SORPRESAS SOLIDARIAS CON LA EPILEPSIA

En la presentación de la  II Campaña de Sensibilización e Información sobre epilepsia de ALCE,   el público asistente pudo ver dos mensajes muy solidarios con la epilepsia de personas muy conocidas. Unos con sus famosas cucharas nos enseñaron a saber qué hacer para atender adecuadamente a una persona con una crisis de epilepsia.

 

Muchas gracias a Samantha Vallejo y Pepe Rodríguez por apoyar nuestra campaña, por apoyar a las personas con epilepsia rompiendo estigmas y dando su voz por ellas. Como anécdota: fue imposible romper esas cucharas.

Y una maravillosa voz por la epilepsia: la de la cantante Rosana que nos apoya  con #vocesporlaepilepsia

 

 

 

ROMPIENDO ESTIGMAS, VOCES POR LA EPILEPSIA

ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana presentó  la Campaña #rompiendoestigmas #vocesporlaepilepsia el  día 10 de mayo, jueves a las 18: horas en el Salón de Actos de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut  Pública.

 Seguimos con el lema Rompiendo estigmas que ya presentamos el año pasado porque seguimos desmontando mitos, seguimos con la cuchara rota para acabar con falsas ideas: no hay que poner nada en la boca, la lengua no se traga, la epilepsia no se contagia, hay muchos tipos de crisis y de epilepsias, etc. Y este año con el lema Voces por la epilepsia  también invitamos a elevar la voz, a hablar de las distintas epilepsias, sensibilizar y formar sobre ellas y sobre los problemas laborales, sociales y escolares que las personas con epilepsia padecen.

Queremos normalizar: el 70% de las personas con epilepsia la tienen controlada pero tienen problemas para ejercer sus profesiones, para estar integrados socialmente y por eso muchos la ocultan Pero también queremos sensibilizar: el 30% de personas tienen graves dificultades en su vida diaria porque tienen crisis frecuentes y por ello graves problemas de autonomía personal y de inclusión educativa y laboral.

Con estos eslogans y el lema de FEDE (Federación Española de Epilepsia) #DalacaraporlaEpilepsia  la entidad quiere implicar a toda la sociedad para que todos los ciudadanos tomemos conciencia y conozcamos  la problemática de las personas con epilepsia y acabemos con la discriminación que padecen.

En esta campaña colaboran  la Generalitat Valenciana, los Ayuntamientos de Castelló, València y Alicante. ALCE cuenta también  con el apoyo de la Fundación Quaes, el Muy Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Valencia, y la Agencia de Comunicación Encuentro Urbano.

Campaña  Publicitaria:

  • Pantallas Leds Encuentro Urbano
  • Televisión y radio: Levante TV y 99.9
  • Traseras de autobuses de la EMT Y MUPIS de Castelló,  València y  Alicante Infografía ?¿Què fer davant  d?una crisi epiléptica ? en MUPIS, autobuses de la EMT de Castelló, València y Alicante

24 de mayo: Día Nacional de la Epilepsia:

  • Luz naranja por la epilepsia: a las 21 horas se iluminarán diferentes ayuntamientos y lugares emblemáticos de toda la Comunitat: València, Alicante, Sueca, Sedaví, Benifaió y Torrent?y sumando.
  • El 24 de mayo Mesas informativas en los Ayuntamientos de Castelló, València y Alicante para sensibilizar e informar. Invitamos  a acercarse, a informarse y a dar la cara por la epilepsia

 25 de mayo: Voces por la epilepsia

Una velada literaria: diferentes voces, diferentes formas de abordar y convivir con la epilepsia

  • Ángela Piña, y su novela ?En otro lugar? nos hablará de cómo y por qué nació esa novela y de la relación con la epilepsia.
  • Catherine Dirand, cantante y directora de cine Hoy, Catherine está rodando un largometraje, «TROUBLE» para contar su historia y hacerse eco del problema  que pesa a las personas con epilepsia: una sociedad que teme aún la epilepsia.
  • Patricia Smeyers, neuropediatra, autora de los cuentos La Pócimas de las Ausencias, El Bosque de las Tormentas y el Baile de Gigante. Decidió escribir estos cuentos, historias divertidas, que abordan los diferentes tipos de crisis de epilepsia y las acercan a los más pequeños.

En la Fundación Quaes c/ Colón nº 1  de Valencia.

 24 de Junio:  Concierto Solidario Voices of love por la epilepsia

  • Cerramos esta campaña con Voices of Love, un espectáculo que presenta el United Love Movement (ULM), movimiento co-liderado por la compositora Paula Olaz (España), el compositor John C. Leavitt (EE. UU.) y el ingeniero de sonido Esteban Gómez (Chile), todos ellos antiguos alumnos de máster del campus de Berklee en Valencia, que han aunado su talento con el fin de ofrecer un espectáculo que invita cargado de un mensaje universal de amor e inclusión.

En el Palau de la Música de Valencia a las 19: 30. Precio 6 ?

http://es.palaudevalencia.com/espectaculo/17/voices-of-love.html

Destacadas figuras de la alta cocina de la Comunidad Valenciana y de otros puntos de España rompen  sus cucharas en apoyo de las personas con epilepsia y sus familias.
Con motivo del 24 de mayo Día Nacional de la Epilepsia se ha presentado en la Comunidad Valenciana ?Rompiendo estigmas? la campaña de concienciación sobre epilepsia  promovida por ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana.
El objetivo de esta acción es  informar a  toda la sociedad  y eliminar las falsas ideas que rodean a  esas 70.000 personas  y sus familias que conviven con la epilepsia en la Comunidad Valenciana, más de 700.000 en España.
Y han comenzado  haciendo viral vídeos donde rompen una cuchara para ?romper?  la  falsa idea más extendida, la  de poner algo en la boca cuando se tiene una crisis de epilepsia, algo que desaconsejan hacer  siempre los profesionales sanitarios
Desde ALCE explican  ?Para difundir esta campaña, ALCE ha pedido  la ayuda al  mundo de la Gastronomía  que tan a mano tiene esa cuchara.  Los mejores chefs de la Comunidad Valenciana  han prestado su imagen de forma solidaria para ayudar a las personas con epilepsia y sus familias haciendo coincidir  este apoyo con el hecho de que  este año Valencia  es  Ciudad Mundial Gastronómica. ?
Desde el 12 de mayo y con los hastags #rompiendoestigmas #dalacaraporlaepilepsia han  iniciado la campaña subiendo a redes sus vídeos  chefs tan destacados como Javier Andrés, Stephen Anderson, Bernd H. Knöller,  Emiliano García,  Manuel Alonso  y Alejandro Platero. Estos maestros de la alta cocina han ido invitando a otros a hacer lo mismo demostrando la unión y solidaridad de  los profesionales de la gastronomía.
La Campaña  nace en la Comunidad Valenciana  pero  queda claro  que no hay fronteras para la solidaridad con la epilepsia  del mundo de la gastronomía. Segio Bastard, Marypaz Marlo, Miguel Rausell, Carlos Caballero, Kiko Moya?son muchos los cocineros de la Comunidad Valenciana y de España  que con este simple gesto hacen patente  la necesidad de formar e informar sobre epilepsia y así romper los estigmas que la rodean  para que las personas que la padecen puedan dejar de mantenerla oculta por miedo a la discriminación social.

 

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Este año, también contamos con la colaboración de CANAL BUSSI, canal informativo de TV en las líneas de transporte publico de Valencia.

Desde hoy día 12 hasta el próximo día 24 de mayo, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, se emitirá de forma continuada en todas las líneas de autobús de la ciudad, videos de la campaña de sensibilización e informativa sobre epilepsia, así como los puntos informativos y actividades que hará ALCE con motivo del Día Nacional de la Epilepsia.

SI VAS EN TRASNPORTE PUBLICO, INFORMATE.  ¿QUE SABES SOBRE EPILEPSIA?

Este año os presentamos los MUPIS,  invadimos Valencia y Alicante sobre Epilepsia

Gracias a las colaboraciones de las Concejalías de Bienestar Social este año podemos contar con ambas ciudades desde el 12 de mayo al 15 de agosto llenas de información sobre Epilepsia.
Encuéntralos y comparte

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

#alceepilepsia #rompiendoestigmas #dalacaraporlaepilepsia

Aquí tenéis un adelanto de las imágenes de la presentación de la Campaña de Sensibilización e Información sobre #epilepsia que se ha celebrado hoy.

Damos las gracias a Consol Castillo concejala de Servicios Sociales del Ayto de Valencia , a Ana Ávila Peñalver Dtra G de Investigación y Calidad de la C de Sanidad y Antonio Raya DG de Diversidad Funcional de la C de igualdad.
No podemos olvidarnos de Cocemfe Valencia, FEDE, Fundación Quaes, MICOF, BUSSI, y tantas y tantas personas que vinieron a apoyarnos.

Parte de la sorpresa de esta campaña es contar con el apoyo del mundo gastronómico que una vez más demuestra su solidaridad con entidades como la nuestra.

Gracias Javier Andrés Rest La Sucursal Grupo La Sucursal, por animar a tantos compañer@s a romper la cuchara Bernd H. Knöller de Restaurante Riff , Stephen Anderson del Makhincafé , Emiliano García Domene de Bodega Cabanyal , Casamontaña , Alejandro Platero García de Rte. Macellum, Manuel Alonso de Casa Manolo  y acompañarnos en este evento con la Escuela de Hostelería Fundación Cruzcampo

Todo empieza  aquí,  https://youtu.be/7QZNeZffu38

y crece