Los Premios ALPE se instituyeron en 2012 para reconocer los esfuerzos de personas, instituciones, investigadores y entidades sociales por visibilizar, incluir y mejorar la calidad de vida de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que conllevan Enanismo (ADEE).

El Jurado independiente, reunido el pasado 31 de mayo, ha fallado los premios en favor de los siguientes ganadores:

Begoña Bascarán, Clínica de Audiología Bascarán, en la categoría Institucional

Cristina González Villar en la categoría Personal

APTAA, Asociación para la Promoción del Turismo Adaptado, en la categoría de Entidad Social

Dr. Josep María de Bergua Domingo, en la categoría Investigación

¿Qué son las ADEE?

Las ADEE son una serie de alteraciones genéticas espontáneas, incluidas dentro de las enfermedades raras por su baja incidencia, con consecuencias graves para la salud y un estigma social asociado al enanismo que hace difícil el desarrollo y la inclusión vital de las personas nacidas con ellas. La acondroplasia es la más frecuente de las hasta 600 displasias diferentes. 

Sobre la Fundación ALPE

La Fundación ALPE Acondroplasia, creada en el año 2000, trabaja desde una perspectiva holística en los campos de la salud, la educación, el activismo social y la representación de pacientes para la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares, todo ello desde su sede en Gijón, pero con un rango de acción internacional. Todos sus servicios son gratuitos para los beneficiarios.

Sobre los Premios ALPE

Los Premios ALPE, con una periodicidad bianual, excepto el lapso de la pandemia, han reconocido la labor de periodistas, empresas, hospitales, profesionales clínicos, investigadores y personas que han dedicado gran parte de su vida a mejorar de diferentes formas las condiciones de vida de este colectivo. 

Gala de entrega

La gala de entrega de los Premios, con cóctel y música, es también un evento de visibilización de las ADEE y de la Fundación ALPE. Será presentada por el periodista Liborio García Ferreiros y tendrá lugar en La Industrial de La Blonda, en Madrid, el 11 de junio a las 20.30

Para más información:

Susana Noval, directora: 677426120

Fundación ALPE Acondroplasia: acondro@fundacionalpe.org

 ¡Gracias por difundir!

Gijón, 17/2/204

«Las personas con enanismo se enfrentan cada día a formas sutiles de discriminación que pesan sobre sus vidas más de lo que imaginas.» 

Esta es la reflexión que cierra el spot de sensibilización que ha producido la Fundación ALPE, dirigido por el director de cine asturiano Luis Trapiello, para mover a los espectadores a preguntarse en qué consiste la discriminación, quién discrimina, cómo, a quién. ¿No será que lo hacemos todos?

En torno a la presentación del spot, la jornada incluye dos mesas-coloquio con representantes de colectivos que viven en sus carnes de diversas formas situaciones de discriminación, expertos y, por supuesto, personas con ADEE, Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo.

Las ADEE son una serie de alteraciones genéticas en favor de las cuales la Fundación ALPE Acondroplasia lleva 24 años trabajando desde Gijón. Desde Gijón pero con ámbito nacional y proyección internacional. La Fundación ALPE es líder mundial entre las que luchan por este colectivo tan, a la vez, conocido y desconocido.

La apariencia física que conllevan todas ellas es un estigma social que el sábado quieren aliviar, en el acto ¿Somos una sociedad decente?, que tendrá lugar en la sala Anfiteatro del Palacio de Congresos del Recinto Ferial Luis Adaro de Gijón, de 17.00 a 20.00. La entrada es libre.

La jornada se enmarca en el proyecto Imagine!Forums que pretende replicarla en diferentes ciudades europeas y contará con la colaboración del Civic Innovation Fund. 

La Fundación ALPE convierte Gijón una vez más en la capital mundial de las displasias esqueléticas con enanismo

www.congresoalpe2022.com

Un congreso que cambia vidas.

Las familias esperan ante todo información actualizada sobre los ensayos clínicos en marcha sobre productos para la acondroplasia y sobre los mejores centros y técnicas de intervención. Los ponentes y talleristas clínicos son los más prestigiosos internacionalmente (EEUU, Francia, Reino Unido, Portugal, Israel, Argentina) en sus especialidades. Además, valoran gratuitamente a los pacientes in situ durante esos tres días.

Las personas adultas con ADEE encuentran en Gijón un foro en que poner en común y diseñar estrategias para que las ADEE sean tenidas en cuenta en la implementación en los diferentes países de la Agenda 2030. En el contexto actual de España, se están produciendo avances en la inclusión social con la demanda firme de la prohibición de los espectáculos denigrantes. 

Todos ellos y, sobre todo, niños y jóvenes, aprenden, se enriquecen y tejen amistades que perdurarán toda la vida. 

Participación internacional y Gijón ciudad abierta

Una gran afluencia de especialistas, representantes de organizaciones de pacientes, afectados y familias de toda Europa, Estados Unidos, numerosos países de Latinoamérica y otros como Japón, Ghana o Pakistán llega una vez más a Gijón, que ha sido desde sus inicios la sede de la Fundación a pesar de su situación periférica. La ciudad es abierta y los visitantes, que, debido al estigma social asociado al enanismo, a menudo tienen experiencias desagradables en cualquier parte del mundo, se sienten aquí bien acogidos. 

Premios y Espicha

La Gala de entrega de los galardones a los 4 premiados tendrá lugar el día 9 en el Llagar Castiello. Asimismo, se celebrará una ya tradicional Espicha ALPE para despedir el congreso. 

EL CONGRESO ALPE CAMBIA VIDAS

El feedback por parte de los especialistas y de los afectados y familias es siempre excelente: los congresos ALPE son los mejores del mundo en cuanto a las ADEE. 

La Fundación ALPE

La Fundación ALPE es la organización de referencia para una gran cantidad de países. Una visión ambiciosa e internacional ha hecho de estos congresos que tienen, en general, lugar cada cuatro años una referencia obligada para los mejores especialistas clínicos, los investigadores más punteros, psicólogos, educadores, agentes sociales y, por supuesto, cientos de afectados y familiares. 

Más información:

Carmen Alonso, Directora 647821733

Susana Noval, Coordinadora 677426120