Estructura de la organización
Año de creación:
2001
Nombre del presidente:
JESUSA MARTÍNEZ GÓMEZ
Persona de contacto:
JESUSA MARTÍNEZ GÓMEZ
Número de socios:
152
Voluntarios:
10
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
MÉDICOS ESPECIALISTAS, CIENTÍFICOS DEL CNIO, ENFERMEROS, TRABAJADORES SOCIALES
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
No
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
VHL FAMILY ALLIANCE (INTERNACIONAL)
Servicios y actividades
Publicaciones:
Memoria de actividades
Libros o folletos
CDs o DVDs
MARCAPÁGINAS
Libros o folletos
CDs o DVDs
MARCAPÁGINAS
Recursos asistenciales:
Asesoramiento jurídico
Investigación científica
ASESORAMIENTO MÉDICO Y EN TEMAS RELACIONADOS CON DISCAPACIDAD E INCAPACIDAD APOYO PSICOLÓGICO
Investigación científica
ASESORAMIENTO MÉDICO Y EN TEMAS RELACIONADOS CON DISCAPACIDAD E INCAPACIDAD APOYO PSICOLÓGICO
Otros:
Jornadas
es.groups.yahoo.com/group/vhl-es/
es.groups.yahoo.com/group/vhl-es/
Financiación
Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Donativos de particulares
Instituciones públicas
Donativos de particulares
Otros datos
Información de interés:
NUESTRA ASOCIACIÓN DA APOYO A TODOS LOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS, INDEPENDIENTEMENTE DE QUE SEAN SOCIOS O NO. LAS CONSULTAS MÉDICAS SOBRE LA ENFERMEDAD SON RESPONDIDAS POR LA VICEPRESIDENTA, LA DRA. KARINA VILLAR GÓMEZ DE LAS HERAS (ACTUALMENTE TRABAJA EN EL SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ESTADÍSTICAS SANITARIAS DE LA CONSEJERÍA DE SANIDAD Y ASUNTOS SOCIALES DE CASTILLA-LA MANCHA). TAMBIÉN GESTIONAMOS CONSULTAS CON OTROS ESPECIALISTAS DE OTROS PAÍSES, CUANDO POR SU COMPLEJIDAD SE REQUIERE DE UNA OPINIÓN MÁS ESPECIALIZADA.
Documentos:
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