, sociales y sanitarias. Esta iniciativa no solo busca atender sus necesidades más urgentes, sino también visibilizar su situación y el valor de respuestas estructurales, sostenibles y humanas. Desde la Asociación ELA Andalucía hacen un llamamiento a los medios y a la sociedad: ?Las personas con ELA necesitan ser vistas. Necesitan que se hable de ellas, de su derecho a vivir con dignidad y de las soluciones posibles?.

Un proyecto que se desarrollará entre marzo y octubre

Este piloto, que se desarrollará entre marzo y octubre de 2025, ha sido diseñado con un enfoque metodológico riguroso. Las actividades clave incluyen una evaluación inicial, planes personalizados, formación específica en ELA para los asistentes, seguimiento continuo y asesoramiento a familias. Además, se promueve la participación del paciente en actividades sociales y recreativas, para reducir el aislamiento y fomentar la integración.

El sistema contará con mecanismos de evaluación cualitativa y cuantitativa para analizar la satisfacción de los beneficiarios, el impacto en la autonomía, y la reducción del estrés familiar. Los resultados servirán como base para una posible extensión del modelo a otras comunidades o su integración estructural en el Sistema de Dependencia. ?El éxito de esta experiencia puede convertirse en un modelo de referencia para toda España?, apuntan desde la Asociación. Se trata de una apuesta estratégica por la personalización del cuidado y la colaboración entre administraciones públicas, entidades del tercer sector y profesionales sanitarios.

El cáncer de páncreas es uno de los cáncer más agresivos y con una de las tasas de supervivencia más bajas, de solo el 10% al cabo de cinco años. Uno de los factores que contribuyen a esta agresividad es su microambiente tumoral, conocido como estroma, que representa la mayor parte del tumor y que está formado por una red de proteínas y diferentes células no tumorales. Entre estas, los fibroblastos tienen un papel clave, ya que ayuden a las células tumorales a crecer y aumentan su la resistencia a los fármacos.

Ahora, un estudio encabezado por investigadores del Instituto de Investigación del Hospital del Mar, del IIBB-CSIC-IDIBAPS, de la Mayo Clinic, del Instituto de Biología y Medicina Experimental (CONICET, Argentina) y del CaixaResearch Institute, ha identificado un nuevo factor determinante que incide en la agresividad del cáncer de páncreas, una función desconocida hasta ahora de la proteína Galectina-1 dentro del núcleo de los fibroblastos. Este descubrimiento, que publica la revista PNAS, aporta nuevas claves para comprender mejor el papel de estas células en la progresión del cáncer de páncreas.

«Se considera que este estroma es una pieza clave en la biología tan agresiva del cáncer de páncreas, ya que interactúa con las células tumorales, las protege e impide la acción de los fármacos. Además, las células del estroma, en particular los fibroblastos, producen substancias que favorecen el tumor y facilitan el crecimiento y la diseminación», explica la Dra. Pilar Navarro, coordinadora del Grupo de Investigación en Nuevas Dianas Moleculares del Cáncer del Instituto de Investigación del Hospital del Mar y del IIBB-CSIC-IDIBAPS. Hasta ahora, se había identificado que los fibroblastos secretaban Galectina-1, una proteína con propiedades protumorales.

Ahora, este estudio demuestra que esta molécula también se encuentra en el interior de los fibroblastos, en concreto en el núcleo, donde ejerce un papel clave en el control de la expresión génica. La presencia de esta molécula activa los fibroblastos, de manera que colaboran con el desarrollo de las células tumorales.

Además, los investigadores han descubierto como «la Galectina-1 tiene la capacidad de regular la expresión génica de estas células a un nivel muy específico sin modificar la secuencia del ADN, mediante control epigenético. Uno de los genes sobre los cuales actúa es KRAS, que en los tumores pancreáticos juega un papel fundamental», indica la Dra. Navarro. Este gen también se encuentra en las células tumorales del 90 % de los pacientes, pero en este caso, se encuentra mutado. Se le considera uno de los principales responsables de su crecimiento descontrolado y de la agresividad del tumor.

Diseñar nuevas estrategias

El equipo responsable del trabajo ya había identificado en estudios anteriores el papel destacado de la Galectina-1 en el cáncer de páncreas. No obstante, las nuevas funciones descubiertas ahora abren la puerta a diseñar nuevas estrategias para atacar este tipo de tumor. «Hasta ahora los esfuerzos se centraban en inhibir la Galectina-1 secretada por el estroma que envuelve el tumor. Ahora, vemos que también hay que bloquear la proteína presente en el núcleo de los fibroblastos», afirma la Dra. Neus Martínez-Bosch, investigadora del Instituto de Investigación del Hospital del Mar. «Necesitamos encontrar nuevos inhibidores que actúen dentro de los fibroblastos y no solo sobre la proteína que secretan», añade.

Para llevar a cabo este estudio, los investigadores han trabajado con muestras de pacientes con cáncer de páncreas, que les han permitido analizar la presencia y función de la Galectina-1 en el núcleo de los fibroblastos. Además, han llevado a cabo experimentos in vitro con líneas de células humanas fibroblásticas, donde han investigado los efectos de la inhibición tanto de la proteína como del gen KRAS, observando una desactivación de estas células. Esto evitaría la colaboración de los fibroblastos con las células tumorales.

La Dra. Judith Vinaixa, también investigadora del centro de investigación del Hospital del Mar y primera firmante del estudio, destaca la relevancia de estos resultados, asegurando que «hemos comprobado la importancia del papel de la Galectina-1 en el núcleo celular de los fibroblastos, donde regula la expresión de múltiples genes importantes para la célula». El Dr. Gabriel Reabinovich, investigador del IBYME (CONICET) y del CaixaResearch Institute, explica que ahora «los próximos pasos de la investigación serán explorar combinaciones terapéuticas que permitan inhibir la Galectina-1 tanto extracelular como intracelular. De hecho, esta proteína también participa en procesos clave para el tumor como la formación de vasos sanguíneos y la resistencia a la inmunoterapia. Por ello, esta estrategia adquiere particular importancia teniendo en cuenta la capacidad múltiple antitumoral de la inhibición de esta proteína».

En este estudio también ha contado con la participación del Servicio de Patología del Hospital del Mar, así como de investigadores del área de Cáncer del CIBER (CIBERONC).

Con el lema Cruzando metas por un cáncer sin barreras, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) celebró la XIII edición de sus premios anuales. Un encuentro que se ha consolidado como referente en la visibilización y reconocimiento de quienes, desde distintos ámbitos, contribuyen de manera significativa a mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer.

El acto, conducido por el periodista Jaume Segalés y celebrado en el emblemático Ateneo de Madrid, reunió a autoridades, profesionales sanitarios y representantes de la sociedad civil. También contó con la participación de la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, que subrayó que ?cuando hablamos de cruzar metas, nos referimos a logros que requieren esfuerzo. Por eso, un año más, homenajeamos a quienes con su trabajo y compromiso ayudan a los pacientes a superar las barreras que impone el cáncer?.

Iniciativas premiadas

La entrega de premios se dividió en diez categorías que pusieron el foco en la diversidad de acciones que impactan positivamente en el entorno oncológico, destacando especialmente aquellas impulsadas desde la visión de los propios pacientes o que fomentan su participación activa.

Entre los reconocimientos más destacados estuvo el otorgado a la Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga), ganadora en la categoría de investigación social o científica por su trabajo en la mejora de las prácticas clínicas en sarcomas uterinos. Esta categoría también puso en valor las guías desarrolladas por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y la Asociación contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados.

En la vertiente de participación activa, el proyecto de ayuda financiera para mujeres laringectomizadas promovido por la Asociación Amular fue premiado por su enfoque sensible y práctico, reforzando la importancia de iniciativas que respondan directamente a las necesidades del día a día de los pacientes. Asimismo, se reconocieron propuestas innovadoras como los retiros solidarios de yoga y cine-terapias hospitalarias.

Compromiso institucional y corporativo

GEPAC también quiso reconocer el papel clave que juegan las instituciones, tanto públicas como privadas. En este sentido, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia fue distinguida por su trayectoria institucional, y la farmacéutica AstraZeneca recibió el galardón por su compromiso con los pacientes, respaldada por proyectos que apoyan de forma tangible el acceso a tratamientos y el acompañamiento emocional.

Además, se puso en valor el programa «A tu lado», impulsado por Gilead-Kite, que ofrece apoyo logístico, psicológico y administrativo a pacientes con linfoma en tratamiento, facilitando el acceso a cuidados integrales durante todo el proceso terapéutico.

Normalización

Uno de los momentos más emotivos de la gala fue la entrega del premio a la labor literaria y periodística, que recayó en el proyecto Cáncer Imperator del médico, escritor y escultor José Antonio Abella. Esta categoría reconoció la capacidad de la narrativa y el periodismo para romper estigmas y acercar la vivencia del cáncer a la sociedad desde una perspectiva humana y empática.

En la misma línea de expresión personal, GEPAC dio a conocer a la ganadora del X Concurso de Relatos: Blanca Vázquez Paredes, autora de Mi relevo, una obra seleccionada entre decenas de historias compartidas por pacientes, familiares y personas cercanas al cáncer.

Desde su fundación en 2010, GEPAC ha trabajado por visibilizar y normalizar la experiencia del cáncer, desarrollando iniciativas centradas en la atención integral del paciente, la equidad en el acceso a tratamientos, la divulgación de información rigurosa y el impulso de una red de apoyo efectiva. La XIII edición de sus premios ha servido, una vez más, para poner en valor la fuerza de la comunidad oncológica y de quienes, desde el ámbito clínico, social o institucional, contribuyen a construir un entorno más humano, equitativo y sin barreras para las personas con cáncer.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) han alzado la voz para reclamar que se garantice el cumplimiento real de los derechos sanitarios y sociales de las personas mayores, con discapacidad y enfermedades crónicas, especialmente de las mujeres. Ambas organizaciones coinciden en que, aunque los derechos están recogidos en la legislación, su aplicación efectiva está aún muy lejos de alcanzarse. La inequidad ?entendida como la falta de justicia e igualdad en el acceso a recursos, oportunidades y trato?, la brecha digital y la falta de participación activa siguen siendo grandes obstáculos para garantizar una atención adecuada.

Según el Estudio del impacto de la discapacidad de las personas mayores, elaborado por la POP en 2021, en España más del 80% de las personas mayores de 65 años tiene al menos una enfermedad crónica. Además, el 27,3% de quienes tienen una discapacidad a esa edad afirma no poder realizar actividades básicas sin ayuda, y el 23,6% declara que no puede acudir sola al médico u otros servicios sanitarios.

Jesús Norberto Fernández, presidente de la PMP, ha sido tajante: ?Los derechos de las personas mayores siguen sin garantizarse. Su atención se ve fragmentada, poco accesible y carente de un enfoque integral, lo que vulnera su dignidad y autonomía?.

Ambas entidades concluyen que ?no basta con recordar los derechos: hay que cumplirlos y garantizarlos. La salud es un derecho fundamental, y no puede depender de la edad, el género o el nivel digital?. Un mensaje claro que apela a la responsabilidad colectiva de construir un sistema más inclusivo, justo y accesible para todos.

Triple discriminación: mujer, mayor y cuidadora

El problema se agrava en el caso de las mujeres mayores con enfermedad crónica y discapacidad que, además, ejercen como cuidadoras. El informe ?Mujer, discapacidad y enfermedad crónica? de la POP revela que el 65% de estas mujeres tiene más de 60 años y el 89% cuida sin ningún tipo de apoyo profesional.

Carina Escobar, presidenta de la POP, lo resume así: ?Las mujeres mayores cuidadoras viven una triple discriminación por razón de género, edad y condición de salud. Reivindicamos su derecho al cuidado, no solo a cuidar?.

Brecha digital y percepción de abandono

El VII Barómetro EsCrónicos (2023) también refleja el descontento de los pacientes crónicos con el sistema sanitario. El 65% considera que no se garantizan adecuadamente sus derechos, especialmente en acceso equitativo, continuidad asistencial y atención personalizada. La digitalización, lejos de facilitar el acceso, ha supuesto una barrera adicional: el 61% de los encuestados percibe que ha dificultado su relación con el sistema, con especial incidencia en personas mayores con baja alfabetización digital.

Un llamamiento urgente a las administraciones

Ante esta situación, la PMP y la POP han lanzado un llamamiento urgente a las administraciones públicas y al conjunto del sistema sanitario para que se adopten medidas concretas, entre las que destacan:

  • Garantizar la equidad, accesibilidad y cumplimiento real de los derechos sanitarios y sociales, especialmente en personas mayores y con discapacidad.
  • Reconocer y apoyar a las mujeres mayores cuidadoras, con medidas de descanso, apoyo psicológico y acceso a servicios profesionales.
  • Reducir la brecha digital, garantizando la atención presencial y fomentando la alfabetización digital.
  • Impulsar una atención sociosanitaria integrada, centrada en la persona, no en la patología.
  • Fomentar el empoderamiento y la participación informada de los pacientes y personas mayores en la toma de decisiones sobre su salud.

El corazón, los riñones, el páncreas y los órganos relacionados con el metabolismo están estrechamente interconectados y pueden influirse mutuamente. Esta relación explica por qué las enfermedades cardiovasculares, renales y metabólicas, que afectan a muchos millones de personas en todo el mundo, están interconectadas, se amplifican entre sí y progresan, lo que resulta en una carga significativa para la vida de las personas que padecen alguna de estas enfermedades. En otras palabras, cuando una persona padece una afección en uno de estos sistemas, las probabilidades de que otros sistemas se vean afectados, aumentan. Esta relación también hace necesario un enfoque integral para su prevención, diagnóstico y tratamiento.

Con el objetivo de apoyar a las organizaciones de pacientes en sus proyectos para mejorar el conocimiento, el diagnóstico y el cuidado de la salud de forma interconectada, Boehringer Ingelheim ha lanzado el programa de becas ?Conexiones?, dotado de una beca total de entre 5.000 a 50.000 euros. Las asociaciones pueden aplicar a través de un formulario hasta el 16 de mayo presentando proyectos basados en cinco categorías para impulsar la concienciación, el diagnóstico y la atención de enfermedades cardiovasculares, renales y metabólicas interconectadas.

«Con la beca ?Conexiones?, queremos impulsar proyectos que promuevan el conocimiento, la concienciación y la mejora de la atención en estas patologías, poniendo a las personas en el centro. Creemos firmemente que la colaboración entre organizaciones y la innovación en el abordaje de estas enfermedades son clave para generar un impacto real y sostenible en la salud de las personas?, afirma Arantxa García, directora de Medicina de la franquicia cardiovascular, renal y metabólica de Boehringer Ingelheim.

Candidaturas con impacto real

Las iniciativas presentadas podrán abordar la sensibilización y difusión de información entre pacientes y profesionales, la mejora de la coordinación asistencial en casos de múltiples patologías, la concienciación sobre el riesgo cardiovascular en personas con obesidad, diabetes u otras afecciones metabólicas, el refuerzo del conocimiento sobre la relación entre obesidad y salud hepática, y la promoción del diagnóstico y tratamiento temprano de la enfermedad renal crónica en poblaciones de riesgo.

Se priorizarán proyectos alineados con las categorías definidas y que generen un impacto medible en la atención, la información o el empoderamiento de las personas que sufren alguna de las enfermedades. La viabilidad será fundamental, asegurando que el plan sea realista dentro del tiempo y presupuesto disponibles. Se fomentarán enfoques innovadores y creativos, así como propuestas sostenibles con potencial de escalabilidad. Además, se valorará especialmente la integración de datos objetivos para mejorar la toma de decisiones y medir resultados, así como la colaboración entre entidades y organizaciones de pacientes, promoviendo un enfoque más coordinado y efectivo.

Para ver los términos y condiciones del programa de becas, visita: Cardiorrenal.es | Becas Conexiones

imagen de decoración

AGENDA