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Hola a todos/as;

Figuraos que a vuestro hijo/a recien nacido/a le dan una esperanza de vida de entre 24 y 36 meses. Eso es lo que le ha ocurrido a Patricia y a Raul.

Son los padres de Iraida Osuna, una pequeña afectada por AME (Atrofia Muscular Espinal) Tipo1. Esta enfermedad responde a una de las denominadas raras. Es una enfermedad neuromuscular que no tiene cura ni tratamiento. Por ahora los padres de Iraida luchan por procurarle una buena calidad de vida y acudir a cuantas consultas médicas precisan.

Las consultas habitualmente son en el Materno Infantil de Málaga y de forma ocasional han de acudir al Hospital San Joan de Deus de Barcelona, hospital de referencia en Europa para esta dolencia.

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Saludos,